Precision Medicine in Diabetic Kidney Disease: A Narrative Review Framed by Lived Experience.

Purpose of review: Diabetic kidney disease (DKD) is a leading cause of chronic kidney disease (CKD) for which many treatments exist that have been shown to prevent CKD progression and kidney failure. However, DKD is a complex and heterogeneous etiology of CKD with a spectrum of phenotypes and disease trajectories. In this narrative review, we discuss precision medicine approaches to DKD, including genomics, metabolomics, proteomics, and their potential role in the management of diabetes mellitus and DKD. A patient and caregivers of patients with lived experience with CKD were involved in this review. Sources of information: Original research articles were identified from MEDLINE and Google Scholar using the search terms "diabetes," "diabetic kidney disease," "diabetic nephropathy," "chronic kidney disease," "kidney failure," "dialysis," "nephrology," "genomics," "metabolomics," and "proteomics." Methods: A focused review and critical appraisal of existing literature regarding the precision medicine approaches to the diagnosis, prognosis, and treatment of diabetes and DKD framed by a patient partner's/caregiver's lived experience. Key findings: Distinguishing diabetic nephropathy from CKD due to other types of DKD and non-DKD is challenging and typically requires a kidney biopsy for a diagnosis. Biomarkers have been identified to assist with the prediction of the onset and progression of DKD, but they have yet to be incorporated and evaluated relative to clinical standard of care CKD and kidney failure risk prediction tools. Genomics has identified multiple causal genetic variants for neonatal diabetes mellitus and monogenic diabetes of the young that can be used for diagnostic purposes and to specify antiglycemic therapy. Genome-wide-associated studies have identified genes implicated in DKD pathophysiology in the setting of type 1 and 2 diabetes but their translational benefits are lagging beyond polygenetic risk scores. Metabolomics and proteomics have been shown to improve diagnostic accuracy in DKD, have been used to identify novel pathways involved in DKD pathogenesis, and can be used to improve the prediction of CKD progression and kidney failure as well as predict response to DKD therapy. Limitations: There are a limited number of large, high-quality prospective observational studies and no randomized controlled trials that support the use of precision medicine based approaches to improve clinical outcomes in adults with or at risk of diabetes and DKD. It is unclear which patients may benefit from the clinical use of genomics, metabolomics and proteomics along the spectrum of DKD trajectory. Implications: Additional research is needed to evaluate the role of the use of precision medicine for DKD management, including diagnosis, differentiation of diabetic nephropathy from other etiologies of DKD and CKD, short-term and long-term risk prognostication kidney outcomes, and the prediction of response to and safety of disease-modifying therapies.

