Experiencia del paciente oncológico durante la pandemia por el COVID-19 y su opinión sobre la telemedicina / Cancer patients’ experience during the COVID-19 pandemic and their satisfaction with telehealth

Objetivo: la pandemia por el COVID-19 está generando un importante impacto emocional en la población general y, en especial, en los pacientes crónicos, como los oncológicos. Además, ha supuesto cambios en la atención sanitaria. El presente estudio pretende conocer este impacto, en la población oncológica y, desde su propia experiencia, explorar sus estrategias de afrontamiento así como conocer su opinión sobre la atención sanitaria recibida. Metodología:participaron 118 pacientes pertenecientes a 5 centros hospitalarios de la provincia de Barcelona. Los datos fueron recogidos a través del cuestionario HADS y de un cuestionario ad-hoc para valorar el malestar emocional, las estrategias de afrontamiento, la percepción de riesgo de contagio, el apoyo social y los cambios ocurridos en la atención sanitaria. Resultados: el 51,4% de los participantes puntuaron alto en la escala de ansiedad y un 36% en la de depresión. La preocupación (73,7%), el miedo (72,8%), la ansiedad (56,1%) y la tristeza (56,1%) fueron las emociones más frecuentemente expresadas. El 74,1% se sintieron muy satisfechos con la atención sanitaria recibida y el 94,6% refirieron haberse sentido acompañados por su equipo sanitario. Respecto a la valoración de la telemedicina, un 40,7% manifestaron no estar a favor de esta alternativa mientras que el 33,7% consideraron que era una buena opción.Conclusiones: los pacientes oncológicos consideran que la pandemia ha afectado negativamente a su estado emocional y su calidad de vida. Conocer la opinión que tienen los pacientes sobre la telemedicina nos puede ayudar a definir más adecuadamente el uso de este tipo de asistencia (AU)

Objective:Covid-19 pandemic has had a profound emotional impact in general population and, especially, in patients with chronic diseases, like cancer patients. Moreover, it has placed unparalelled demands on healthcare systems. The aim of the present study is to explore this impact on oncology patients from their own experience, assess their coping strategies and also know their opinion about the healthcare assistance received. Method: One hundred and eighteen oncology patients from 5 different hospitals around Barcelona participated in the study. Data was collected using both HADS and an ad-hoc questionnaire which evaluated emotional distress, coping strategies, risk-contagion perception, social support and assessment of changes in healthcare assistance. Results:A total of 51.4% of the subjects presented high rates of anxiety and 36% depression. Worry (73.7%), fear (72.8%), anxiety and sadness (56.1%) were the most frequent emotions expressed. Around 74.1% of the sample felt very satisfied with the healthcare services and 94.6% felt supported by their health team. A 40.7% of the patients disagreed with telemedicine assessment, while 33.7% had predominantly a positive perception. Conclusions:Oncology patients considered that COVID-19 pandemic has negatively affected their emotional status and quality of life. Getting to know patients’ opinions about telemedicine may aid in facilitating care and improving its design to provide better and more efficient care (AU)

Aprendiendo de la experiencia del duelo en el contexto de la pandemia por COVID-19 / Learning from the grief experience during the COVID-19 pandemic

