Adaptación transcultural y validación del cuestionario PG-13 para la detección precoz de duelo prolongado / Cross-cultural adaptation and validity of the prolonged grief PG-13 questionnaire: a tool for early diagnosis

OBJETIVO: Adaptar y validar al castellano el cuestionario PG-13. DISEÑO: Fase 1. Adaptación trascultural de cuestionarios. Fase 2: Validación de pruebas diagnósticas. EMPLAZAMIENTO: Atención primaria, equipo de soporte a la atención domiciliaria paliativa y tres hospitales de cuidados paliativos de Madrid. PARTICIPANTES: Fase 1. Tres traductores inglés-castellano, tres traductores castellano-inglés. Comité multidisciplinar: Tres psicólogos, médica y enfermera de Cuidados Paliativos, médica de atención primaria. Fase 2: Se ofreció participar a 329 personas mayores de edad que habían sufrido una pérdida hacía más de seis meses pero menos de 18, elegidos por muestreo no probabilístico. Rechazaron 23, respuesta incompleta 7, participantes 299. MÉTODO: Fase 1. Traducción-retrotraducción del cuestionario. Elaboración de versión inicial, estudio piloto y elaboración de la versión definitiva. Fase 2. Estudio de fiabilidad test-retest (n = 26) repitiendo el cuestionario siete días después de la primera entrevista y calculando el coeficiente kappa. Fiabilidad de la escala mediante el alfa de Cronbach. Validez lógica y de contenido mediante comité multidisciplinar. Validez de constructo: análisis factorial y asociación de DP con Trastorno de Ansiedad Generalizada (TAG), Episodio Depresivo Mayor (EDM), apoyo social percibido de Duke, presencia de DP medido con Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD) usando coeficiente phi de Pearson. Validez de criterio mediante comparación con entrevista clínica estandarizada (n = 84). RESULTADOS: Fiabilidad test-retest: Kappa = 1. Consistencia interna: Alfa de Cronbach = 0,9183. Validez de constructo: Correlación significativa de DP con TAG, EDM, DP medido con ITRD y apoyo social percibido bajo. En el análisis factorial dos ítems explicaron el 62,4 % de varianza. Prevalencia DP: 7,04 %. Validez de criterio: Al comparar diagnóstico de DP con entrevista clínica con PG-13: Sensibilidad 50 %, Especificidad 94,29 %, VPP 63,64 %, VPN 90,41 %, RVP 8,75, RVN 0,53. CONCLUSIONES: El cuestionario PG-13 es una herramienta apta para el cribado de DP

OBJECTIVES: This study aims to make the cross-cultural adaptation of the PG-13 and to study the validity and reliability of the Spanish version. DESIGN: Phase 1: Cross-cultural adaptation. Phase 2: Study of validity and reliabilitiy of this test. LOCATION: Primary Care service, Home palliative care service and three Hospices. PARTICIPANTS: Phase 1. Three English-Spanish traductors, three Spanish-English traductors. Panel of experts: Three Psychologists, one doctor and nurse from a home palliative care team and one primary care doctor. Phase 2: We invited 329 adults who had lost a loved person for more than 6 months but less than 18 months to participate, chosen with consecutive sampling. Decline to participate = 23, missing data = 7, participants 299. METHODS: Phase 1: Translation and back-translation to obtain a first draft. Pilot study and corrections to elaborate the final version. Phase 2: Intraobserver reliability study: 26 subjects repeated the questionnaire 7 days after the first evaluation, kappa coefficient was calculated. Cronbach's alpha was used to measure the reliability of the scale. Logic validity and content was studied by a panel of experts. Construct validity was studied by factorial analysis and Pearson's Phi association of results of PG-13 test with General Anxiety Disorder (GAD), Mayor Depressive Disorder (MDD), Duke's Social Perceived Support, and PG meassured by Texas Revised Inventory of Grief (TRIG). Criterion validity was studied using standarized clinical interview (n = 84). RESULTS: Intraobserver reliability study: Kappa=1. Cronbach's alpha = 0,9183. Statistical correlation was demonstrated between PG measured by PG-13 and GAD, MDD, low perceived social support and PG measured with TRIG. Factorial analysis showed that two items explained 62,4 % of variance. PG prevalence was 7,04 %. Comparing PG-13 questionnaire versus standarized clinical interview: Sensitivity 50 %, Specifity 94,29 %, Positive predictive value 63,64 %, Negative predictive value 90,41 %, Positive likelihood ratio 8,75, Negative likelihood ratio 0,53. CONCLUSION: PG-13 questionnaire is a suitable tool for PG screening

¿Cómo son los últimos meses de vida de los pacientes con insuficiencia renal crónica avanzada en los que se desestima el tratamiento con hemodiálisis o con diálisis peritoneal? / What are the last months of life like for advanced chronic renal failure patients who are not considered candidates for treatment with haemodialysis or peritoneal dialysis?

