El modelo de atención integral a las enfermedades raras / No disponible
Magrinyá Rull, Pilar; Altabella Arrufat, Diana.
Inf. psiquiátr
; (217): 13-20, jul.-sept. 2014. ilus
Artículo
en Español
| IBECS (España) | ID: ibc-144411
Se presenta el trabajo que está realizando el Servei Català de la Salut entorno las enfermedades raras (ER) desde el año 2009. En este sentido, la Comisión Asesora de ER de Cataluña promovió la definición de un modelo de atención a las ER, que aprobó el año 2010. Desde entonces, se está trabajando en distintas líneas de actuación para poder implantar el modelo. Se repasan los aspectos clave en la trayectoria histórica de los centros sanitarios en relación a las enfermedades raras y se describen los objetivos y los principios generales en los que se basa la atención a las ER en Catalunya niveles asistenciales, trabajo en red para una atención integral, equipo multidisciplinario y participación de los recursos del ámbito educativo, social y laboral. Destaca la concentración de la atención especializada en las Unidades Clínicas Expertas que inician el proceso de reconocimento por parte del CatSalut. Así mismo, se identifica la figura del gestor de casos como el interlocutor interno en el ámbito especializado y otro en el ámbito comunitario. También destaca la importancia de garantizar el proceso de transición de los pacientes pe-diátricos a los servicios asistenciales adultos. Se comenta el proceso de elaboración del Mapa de Unidades Clínicas Expertas y del Registro de ER y de la Información que se presenta en el Canal Salud. Se aplican estos conceptos a la red asistencial de Catalunya para la Enfermedad de Huntington y el grupo de enfermedades con demencia de inicio precoz
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ES1.1
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