Biblioteca Virtual en Salud

A experiência materna em Distrofia Muscular do tipo Duchenne (DMD) abarca diferentes vivências. Algumas delas como o luto antecipado pela futura perda do filho e o cuidar continuamente do filho com uma deficiência física progressiva, fundaram temas desta dissertação. A saber morte, luto, deficiência física e maternidade. Os objetivos desta pesquisa foram 1) revelar, conhecer e compreender quanto e como esse universo materno é ocupado pelo cuidar do filho com Distrofia; 2) investigar, conhecer e compreender, os possíveis aspectos físicos, sociais e psicológicos decorrentes da Distrofia sob o olhar e sentir maternos. Refletir sobre a demanda da população investigada, proporcionando novos conhecimentos aos profissionais que atuam direta ou indiretamente com afetados com DMD e seus familiares, é a justificativa desta pesquisa. O método de pesquisa consistiu na seleção por sorteio de dez entre trinta mães de adolescentes cadeirantes com Distrofia Muscular do tipo Duchenne. A entrevista aberta, segundo proposta de Bleger (1977) foi utilizada na coleta de dados. Uma solicitação inicial (Esta é uma entrevista sobre a vida. Conte-me sobre sua vida) e, posteriormente, uma indagação (Como é ter um filho com Distrofia), nortearam as entrevistas. Um questionário socioeconômico foi aplicado após as entrevistas. A abordagem qualitativa foi utilizada na compreenção dos dados coletados. Os principais temas observados foram a negação da futura perda do filho ou a negação da morte; o cotidiano tomado pela dedicação integral ao filho com Distrofia a partir das implicações da deficiência física desse; a mudança no curso de vida a partir do diagnóstico do filho. Após análise das entrevistas e reflexões sobre os temas emergentes, algumas considerações podem ser feitas, tais como a vida das entrevistadas fica qualitativamente comprometida, a medida em que é marcada basicamente pela dedicação integral ao filho com Distrofia e pela tensão da iminência da perda deste filho. Finalmente, o cotidiano tenso e intenso, além de qualitativamente ruim veda qualquer expressão de dor e tristeza dessas entrevistadas (AU)