Quality of life of former preterm adolescents / Qualidade de vida de adolescentes nascidos prematuros

ABSTRACT Objectives: To compare the quality of life of adolescents born prematurely with very-low-birth-weight, reported by adolescents themselves and their caregivers, and analyze associated factors perceived by both. Methods: This cross-sectional study included former preterm adolescents born with gestational age < 37 weeks and birth weigh < 1,500 g, who were being followed up at the premature outpatient clinic of a university institution, from birth to adolescence, and their caregivers. Quality of life was assessed by the WHOQOL-BREF questionnaire. Factors associated with quality of life were analyzed by linear regression. Results: Of 91 eligible adolescents, 73 (80.2%) were included, being 38 (52.1%) male. The mean gestational age was 30.1 ± 2.4 weeks and birth weight was 1134 ± 239 g. Adolescents reported better quality of life than their caregivers (p = 0.011), being respectively: dissatisfied (1.4 vs. 4.1%), neither satisfied nor dissatisfied (20.5 vs. 20.5%), satisfied (56.2 vs. 71.2%) and very satisfied (21.9 vs. 4.1%). Scores attributed by adolescents and caregivers were, respectively: overall quality of life (4.0 ± 0.7 vs. 3.8 ± 0.6, p = 0.032), physical domain (3.6 ± 0.6 vs. 3.5 ± 0.6, p = 0.685), psychological domain (3.4 ± 0.6 vs. 3.6 ± 0.6, p = 0.116), social relationships (3.7 ± 0.7 vs. 3.6 ± 0.8, p = 0.371) and environment (3.4 ± 0.7 vs. 3.2 ± 0.6, p = 0.037). For caregivers, absence of fixed partner and hospitalization in childhood decreased the overall quality of life score; furthermore, the occurrence of respiratory distress syndrome increased this score. In the adolescents' view, leukomalacia reduced this score. Conclusions: Adolescents reported better quality of life than caregivers. For adolescents, only biological factors were associated with quality of life scores; for caregivers, biological and social factors were associated this scores.

RESUMO Objetivos: Comparar a qualidade de vida de adolescentes nascidos prematuros com muito baixo peso na percepção do adolescente e de seu cuidador e analisar os fatores associados na visão de ambos. Métodos: Estudo transversal com adolescentes nascidos com idade gestacional < 37 semanas e peso < 1.500 g, em acompanhamento no ambulatório de prematuros de uma instituição universitária, do nascimento à adolescência, e seus cuidadores. Pesquisou-se a qualidade de vida com o questionário WHOQOL-BREF. Fatores associados à qualidade de vida foram analisados por regressão linear. Resultados: Dos 91 adolescentes elegíveis, 73 (80,2%) foram incluídos, sendo 38 (52,1%) masculinos, nascidos com 30,1 ± 2,4 semanas de gestação e peso de 1.134 ± 239 g. Adolescentes referiram melhor qualidade de vida que seus cuidadores (p = 0,01), sendo, respectivamente: insatisfeitos (1,4 vs. 4,1%), nem satisfeitos, nem insatisfeitos (20,5 vs. 20,5%), satisfeitos (56,2 vs. 71,2%) e muito satisfeitos (21,9 vs. 4,1%). Os escores atribuídos pelos adolescentes e cuidadores foram, respectivamente, qualidade de vida geral (4,0 ± 0,7 vs. 3,8 ± 0,6, p = 0,032), domínio físico (3,6 ± 0,6 vs. 3,5 ± 0,6, p = 0,685), domínio psicológico (3,4 ± 0,6 vs. 3,6 ± 0,6, p = 0,116), relações sociais (3,7 ± 0,7 vs. 3,6 ± 0,8, p = 0,371) e ambiente (3,4 ± 0,7 vs. 3,2 ± 0,6, p = 0,037). Para cuidadores, ausência de parceiro fixo e hospitalização na infância diminuíram os escores de qualidade de vida geral, já a síndrome de desconforto respiratório aumentou esse escore. Na percepção dos adolescentes, a leucomalácia reduziu esse escore. Conclusões: Adolescentes referiram melhor qualidade de vida que seus cuidadores. Para adolescentes, apenas fatores biológicos se associaram aos escores de qualidade de vida; para cuidadores, fatores biológicos e sociais se associaram a esse escore.

The training of neonatologists and the paradigms implied in their relationship with the parents of babies in the Neonatal Intensive Care Unit.

