Avaliação do desempenho da escala de incapacidade neurológica do Instituto de Pesquisa Clínica Evandro Chagas (EIPEC-2) para pacientes com mielopatia associada ao HTLV-1 / Performance assessment of the scale of neurological disability at the Institute of Clinical Research Evandro Chagas (EIPEC-2) for patients with myelopathy associated with HTLV-1
Tesis
en Portugués
| ENSP, FIOCRUZ | ID: ens-37284
Introdução e
objetivos:
A mielopatia associada ao HTLV-1/paraparesia espástica tropical (MAH/PET) é uma doença neurológica crônica e incapacitante, endêmica no Brasil, que afeta uma população relativamente jovem. Múltiplos aspectos sobreevolução da doença, perfil da incapacidade e opções terapêuticas permanecem obscuros pela inexistência de uma ferramenta adequada de mensuração de saúde específica para avaliação destes pacientes. As escalas utilizadas rotineiramente são incompletas ou de difícil aplicação na prática clínica. Este estudo tem como objetivo principal a avaliação do desempenho da escala EIPEC-2, que vem sendo utilizada informalmente há vários anos em pacientes com MAH/PET, com boa aceitação entre os aplicadores.
Métodos:
Oitenta e cinco pacientes com o diagnóstico de MAH/PET foram incluídos no estudo. Foram aplicadas as escalas EIPEC-2, EIPEC-1, DSS, EDSS e Osame, assim como os questionários de depressão de Beck e de qualidade de vida WHOQOL-bref porum primeiro avaliador, e a EIPEC-2 por um segundo avaliador. Variáveis clínicas e sociodemográficas também foram coletadas. Foi realizada análise de confiabilidade inter-avaliadores da EIPEC-2, assim como de correlação dessa com as outras escalas e os questionários de depressão e qualidade de vida. A aplicabilidade da EIPEC-2 também foi avaliada.
Introduction and
objectives:
HTLV-1 associated myelopathy / tropical spastic paraparesis (HAM/TSP) is a chronic and disabling neurological endemic disease in Brazil, affecting a relatively young population. Multiple aspects of the disease, disability profile and therapeutic options remain unclear due to the lack of a suitable health measurement instrument to evaluate these patients. The scales used routinely areincomplete or difficult to apply in clinical practice. This study aims to evaluate the performance of EIPEC-2, which has been used informally for several years in patientswith HAM/TSP, with good acceptance among users.
Methods:
Eighty-five patients diagnosed with HAM/TSP were included in the study. The EIPEC-2, EIPEC-1, DSS, EDSS and Osame scales were applied, as well as Beck depressioninventory and WHOQOL-bref quality of lifequestionnaire by a first interviewer, and EIPEC-2 by a second one. Clinical and sociodemographic variables were also collected. Inter-rater reliability analysis of EIPEC-2 was carried out, inaddition to correlation analysis with the other scales and with the depression and the quality of lifequestionnaires. The applicability of EIPEC-2 was also evaluated. (AU)