OBJETIVO: Objetivo primario. Determinar la supervivencia y los factores predictores de supervivencia en pacientes con insuficiencia renal crónica avanzada (IRCA) desestimados para tratamiento renal sustitutivo (TRS). Objetivos secundarios. Describir: a) las características sociodemográficas de los pacientes y del cuidador principal; b) la etiología de la nefropatía y la comorbilidad asociada; c) variables clínicas de los pacientes cuando son incluidos en el programa; d) la evolución clínica en términos de tensión arterial (TA), número de episodios de sobrecarga hídrica, tratamientos recibidos, frecuencia de hospitalizaciones, causas de las mismas, lugar y causa del fallecimiento; e) la evolución de los parámetros analíticos; f) el grado de información del diagnóstico y del pronóstico del paciente y de la familia, y g) la actividad asistencial realizada por los equipos de soporte de atención paliativa domiciliaria (ESAPD) durante el seguimiento. Material y MÉTODO: DISEÑO: Estudio descriptivo longitudinal de cohorte histórica. Ámbito. ESAPD áreas 1, 5 y 7 de Madrid. Sujetos a estudio. Pacientes con IRCA que han sido considerados y desestimados para TRS. Criterios de selección.1) Pacientes con IRCA que han sido considerados y desestimados para depuración extrarrenal, y 2) el paciente y/o cuidador y/o familia acepta el seguimiento de la enfermedad por el ESAPD y/o por su médico de Atención Primaria. Tamaño de la muestra. Se seleccionaron todas las historias clínicas de los archivos desde la creación de los respectivos ESAPD, desde 1997 hasta diciembre del 2009. Variables analizadas.1) Respuesta principal: tiempo de supervivencia; 2) variables secundarias: 2.1) sociodemográficas paciente y cuidador principal; edad, sexo; cuidador principal: estado civil, parentesco; 2.2) variables relacionadas con la enfermedad renal; etiología de la nefropatía, motivo de exclusión de TRS, comorbilidad; 2.3) variables clínicas; grado de control TA a lo largo de la evolución de la enfermedad; se recoge la TA en sucesivas visitas; presencia o ausencia de alguno de los siguientes síntomas al inicio del programa: edemas, dolor, estreñimiento, prurito, disnea, insomnio, ansiedad, tristeza y deterioro cognitivo; número de episodios sobrecarga hídrica; causa de salida del programa; lugar del fallecimiento; causa del fallecimiento y síntomas presentes en situación de últimos días; 2.4) variables terapéuticas; número de fármacos al inicio del programa; número de fármacos a la salida del programa de los pacientes cuyo motivo de salida era el exitus; tipo de fármacos; número de transfusiones realizadas; 2.5) variables de ingresos hospitalarios; número de ingresos hospitalarios; causas de hospitalización; 2.6) variables analíticas; grado de control a lo largo de la enfermedad de parámetros analíticos hasta el fallecimiento; 2.7) variables del grado de información del diagnóstico y del pronóstico; 2.8) variables de actividad asistencial; número de visitas domiciliarias realizadas al paciente. RESULTADOS: N: 102 pacientes. Edad media: 79,62 (9,94) años. Etiología IRCA más frecuentes: vascular 37, no filiada 32, diabética 15.comorbilidad: SCG riesgo bajo 17, SCG riesgo medio 35, SCG riesgo alto 50. Ponderación media del índice de Charlson: 6,88 (2,5). Causa desestimación TRS: comorbilidad 47,5%, edad 25,7%, decisión paciente 22,8%, otras 4%. Grado información diagnóstico paciente y cuidador 57,9 y 94,4%, respectivamente. Grado información pronóstica paciente y cuidador 11,8 y 90%, respectivamente. Síntomas más frecuentes en primera visita: disnea 33,3%, prurito 30,4%, insomnio 34,3%, tristeza 36,3 y edemas 43,1%. Mediana consumo fármacos al inicio: 10, al final de seguimiento: 11. Número de transfusiones: 5. Número de ingresos hospitalarios: 50, por sobrecarga hídrica: 35, comorbilidad: 12, oliguria: 3. Causa exitus: IRCA 72,9%, enfermedad intercurrente 27,1%. Localización exitus: domicilio 39, hospital agudos 31, unidad cuidados paliativos 13, urgencias 2. Media visitas por ESAPD: 11,32, mediana: 6,5. Mediana supervivencia: 4 meses, supervivencia al año: 25%. Factores predictores de supervivencia: creatinina primera visita HZ 1,106 (IC 95% 1,01-1,20), p = 0,024; edad 71-80 años, HZ 4,42 (IC 95% 1,60-12,21), edad>81 años, HZ 2,97 (IC 95% 1,16-7,61). No se asoció a supervivencia niveles TA, volumen diuresis, niveles sodio, potasio, calcio, fósforo ni hemoglobina. CONCLUSIONES: Los pacientes con IRCA en los que se desestimó TRS y que fueron seguidos en su domicilio por unidades de cuidados paliativos a domicilio tuvieron una mediana de supervivencia de 4 meses, siendo la edad y la función renal residual factores predictores de supervivencia, sin que la comorbilidad ni los niveles de electrólitos, TA ni el volumen de diuresis se asocien a supervivencia. Durante el seguimiento la causa más frecuente de ingreso hospitalario fue la sobrecarga hídrica. La mayoría de los pacientes fallecieron por la progresión de la IRCA, en su domicilio o en una unidad de cuidados paliativos de media-larga estancia

