El constructo de
calidad de vida relacionada con la salud (
CVRS ) en
niños ,
niñas y
adolescentes con
síndrome de Down no ha sido definido, así como tampoco existen instrumentos para evaluarlo. De esta forma, el objetivo del presente estudio es explorar este constructo en
niños ,
niñas ,
adolescentes con
síndrome de Down , y en
sus padres y
cuidadores , para establecer las
bases conceptuales de un instrumento de evaluación. Se realizó una
revisión de información y evidencia relacionada con
calidad de vida en
páginas web de organizacio- nes de todo el mundo y en
bases de datos científicas, con lo cual se
logró una aproximación al constructo de
CVRS . Se realizaron siete entrevistas y dos
grupos focales con
niños ,
niñas y
adolescentes con
síndrome de Down y cuatro entrevistas y tres
grupos focales con
padres y
cuidadores . Con base en la
metodología desarrollada, emergieron las categorías de capacidad
física , funcional, psicológica y social.
The construct of
health-related quality of life (
HRQOL ) in
children and
adolescents with
Down syndrome has not been defined, nor are there any instruments to assess it. Thus, the aim of the present study is to explore this construct in
children and
adolescents with
Down syndrome , and in their
parents and
caregivers , in order to establish the conceptual basis for an assessment instrument. A
review of information and evidence related to
quality of life was carried out in web pages of
organizations from all over the world and in scientific databases, with which an approximation to the
HRQoL construct was achieved. Seven interviews and two
focus groups were conducted with
children and
adolescents with
Down syndrome and four interviews and three
focus groups with
parents and
caregivers . Based on the
methodology developed, the categories of physical, functional, psychological and social capacity emerged.