Introducción: Este estudio transversal descriptivo con metodología cualitativa pretende aproximarnos a la comprensión de la experiencia de los familiares de pacientes fallecidos durante la pandemia por el COVID-19, así como detectar aquellos aspectos que desempeñan un papel protector ante el impacto emocional de la pérdida. Material y métodos: Se realizó, vía telefónica, una entrevista semiestructurada para la evaluación, desde la perspectiva de los familiares, de distintas variables asociadas con su proceso de acompañamiento al final de la vida y de muerte del paciente (tareas relativas a las circunstancias de la muerte, factores protectores y de riesgo de duelo con complicaciones, satisfacción con el soporte psicológico, e interés en recibir información sobre un Servicio de Soporte al Duelo). Resultados: Un análisis de contenido de 126 entrevistas permitió acercarnos a los principales factores que: 1) dificultaron la vivencia (estado de alarma y sus restricciones, pérdidas múltiples y secuenciales, y la percepción de la vulneración de una muerte digna), 2) facilitaron la vivencia (soporte familiar, recursos propios, la búsqueda de un sentido y la consideración del paciente como fuente de soporte) o 3) factores que dificultaron y facilitaron, en función de si pudieran o no estar presentes (presencia y cuidado, la atención sanitaria y la realización de rituales). Discusión: Los resultados se discuten en base a los recientes hallazgos encontrados en la literatura científica, concluyendo en la necesidad de una atención sanitaria sistémica integral e integradora. (AU)

Introduction: This descriptive, cross-sectional study with a qualitative methodology aimed to gain insight into the experience of relatives of patients who died during the COVID-19 pandemic, as well as to detect those aspects that play a protective role against the emotional impact of losing a loved one. Material and methods: A semi-structured interview was carried out by phone to assess, from the perspective of family members, a number of variables associated with the end of life process and death (tasks related to the circumstances of death, protectors and risk factors of complicated grief, satisfaction with psychological support, and interest in receiving information about a Grief Support Service). Results: A content analysis of 126 interviews allowed us to approach the main factors that (1) complicated the experience – state of alarm and its restrictions, other losses and concomitant circumstances, and perceived violation of a dignified death; (2) eased the experience – family support, own resources, search for meaning, and consideration of the patient as a source of support; or (3) factors than either complicated or eased the experience, depending on whether they were present – presence and care, health care, and performance of rituals. Discussion: The results are discussed based on recent findings collected from the scientific literature, concluding on the need for a comprehensive, integrative, systemic health care model. (AU)

Focus on relationship between the caregivers unmet needs and other care giving outcomes in cancer palliative car

Objective: Study the relationships between caregivers in palliative care and cancer, which is a first and necessary step to offer adequate supporting intervention. Methods: 59 caregivers participated in a research that examined the care giving outcomes using an Unmet Needs Questionnaire, the Hospital Anxiety and Depression Scale, and the Bakas Care giving Outcomes Scale. Results and conclusions: Results showed a high average of unmet needs, especially emotional ones. One caregiver out of two had significant anxiety levels and one out of four of depression. Care giving outcomes were almost all negative except for the relationship between the patient and the family. Moreover we found a positive and significant relationship between the number of unmet needs and outcomes like burden or emotional outcomes. Finally, the caregivers were interested in receiving a support which, according to their preferences, would have to be brief, group intervention and led by sanitary professionals (AU)

Objetivo: Apreciar y valorar de manera sistemática las posibles relaciones entre las necesidades insatisfechas de los cuidadores primarios y las consecuencias del cuidar, como paso previo y necesario para poder ofrecer programas adecuados de soporte a los cuidadores. Método: 59 cuidadores primarios participaron en una entrevista individual que incluía un cuestionario de posibles necesidades del cuidador, un cuestionario de ansiedad y depresión (HAD), y un cuestionario de sobre carga y cambios en la vida (BCOS). Resultados y Conclusiones: Los resultados revelaron la presencia de un número alto de necesidades insatisfechas sobre todo de tipos emocional y psicológico. Un cuidador de cada dos presentó niveles altos de ansiedad y uno de cada cuatro niveles altos de depresión. Los cambios en la vida del cuidador solieran ser negativos excepto por lo que concernió a la relación con el enfermo y con la familia, que se mantuvo o incluso mejoró. Además se observó una relación significativa entre el número de necesidades y otras consecuencias del cuidar como la sobrecarga y el bienestar emocional. Finalmente, la mayoría de los cuidadores estuvieron interesados en recibir un soporte que fuera breve, preferiblemente de tipo grupal y sobre todo proporcionado por profesionales sanitarios (AU)