Detalles de la búsqueda
1.
Informing a national rare disease registry strategy in Australia: a mixed methods study.
BMC Health Serv Res
; 23(1): 1187, 2023 Oct 31.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37907945
2.
Rare diseases research and policy in Australia: On the journey to equitable care.
J Paediatr Child Health
; 57(6): 778-781, 2021 06.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-33861492
3.
View from inside: Patient advocacy in guiding policy development for metabolic disorders.
J Inherit Metab Dis
; 45(5): 866-871, 2022 09.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35737652
4.
Rare disease registries: a call to action.
Intern Med J
; 47(9): 1075-1079, 2017 Sep.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-28891182
5.
Protecting the rare during a rare pandemic.
Med J Aust
; 213(2): 94-94.e1, 2020 07.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-32570278
6.
'Integrating Ethics and Equity with Economics and Effectiveness for newborn screening in the genomic age: A qualitative study protocol of stakeholder perspectives.
PLoS One
; 19(3): e0299336, 2024.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-38527031
7.
Current state of rare disease registries and databases in Australia: a scoping review.
Orphanet J Rare Dis
; 18(1): 216, 2023 07 27.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-37501152
8.
The involvement of rare disease patient organisations in therapeutic innovation across rare paediatric neurological conditions: a narrative review.
Orphanet J Rare Dis
; 17(1): 167, 2022 04 18.
Artículo
en Inglés
| MEDLINE | ID: mdl-35436886
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