Detalles de la búsqueda
1.
The power of patient-led global collaboration.
Am J Med Genet C Semin Med Genet
; 187(4): 425-428, 2021 12.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-34741496
2.
Initial description and evaluation of EDS ECHO: An international effort to improve care for people with the Ehlers-Danlos syndromes and hypermobility spectrum disorders.
Am J Med Genet C Semin Med Genet
; 187(4): 609-615, 2021 12.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-34821464
3.
Assessment of the Information Sources and Interest in Research Collaboration Among Individuals with Vascular Ehlers-Danlos Syndrome.
Ann Vasc Surg
; 62: 326-334, 2020 Jan.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-31449940
4.
The international consortium on the Ehlers-Danlos syndromes.
Am J Med Genet C Semin Med Genet
; 175(1): 5-7, 2017 03.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-28306227
5.
The 2017 international classification of the Ehlers-Danlos syndromes.
Am J Med Genet C Semin Med Genet
; 175(1): 8-26, 2017 03.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-28306229
6.
Experiences of coordinated care for people in the UK affected by rare diseases: cross-sectional survey of patients, carers, and healthcare professionals.
Orphanet J Rare Dis
; 18(1): 364, 2023 Nov 23.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37996938
7.
Developing a taxonomy of care coordination for people living with rare conditions: a qualitative study.
Orphanet J Rare Dis
; 17(1): 171, 2022 04 20.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35443702
8.
Development of models of care coordination for rare conditions: a qualitative study.
Orphanet J Rare Dis
; 17(1): 49, 2022 02 14.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35164822
9.
How are patients with rare diseases and their carers in the UK impacted by the way care is coordinated? An exploratory qualitative interview study.
Orphanet J Rare Dis
; 16(1): 76, 2021 02 10.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-33568181
10.
Survey of Ehlers-Danlos Patients' ophthalmic surgery experiences.
Mol Genet Genomic Med
; 8(4): e1155, 2020 04.
Artículo
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| MEDLINE | ID: mdl-31989797
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