Motif de la revue: La maladie rénale diabétique (MRD) est une cause majeure d'insuffisance rénale chronique (IRC) pour laquelle il existe de nombreux traitements ayant démontré une capacité à prévenir la progression vers l'insuffisance rénale. Avec son spectre de phénotypes et de trajectoires, la MRD s'avère cependant une étiologie complexe et hétérogène de l'IRC. Dans cette revue narrative, nous discutons des approches de la médecine de précision liées à la MRD­notamment la génomique, la métabolomique et la protéomique­et de leur rôle potentiel dans la prise en charge du diabète et de la MRD. Des soignants et un patient ayant une expérience vécue de l'IRC ont participé à cette revue. Sources: Les articles de recherche pertinents ont été identifiés dans MEDLINE et Google Scholar à l'aide des termes de recherche suivants: « diabète ¼, « insuffisance rénale diabétique ¼, « néphropathie diabétique ¼, « insuffisance rénale chronique ¼, « insuffisance rénale ¼, « dialyse ¼, « néphrologie ¼, « génomique ¼, « métabolomique ¼ et « protéomique ¼. Méthodologie: Revue ciblée et évaluation critique­encadrées par l'expérience vécue d'un partenaire patient et de soignants­de la littérature existante portant sur les approches de la médecine de précision pour le diagnostic, le pronostic et le traitement du diabète et de la MRD. Principales observations: Il est difficile de distinguer la néphropathie diabétique de l'IRC due ou non à d'autres types de MRD; le diagnostic nécessite généralement une biopsie rénale. Des biomarqueurs ont été identifiés pour aider à prédire l'apparition et la progression de la MRD, mais ceux-ci doivent encore être intégrés aux normes cliniques de soins et évalués par rapport aux outils prédictifs du risque d'IRC et d'insuffisance rénale. La génomique a permis d'identifier plusieurs variantes génétiques causales du diabète néonatal et du diabète monogénique chez l'enfant, lesquelles peuvent être utilisées à des fins diagnostiques et de définition du traitement hypoglycémiant. Des études couvrant l'ensemble du génome ont permis d'identifier des gènes impliqués dans la physiopathologie de la MRD en contexte de diabète de type 1 et 2, mais leurs avantages translationnels restent en deçà des scores de risque polygéniques. Il a été démontré que la métabolomique et la protéomique améliorent la précision diagnostique de la MRD, qu'elles ont été utilisées pour identifier de nouvelles voies impliquées dans la pathogenèse de la MRD et qu'elles peuvent être employées pour améliorer la prédiction de la progression de l'insuffisance rénale, ainsi que pour prédire la réponse au traitement de la MRD. Limites: Il existe un nombre limité d'études observationnelles prospectives de qualité et d'envergure, dont aucun essai clinique randomisé, appuyant le recours à des d'approches fondées sur la médecine de précision pour améliorer les résultats cliniques des adultes diabétiques ou atteints de MRD, ou présentant un risque pour ces maladies. On ne sait pas exactement quels patients pourraient bénéficier d'une utilisation clinique de la génomique, de la métabolomique et de la protéomique tout au long de la trajectoire de la MRD. Conclusion: Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux évaluer le rôle de la médecine de précision dans la prise en charge de la MRD, notamment pour le diagnostic, la différenciation de la néphropathie diabétique d'autres étiologies de la MRD et de l'IRC, la prédiction des risques à court et à long terme sur le pronostic rénal, et la prédiction de l'innocuité et de la réponse aux traitements pouvant modifier l'évolution de la maladie.

Ensuring Indigenous co-leadership in health research: a Can-SOLVE CKD case example.

BACKGROUND: Indigenous people are insightful and informed about their own health and wellness, yet their visions, strengths and knowledge are rarely incorporated into health research. This can lead to subpar engagement or irrelevant research practices, which exacerbates the existing health inequities Indigenous people experience compared to the non-Indigenous population. Data consistently underscores the importance of Indigenous self-determination in research as a means to address health inequities. However, there are few formal methods to support this goal within the existing research context, which is dominated by Western perspectives. MAIN TEXT: Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) is a patient-oriented research network in Canada that recognizes the need to create the space to facilitate Indigenous self-determination in research. Indigenous members of the network therefore created and evolved a unique group, called the Indigenous Peoples' Engagement and Research Council (IPERC). IPERC plays a critical role in informing Can-SOLVE CKD research priorities, as well as creating tools to support Indigenous-specific research and engagement. This approach ensures that Indigenous voices and knowledge are critical threads within the fabric of the network's operations and research projects. Here, we describe the methods taken to create a council such as IPERC, and provide examples of initiatives by the council that aim to increase Indigenous representation, participation and partnership in research. We share lessons learned on what factors contribute to the success of IPERC, which could be valuable for other organizations interested in creating Indigenous-led research councils. CONCLUSION: Indigenous self-determination in research is critical for addressing health inequities. Here, we present a unique model, led by a council of diverse Indigenous people, which could help reduce health equities and lead to a better era of research for everyone.

Development and Validation of Patient Education Tools for Deprescribing in Patients on Hemodialysis.