OBJECTIVE: Primary OBJECTIVE: To determine survival and survival predictive factors in advanced chronic renal failure (ACRF) patients not considered candidates for renal replacement therapy (RRT). Secondary OBJECTIVES: To describe: a) the sociodemographic characteristics of the patients and the main caregiver; b) the aetiology and associated comorbidity of the nephropathy; c) the clinical variables of patients when they are included in the programme; d) the clinical outcome in terms of blood pressure (BP), episodes of fluid overload, treatments received, frequency of hospitalisation, causes of hospitalisation, place and cause of death; e) the evolution of analytical parameters; f) the degree of information about diagnosis and prognosis given to the patient and family, and g) care activity provided by the domiciliary palliative care support team (DPCST) during follow-up. Material and method: DESIGN: Longitudinal descriptive study of a historical cohort. Scope. DPCST of Madrid areas 1, 5 and 7. Study subjects. Patients with ACRF not considered candidates for RRT. Selection criteria.1) patients with ACRF considered and rejected for extra-renal depuration, and 2) the patient and/or caregiver and/or family had accepted follow-up by the DPCST and/or his or her Primary Care physician. Sample size. All clinical histories from the archives of the DPCSTs were selected, from 1997 up to December 2009. Variables analysed.1) Main answer: time of survival; 2) secondary variables: 2.1) sociodemographic characteristics of patient and caregiver: age and gender; main caregiver: marital status, kinship; 2.2) variables related to the renal disease: the aetiology of the nephropathy, reason for exclusion from RRT, comorbidity; 2.3) CLINICAL VARIABLES: degree of BP control during evolution of disease; measurements from several visits were collected; at initiation of programme, the presence or absence of the following was recorded: oedema, pain, constipation, pruritus, dyspnoea, insomnia, anxiety, sadness and cognitive deterioration; number of episodes of fluid overload; cause for exiting the programme; place of death; cause of death and symptoms observed in last days situation; 2.4) therapeutic variables: number of medications at beginning of programme, number of medications at time of exiting the programme, when cause of exit was death; type of medications; number of transfusions received; 2.5) variables of hospital admission: number of admissions; causes of admission; 2.6) analytical variables: degree of control of analytical parameters during illness until death; 2.7) variables on the degree of information about diagnosis and prognosis; 2.8) variables of care activity: number of domiciliary visits to the patient. RESULTS: N: 102 PATIENTS: Mean age: 76.92 (9.94) years. Aetiology ACRF: vascular 37, unknown origin 32, diabetic 15.comorbidity: low risk SCG 17; medium risk SCG 35; high risk SCG 50. Median Charlson comorbidity index: 6.88 (2.5). Cause for rejection for RRT: comorbidity 47.5%, age 25.7%, patient's decision 22.8%, others 4%. Degree of information about diagnosis to patient and caregiver: 57.9 and 94.4%, respectively. Degree of information about prognosis to patient and caregiver: 11.8 and 90%, respectively. Symptoms on first visit: dyspnoea 33.3%, pruritus 30.4%, insomnia 34.3%, sadness 36.3%, oedema 43.1%. Average medications at beginning of follow-up: 10. At the end: 11. Number of transfusions: 5. Number of hospital admissions: 50; caused by fluid overload: 35, comorbidity: 12, oliguria: 3. Cause of death: ACRF 72.9%, intercurrent illness 27.1%. Place of death: home 39, acute hospitalization ward 31, palliative care ward 13, emergency room 2. Average of visits by DPCST: 11.32, median 6.5. Average survival: 4 months, survival at one year: 25%. Predictive survival factors: creatinine on first visit HZ 1.106 (95% CI 1.01-1.20), p=.024; age 71-80 years, HZ 4.42 (95% CI 1.60-12.21), age>81 years, HZ 2.97 (95% CI 1.16-7.61). The following were not associated with survival rates: BP, volume of diuresis, levels of sodium, potassium, calcium, phosphorus and haemoglobin. CONCLUSIONS: ACRF patients rejected for RRT receiving domiciliary follow-up by palliative care teams had an average survival of 4 months; age and residual renal function were predictive factors for survival, whereas comorbidity, electrolyte levels, BP and diuresis were not. During follow-up, the most frequent cause of hospital admission was fluid overload. Most patients died because of disease progression, at home or in a palliative care medium-long term hospital ward