Detalles de la búsqueda
1.
The RD-Connect Genome-Phenome Analysis Platform: Accelerating diagnosis, research, and gene discovery for rare diseases.
Hum Mutat
; 43(6): 717-733, 2022 06.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35178824
2.
Research participants' preferences for receiving genetic risk information: a discrete choice experiment.
Genet Med
; 21(10): 2381-2389, 2019 10.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-30992550
3.
Values and value conflicts in implementation and use of preconception expanded carrier screening - an expert interview study.
BMC Med Ethics
; 20(1): 25, 2019 04 23.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-31014326
4.
Freedom of Choice About Incidental Findings Can Frustrate Participants' True Preferences.
Bioethics
; 30(3): 203-9, 2016 Mar.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-25908209
5.
Ethics rounds: An appreciated form of ethics support.
Nurs Ethics
; 23(2): 203-13, 2016 Mar.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-25527354
6.
Broad Consent for Research With Biological Samples: Workshop Conclusions.
Am J Bioeth
; 15(9): 34-42, 2015.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-26305750
7.
Ethics rounds do not improve the handling of ethical issues by psychiatric staff.
Nord J Psychiatry
; 69(6): 418-25, 2015 Aug.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-25592287
8.
RD-Connect: an integrated platform connecting databases, registries, biobanks and clinical bioinformatics for rare disease research.
J Gen Intern Med
; 29 Suppl 3: S780-7, 2014 Aug.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-25029978
9.
Rare diseases and now rare data?
Nat Rev Genet
; 14(6): 372, 2013 Jun.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-23821785
10.
Why participating in (certain) scientific research is a moral duty.
J Med Ethics
; 40(5): 325-8, 2014 May.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-23371315
11.
Biobanks: Validate gene findings before telling donors.
Nature
; 484(7395): 455, 2012 Apr 25.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-22538599
12.
Transition to noncurative end-of-life care in paediatric oncology--a nationwide follow-up in Sweden.
Acta Paediatr
; 102(7): 744-8, 2013 Jul.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-23557514
13.
Adequate trust avails, mistaken trust matters: on the moral responsibility of doctors as proxies for patients' trust in biobank research.
Bioethics
; 27(9): 485-92, 2013 Nov.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-22681564
14.
Anxiety delivered direct-to-consumer: are we asking the right questions about the impacts of DTC genetic testing?
J Med Genet
; 53(12): 798-799, 2016 12.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-27647845
15.
Does being exposed to an educational tool influence patient preferences? The influence of an educational tool on patient preferences assessed by a discrete choice experiment.
Patient Educ Couns
; 104(10): 2577-2585, 2021 10.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-33757643
16.
Changing defaults in biobank research could save lives too.
Eur J Epidemiol
; 25(2): 65-8, 2010 Feb.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-19957020
17.
The case for open science: rare diseases.
JAMIA Open
; 3(3): 472-486, 2020 Oct.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-33426479
18.
Practical matters, rather than lack of trust, motivate non-participation in a long-term cohort trial.
Pediatr Diabetes
; 10(6): 408-12, 2009 Sep.
Artículo
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| MEDLINE | ID: mdl-19309450
19.
Pregnant women are satisfied with the information they receive about prenatal diagnosis, but are their decisions well informed?
Acta Obstet Gynecol Scand
; 88(10): 1128-32, 2009.
Artículo
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| MEDLINE | ID: mdl-19642039
20.
Concern for privacy in relation to age during physical examination of children: an exploratory study.
Acta Paediatr
; 98(8): 1349-54, 2009 Aug.
Artículo
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| MEDLINE | ID: mdl-19476454