Background: Deprescribing is a patient-centered solution to reducing polypharmacy in patients on hemodialysis (HD). In a deprescribing pilot study, patients were hesitant to participate due to limited understanding of their own medications and their unfamiliarity with the concept of deprescribing. Therefore, patient education materials designed to address these knowledge gaps can overcome barriers to shared decision-making and reduce hesitancy regarding deprescribing. Objective: To develop and validate a medication-specific, patient education toolkit (bulletin and video) that will supplement an upcoming nationwide deprescribing program for patients on HD. Methods: Patient education tools were developed based on the content of previously validated deprescribing algorithms and literature searches for patients' preferences in education. A preliminary round of validation was completed by 5 clinicians to provide feedback on the accuracy and clarity of the education tools. Then, 3 validation rounds were completed by patients on HD across 3 sites in Vancouver, Winnipeg, and Toronto. Content and face validity were evaluated on a 4-point and 5-point Likert scale, respectively. The content validity index (CVI) score was calculated after each round, and revisions were made based on patient feedback. Results: A total of 105 patients participated in the validation. All 10 education tools achieved content and face validity after 3 rounds. The CVI score was 1.0 for most of the tools, with 0.95 being the lowest value. Face validity ranged from 72% to 100%, with majority scoring above 90%. Conclusion: Ten patient education tools on deprescribing were developed and validated by patients on HD. These validated, medication-specific education tools are the first of its kind for patients on HD and will be used in a nationwide implementation study alongside the validated deprescribing algorithms developed by our research group.

Contexte: La déprescription est une solution axée sur le patient pour réduire la polypharmacie chez les patients sous hémodialyse (HD). Dans une étude pilote sur la déprescription, les patients ont hésité à participer en raison de leur compréhension limitée de leurs propres médicaments et de leur manque de connaissance du concept de déprescription. Par conséquent, du matériel éducatif conçu pour combler ces lacunes dans les connaissances des patients pourrait surmonter les obstacles à la prise de décision partagée et réduire les hésitations à l'égard de la déprescription. Objectifs: Développer et valider une trousse d'information (bulletin et vidéo) pour les patients portant sur les médicaments. Cette trousse viendra compléter un futur programme national de déprescription pour les patients sous HD. Méthodologie: Des outils d'éducation pour les patients ont été développés à partir du contenu d'algorithmes de déprescription validés précédemment et de recherches documentaires sur les préférences des patients en matière d'éducation. Une ronde préliminaire de validation a été complétée par cinq cliniciens afin d'obtenir des commentaires sur l'exactitude et la clarté des outils d'éducation. Trois cycles de validation ont ensuite été réalisés par des patients sous HD dans trois sites: Vancouver, Winnipeg et Toronto. La validité du contenu et la validité apparente ont été évaluées à l'aide d'échelles de Likert à 4 et 5 points, respectivement. L'indice de validité du contenu (IVC) a été calculé après chaque ronde et des révisions ont été effectuées en fonction des commentaires des patients. Résultats: En tout, 105 patients ont participé à la validation. La validité du contenu et la validité apparente ont été atteintes pour les dix outils d'éducation après trois rondes auprès des patients. L'IVC s'établissait à 1,0 pour la plupart des outils évalués; 0,95 était la valeur d'indice la plus faible. La validité apparente variait entre 72% et 100%, la majorité des outils ayant obtenu un score supérieur à 90%. Conclusion: Dix outils d'éducation pour les patients portant sur la déprescription ont été développés et validés par des patients sous HD. Ces outils d'éducation validés portant spécifiquement sur les médicaments sont les premiers du genre conçus pour les patients sous HD. Ils seront utilisés dans le cadre d'une étude nationale de mise en œuvre, parallèlement aux algorithmes validés de déprescription qui ont été développés par notre groupe de recherche.

Program Report: Can-SOLVE CKD Network Presents an Inclusive Method for Developing Patient-Oriented Research Tools.

