El modelo de atención integral a las enfermedades raras / No disponible

Se presenta el trabajo que está realizando el Servei Català de la Salut entorno las enfermedades raras (ER) desde el año 2009. En este sentido, la Comisión Asesora de ER de Cataluña promovió la definición de un modelo de atención a las ER, que aprobó el año 2010. Desde entonces, se está trabajando en distintas líneas de actuación para poder implantar el modelo. Se repasan los aspectos clave en la trayectoria histórica de los centros sanitarios en relación a las enfermedades raras y se describen los objetivos y los principios generales en los que se basa la atención a las ER en Catalunya: niveles asistenciales, trabajo en red para una atención integral, equipo multidisciplinario y participación de los recursos del ámbito educativo, social y laboral. Destaca la concentración de la atención especializada en las Unidades Clínicas Expertas que inician el proceso de reconocimento por parte del CatSalut. Así mismo, se identifica la figura del gestor de casos como el interlocutor interno en el ámbito especializado y otro en el ámbito comunitario. También destaca la importancia de garantizar el proceso de transición de los pacientes pe-diátricos a los servicios asistenciales adultos. Se comenta el proceso de elaboración del Mapa de Unidades Clínicas Expertas y del Registro de ER y de la Información que se presenta en el Canal Salud. Se aplican estos conceptos a la red asistencial de Catalunya para la Enfermedad de Huntington y el grupo de enfermedades con demencia de inicio precoz

Herein, it is presented the work the Catalan Health Service has done in the field of Rare Diseases (RD) since 2009. In this sense, it was the Committee of Advisors of RD in Catalonia who promoted the definition of a Care Model of RD, which was finally approved in 2010. Since then, much work has been done in distinct lines in order to implement this Model. From that time, the main aspects in the historical trajectory of the health centres, according to the RD Care Model, are revised, and a description of the objectives and general principles, in which the holistic RD Care Model is based, is made: care levels, networking for a comprehensive care, multidisciplinary team and involvement of the educational, social and employment resources. It stands out the concentration of the specialised care in the Expert Care Units, which are submitted to an acknowledgement process realised by the Catalan Health Service. Likewise, the role of case managers is identified as the internal speaker between the specialised and the community levels. It is also emphasised the importance of warranting the transition process of the paediatric patients to the adult healthcare services. In addition, a Map of the Expert Care Units and a RD Registry are developed, as it is the information presented in the "Canal Salut" (the Catalan Health Service’s Webpage). All this concepts are employed in the Catalan Healthcare Network for the Huntington’s disease and the group of diseases with early onset dementia