OBJECTIVE: To analyze and to interpret the psychological repercussions generated by the presence of parents in the Neonatal Intensive Care Unit for residents in Neonatology. METHODS: Study based on the psychoanalytic theory, involving a methodological interface with qualitative surveys in Health Sciences. Twenty resident physicians in Neonatology, from five public institutions of São Paulo state, responded to a single semi-structured interview. Based on several readings of the material, achieving the core of emergent meanings that would be significant to the object of the survey, six categories were elected for analysis and interpretation: parents' staying at the Neonatal Intensive Care Unit and its effects on the neonatologists' professional practice; communication of the diagnosis and what parents should know; impasses between parents and doctors when the diagnosis is being communicated; doctor's identification with parents; communication of the child's death and their participation in the interview. RESULTS: The interpretation of the categories provided an understanding of the psychic mechanisms mobilized in doctors in their relationships with the children's parents, showing that the residents experience anguish and suffering when they provide medical care and during their training process, and also that they lack psychological support to handle these feelings. CONCLUSIONS: There is a need of intervention in neonatologists training and education, which may favor the elaboration of daily experiences in the Unit, providing a less anguishing and defensive way out for young doctors, especially in their relationship with patients and parents.

The training of neonatologists and the paradigms implied in their relationship with the parents of babies in the Neonatal Intensive Care Unit / La formacion del neonatologista y los paradigmas implicados en la relacion con los padres y los bebes en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal / A formacao do neonatologista e os paradigmas implicados na relacao com os pais dos bebes na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal

Objective: To analyze and to interpret the psychological repercussions generated by the presence of parents in the Neonatal Intensive Care Unit for residents in Neonatology. Methods: Study based on the psychoanalytic theory, involving a methodological interface with qualitative surveys in Health Sciences. Twenty resident physicians in Neonatology, from five public institutions of São Paulo state, responded to a single semi-structured interview. Based on several readings of the material, achieving the core of emergent meanings that would be significant to the object of the survey, six categories were elected for analysis and interpretation: parents' staying at the Neonatal Intensive Care Unit and its effects on the neonatologists' professional practice; communication of the diagnosis and what parents should know; impasses between parents and doctors when the diagnosis is being communicated; doctor's identification with parents; communication of the child's death and their participation in the interview. Results: The interpretation of the categories provided an understanding of the psychic mechanisms mobilized in doctors in their relationships with the children's parents, showing that the residents experience anguish and suffering when they provide medical care and during their training process, and also that they lack psychological support to handle these feelings. Conclusions: There is a need of intervention in neonatologists training and education, which may favor the elaboration of daily experiences in the Unit, providing a less anguishing and defensive way out for young doctors, especially in their relationship with patients and parents. .

Objetivo: Analizar e interpretar las repercusiones psicológicas suscitadas en el médico neonatologista en formación debido a la entrada y a la permanencia de los padres en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos: Estudio sustentado en la teoría psicoanalítica, manteniéndose una interlocución metodológica con la investigación cualitativa en salud. Veinte residentes en Neonatología, de cinco instituciones públicas de la provincia de São Paulo (Brasil), participaron de una entrevista semiestructurada individual. A partir de innúmeras lecturas del material, objetivando los núcleos de sentido emergentes, significativos para el objeto de investigación, se eligieron categorías para análisis e interpretación: permanencia de los padres en la Unidad de Terapia Intensiva Neonatal y su repercusión en la actuación del neonatologista; comunicación del diagnóstico y qué los padres deben saber; impases entre los médicos y los padres de los bebés en la comunicación del diagnóstico; situaciones de identificación con los padres; comunicación de la muerte y participación en la entrevista. Resultados: La interpretación de las categorías propició la comprensión de los mecanismos psíquicos movilizados en los médicos en la relación con los padres de los bebés y expuso la angustia y el sufrimiento suscitados en los residentes en la atención asistencial y en el proceso de formación, para los que están desprovistos de anclajes psíquicos. Conclusiones: A partir del contenido que se explicitó en el análisis de las entrevistas, se verificó la necesidad de una propuesta de intervención en la formación de esos profesionales que favorezca la elaboración de las experiencias vividas en el cotidiano de la Unidad, ...