PURPOSE OF PROGRAM: Given the growing interest in patient-oriented research (POR) initiatives, there is a need to provide relevant training and education on how to engage with patients as partners on research teams. SOURCES OF INFORMATION: As part of its mandate to develop appropriate training materials, the patient-oriented renal research network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), established a training and Mentorship Committee (TMC). METHODS: The committee brings together a unique combination of Indigenous and non-Indigenous patient partners (including caregivers, family members, and living donors), researchers, as well as patient engagement and knowledge translation experts, combining a multitude of perspectives and expertise. Following an assessment of training needs within the network, the TMC undertook the co-development of 5 learning modules to address the identified gaps. Subsequently, the committee divided into working groups tasked with developing content using a consultive and iterative approach informed by the DoTTI framework for building web-based tools for patients. In addition, the TMC embodied the guiding principles of inclusiveness, support, mutual respect, and co-building as set out by the Patient Engagement Framework through the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) of the Canadian Institutes of Health Research. KEY FINDINGS: The 5 new modules include: A Patient Engagement Toolkit, Storytelling for Impact, Promoting Kidney Research in Canada (KidneyPRO), Wabishki Bizhiko Skaanj Learning Pathway, and Knowledge Translation. The TMC's approach to developing these modules demonstrates how a diverse group of stakeholders working together can create tools to support high-quality POR. This also provides a roadmap for other health research entities interested in developing similar tools within their unique domains. LIMITATIONS: The landscape of patient engagement in research is constantly evolving. This underscores the need for sustained resources to keep POR tools and training relevant and up-to-date. Sustaining such resources may not be feasible for all research entities. IMPLICATIONS: Collaborative approaches integrating patients in the development of POR tools ensure the content is relevant and meaningful to patients. Broader adoption of such approaches has great potential to address existing gaps and enhance the Canadian POR landscape.

OBJECTIF DU PROGRAM: L'intérêt croissant pour les initiatives de recherche axée sur le patient met en évidence le besoin de sensibiliser les chercheurs et d'offrir une formation pertinente sur les façons d'impliquer les patients comme partenaires dans les équipes de recherche. SOURCES: Dans le cadre de son mandat consistant à élaborer des documents de formation appropriés, le réseau dédié à l'avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient, le réseau CAN-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), a créé un Comité de formation et de mentorat (CFM). MÉTHODOLOGIE: Le CFM réunit une combinaison unique de patients partenaires autochtones et non autochtones (incluant soignants, membres des familles, donneurs vivants), des chercheurs et des experts de l'application des connaissances et de l'implication des patients à la recherche, ce qui permet de conjuguer une multitude de points de vue et d'expertises. Après une évaluation des besoins en formation dans le réseau, le CFM a entrepris l'élaboration conjointe de cinq modules d'apprentissage pour combler les lacunes mises en évidence. Le comité s'est ensuite divisé en groupes de travail chargés d'en élaborer les contenus par le biais d'une approche consultative et itérative guidée par le cadre de perfectionnement DoTTI pour la création d'outils Web destinés aux patients. De plus, le CFM a intégré les principes directeurs d'inclusion, de soutien, de respect mutuel et de co-création énoncés dans le Cadre d'engagement des patients de la stratégie de recherche axée sur le patient (RAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Les cinq nouveaux modules sont: une trousse d'outils sur l'implication des patients, le partage de récits qui ont un impact, la promotion de la recherche dans le domaine rénal au Canada (KidneyPRO -Promoting Kidney Research in Canada), le cheminement d'apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj et l'application des connaissances. L'approche adoptée par le CFM pour développer ces modules a montré comment un groupe diversifié d'intervenants qui travaille ensemble peut mener à la création d'outils pour soutenir une RAP d'excellente qualité. Ces travaux ont également fourni une feuille de route pour d'autres entités de recherche en santé qui souhaiteraient élaborer des outils similaires dans leurs domaines respectifs. LIMITES: L'implication des patients dans la recherche est en constante évolution. Cette étude souligne le besoin de ressources durables pour garder les outils et les formations en RAP pertinents et à jour. Le maintien de telles ressources pourrait ne pas être possible pour toutes les entités de recherche. IMPLICATIONS: Les approches collaboratives qui impliquent les patients dans le développement d'outils de RAP garantissent que les contenus soient pertinents et significatifs pour les patients. L'adoption à plus grande échelle de telles approches a le potentiel de combler les lacunes existantes et d'améliorer le domaine de la RAP au Canada.

