ABSTRACT
Objetivos: describir el perfil de los pacientes con enfermedades neurodegenerativas (END) en fase avanzada en un equipo de atención domiciliaria.Analizar los principales problemas de salud y conocer el lugar de éxitus.Material y métodos: estudio descriptivo transversal de enfermos atendidos en un Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Área 5 de Madrid, en el período de 2001 a 2008. Se analizó: edad, sexo, diagnóstico de enfermedad neurológica, procedencia de la derivación, días de seguimiento, número de visitas, aspectos sociales, índice de Barthel,número de fármacos, problemas detectados y lugar de éxitus.Resultados: se evaluaron un total de 2.738 pacientes. 25 (0,91%) fueron incluidos por presentar una END en fase avanzada. La edad media erade 62,2 años, un 60% eran mujeres. Un 64% estaba diagnosticado de esclerosis lateral amiotrófica. El seguimiento se estimó en 98,2 días por paciente con una media de 8,7 visitas. Tenían un índice de Barthel en primera visita de 22,4, siendo el cónyuge el cuidador principal. Al finalizar el estudio, 22 pacientes habían fallecido, siendo el domicilio el lugar de preferencia para el éxitus (72,7%). Los problemas más frecuentes durante el seguimiento fueron disfagia (92%) y disnea (76%).Conclusiones: el perfil del paciente con END es el de una mujer de mediana edad con deterioro funcional severo cuyo cuidador principal es el cónyuge.Los principales problemas detectados fueron disfagia y disnea. Aproximadamente,tres de cada cuatro pacientes fallecieron en el domicilio (AU)
Objectives: to describe the profile of patients with advanced stage neuro -degenerative diseases in a home care team. To analyse the primary health problems and to determine the place of death.Material and methods: cross-sectional descriptive study of patients seen in a Home Care Support Team (HCST) of Area 5 of Madrid, in thetime period between 2001 and 2008. The following variables were analysed: age, sex, diagnosis of neurological disease, origin of the referral,follow-up days, number of visits, social aspects, Barthels index,number of drugs, detected problems and place of death.Results: a total of 2.738 patients were evaluated. 25 (0,91%) were included for presenting an advanced NDD. Mean age was 62,2% years,and 60% were women. 64% were diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis.The follow-up was estimated to be 98,2 days per patient with amean of 8,7 visits. On the first visit patients Barthel index was 22,4, thespouse being the primary caregiver. By the end of the study, 22 patients had died, the home being the place of preference for exitus (72,7%). Themost frequent problems during follow-up were dysphagia (92%) and dyspnoea (76%).Conclusions: the profile of the patient with NDD is a middle-aged woman with severe functional deterioration whose main caregiver is her spouse.The main problems detected were dysphagia and dyspnoea. Approximately three of every four patients passed away in their home (AU)
