Transición coordinada del paciente con cistinosis desde la medicina pediátrica a la medicina del adulto / A coordinated transition model for patients with cystinosis: from pediatrics to adult care
Ariceta, Gema; Camacho, Juan Antonio; Fernández Obispo, Matilde; Fernández Polo, Aurora; Gámez, Josep; García Villoria, Judit; Lara, Enrique; Leyes, Pere; Martín Begué, Nieves; Perelló, Manel; Pintos Morell, Guillem; Torra, Roser; Torregrosa, J Vicens; Torres Sierra, Sandra; Vila Santandreu, Anna; Güell, Ana.
Nefrología (Madr.)
; 36(6): 616-630, nov.-dic. 2016. ilus, tab
Artículo
en Español
| IBECS (España) | ID: ibc-158751
Introducción:
El aumento de la supervivencia de los pacientes con cistinosis y la propia complejidad de la enfermedad explican la necesidad de implementar un proceso de transición guiada desde la medicina pediátrica hasta la del adulto, que permita garantizar el continuumasistencial y posibilite el empoderamiento del paciente desde el cuidado tutelado al autocuidado.Métodos:
Revisión bibliográfica, opinión de expertos, encuestas anónimas a pacientes, familiares y asociaciones.Resultados:
Elaboración de un documento de transición coordinada, con propuestas concretas por especialidades y de mejora de la adherencia terapéutica y del autocuidado del paciente. El nefrólogo desempeña un papel clave en la transición en la cistinosis debido a la afectación renal que domina la patología y porque la mayoría de los pacientes han recibido un trasplante renal antes de la edad adulta.Conclusión:
Se presenta un documento que establece unas recomendaciones y un cronograma para guiar la transición de los adolescentes y adultos jóvenes con cistinosis en nuestro ámbito (AU)
Biblioteca responsable:
ES1.1
Ubicación: BNCS
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