Epidemia provocada pelo vírus Zika: informação e conhecimento / Zika virus disease epidemic: information and knowledge / /Epidemia de enfermedad causada por el virus de Zika: información yconocimiento

RESUMO

Joselito e Maria Carolina vivem em Esperança, cidade no interior da Paraíba, e são pais de Maria Gabriela,criança nascida com a síndrome congênita do vírus Zika. O casal narra o itinerário de medicalização da vida familiar pela epidemia, e reclama “o direito ao conhecimento” como forma de proteção à vida. Nesta nota, argumentamos que o direito à informação é garantia fundamental para as pessoas afetadas pela epidemia, mas “conhecimento” pressupõe um marco amplo de reconhecimento que inclui o compartilhamento de proteções para uma vida digna...

ABSTRACT

Joselito and Maria Carolina live in Esperança, a remote municipality of Paraíba, Brazil. They are theparents of Maria Gabriela, a little girl who was born with the syndrome associated with congenital Zikavirus infection. The couple relate the itinerary of medicalization in family life caused by the epidemic, and claim “the right to knowledge” as a way to protect their life. We think that the right to informationis a fundamental right of people affected by the epidemic, but “knowledge” presumes broad frontiers of recognition, including to share protections providing a life with dignity...

RESUMEN

Joselito y María Carolina viven en Esperanza, una pequeña ciudad en el interior de Paraíba, Brasil. Ellos sonlos padres de María Gabriela, una niña que nació con el síndrome asociado con la infección congénita porel virus Zika. La pareja relata el itinerario de la medicalización de la vida familiar causada por la epidemia yreclama el “derecho a saber” como una manera de proteger la vida. Pensamos que el derecho a la informaciónes un derecho fundamental de las personas afectadas por la epidemia, pero el “conocimiento” presume un amplio marco de reconocimiento que incluye compartir protecciones para una vida con dignidad...