Objetivo: Analisar e interpretar as repercussões psicológicas suscitadas no médico neonatologista em formação devido à entrada e à permanência dos pais na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Métodos: Estudo sustentado na teoria psicanalítica, mantendo-se uma interlocução metodológica com a pesquisa qualitativa em saúde. Vinte residentes de Neonatologia, de cinco instituições públicas do estado de São Paulo, participaram de uma entrevista semiestruturada individual. A partir de inúmeras leituras do material, objetivando-se os núcleos de sentido emergentes, significativos para o objeto de pesquisa, elegeram-se seis categorias para análise e interpretação: permanência dos pais na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal e sua repercussão na atuação do neonatologista; comunicação do diagnóstico e o que os pais devem saber; impasses entre os médicos e os pais dos bebês na comunicação do diagnóstico; situações de identificação com os pais; comunicação da morte e participação na entrevista. Resultados: A interpretação das categorias propiciou a compreensão dos mecanismos psíquicos mobilizados nos médicos na relação com os pais dos bebês e expôs a angústia e o sofrimento suscitados nos residentes no atendimento assistencial e no processo de formação, para os quais estão desprovidos de ancoragens psíquicas. Conclusões: A partir do conteúdo que se explicitou na análise das entrevistas, verificou-se a necessidade de uma proposta de intervenção na formação desses profissionais que favoreça a elaboração das experiências vividas no cotidiano da Unidade, a fim de propiciar uma saída menos angustiante ...

As representações maternas acerca do bebê que nasce com doenças orgânicas graves / The maternal representations about a baby who is born with serious organic diseases

O nascimento de um bebê com doenças orgânicas graves tem profundas implicações na constituição do vínculo inicial mãe-bebê. O objetivo desta pesquisa é a investigação das representações psíquicas maternas acerca desse nascimento. Este estudo qualitativo está fundamentado no campo teórico-psicanalítico. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas, individuais, com 11 mães no período de internação do bebê na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Os dados obtidos foram submetidos ao método de análise de conteúdo e revelaram que o nascimento do bebê com alterações orgânicas afeta a função materna já que desorganiza as representações que eram antes dirigidas ao bebê sadio imaginado, marcando uma tendência recorrente à equivalência desse bebê ao diagnóstico de sua doença. Este nascimento implica, portanto, o luto pelo filho desejado e o decréscimo da auto-estima materna. A participação nas entrevistas teve efeitos terapêuticos, sugerindo a necessidade de uma escuta analítica dessas mães durante o período de permanência do bebê na instituição hospitalar.

The birth of a baby with serious organic diseases has deep implications in the constitution of the initial link mother-baby. This research aims at investigating the maternal psychic representations about this birth. This qualitative study is based on the psychoanalytic-theoretical field. Semi- structured individual interviews with 11 mothers were carried out during the period of the baby hospitalization in the neonatal ICU. The obtained data were submitted to the content analysis method and showed that the birth of the baby with organic disturbances affects the maternal role, as it disorganizes the representations that were directed before to the idealized healthy baby, marking a recurrent tendency to the equivalence of this baby with his/her disease diagnosis. This birth implies, therefore, in the mourning of the desired child and in the decrease of the maternal self-esteem. The participation in the interviews had therapeutical effects, suggesting the need of an analytycal listening of these mothers during the period the baby remains in the hospital.

As representações maternas acerca do bebê que nasce com doenças orgânicas graves / The maternal representations about a baby who is born with serious organic diseases

O nascimento de um bebê com doenças orgânicas graves tem profundas implicações na constituição do vínculo inicial mãe-bebê. O objetivo desta pesquisa é a investigação das representações psíquicas maternas acerca desse nascimento. Este estudo qualitativo está fundamentado no campo teórico-psicanalítico. Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas, individuais, com 11 mães no período de internação do bebê na Unidade de Terapia Intensiva Neonatal. Os dados obtidos foram submetidos ao método de análise de conteúdo e revelaram que o nascimento do bebê com alterações orgânicas afeta a função materna já que desorganiza as representações que eram antes dirigidas ao bebê sadio imaginado, marcando uma tendência recorrente à equivalência desse bebê ao diagnóstico de sua doença. Este nascimento implica, portanto, o luto pelo filho desejado e o decréscimo da auto-estima materna. A participação nas entrevistas teve efeitos terapêuticos, sugerindo a necessidade de uma escuta analítica dessas mães durante o período de permanência do bebê na instituição hospitalar(AU)

The birth of a baby with serious organic diseases has deep implications in the constitution of the initial link mother-baby. This research aims at investigating the maternal psychic representations about this birth. This qualitative study is based on the psychoanalytic-theoretical field. Semi- structured individual interviews with 11 mothers were carried out during the period of the baby hospitalization in the neonatal ICU. The obtained data were submitted to the content analysis method and showed that the birth of the baby with organic disturbances affects the maternal role, as it disorganizes the representations that were directed before to the idealized healthy baby, marking a recurrent tendency to the equivalence of this baby with his/her disease diagnosis. This birth implies, therefore, in the mourning of the desired child and in the decrease of the maternal self-esteem. The participation in the interviews had therapeutical effects, suggesting the need of an analytycal listening of these mothers during the period the baby remains in the hospital(AU)