Patient, Caregiver, and Provider Perspectives on Improving Information Delivery in Hemodialysis: A Qualitative Study.

BACKGROUND: Patients with kidney failure are exposed to a surfeit of new information about their disease and treatment, often resulting in ineffective communication between patients and providers. Improving the amount, timing, and individualization of information received has been identified as a priority in in-center hemodialysis care. OBJECTIVE: To describe and explicate patient, caregiver, and health care provider perspectives regarding challenges and solutions to information transfer in clinical hemodialysis care. DESIGN: In this multicenter qualitative study, we gathered perspectives of patients, their caregivers, and health care providers conducted through focus groups and interviews. SETTING: Five Canadian hemodialysis centers: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, and Halifax. PARTICIPANTS: English-speaking adults receiving in-center hemodialysis for longer than 6 months, their caregivers, and hemodialysis health care providers. METHODS: Between May 24, 2017, and August 16, 2018, data collected through focus groups and interviews with hemodialysis patients and their caregivers subsequently informed semi-structured interviews with health care providers. For this secondary analysis, data were analyzed through an inductive thematic analysis using grounded theory, to examine the data more deeply for overarching themes. RESULTS: Among 82 patients/caregivers and 31 healthcare providers, 6 main themes emerged. Themes identified from patients/caregivers were (1) overwhelmed at initiation of hemodialysis care, (2) need for peer support, and (3) improving comprehension of hemodialysis processes. Themes identified from providers were (1) time constraints with patients, (2) relevance of information provided, and (3) technological innovations to improve patient engagement. LIMITATIONS: Findings were limited to Canadian context, English speakers, and individuals receiving hemodialysis in urban centers. CONCLUSIONS: Participants identified challenges and potential solutions to improve the amount, timing, and individualization of information provided regarding in-center hemodialysis care, which included peer support, technological innovations, and improved knowledge translation activities. Findings may inform the development of interventions and strategies aimed at improving information delivery to facilitate patient-centered hemodialysis care.

CONTEXTE: Les patients atteints d'insuffisance rénale reçoivent beaucoup de nouvelles informations sur leur maladie et leurs traitements, ce qui engendre de fréquents problèmes de communication avec leurs fournisseurs de soins. Parmi les priorités des soins d'hémodialyse en centre hospitalier, on compte notamment des améliorations quant au volume et à la personnalisation des informations reçues, de même qu'en regard du moment de leur transmission. OBJECTIFS: Présenter le point de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins sur les enjeux liés au transfert de l'information entourant les soins cliniques d'hémodialyse, et sur de possibles solutions pour y remédier. TYPE D'ÉTUDE: Étude qualitative multicentrique. Des entrevues et des groupes de discussion ont permis de recueillir les points de vue des patients, de leurs aidants et des fournisseurs de soins. CADRE: Cinq centres canadiens d'hémodialyse: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax. PARTICIPANTS: Des adultes anglophones recevant des traitements d'hémodialyse en centre hospitalier depuis au moins six mois, leurs aidants et les fournisseurs de soins des centres d'hémodialyse participants. MÉTHODOLOGIE: Entre le 24 mai 2017 et le 16 août 2018, des entrevues et groupes de discussion impliquant des patients et leurs aidants ont permis de recueillir des données qui ont ensuite informé des entrevues semi-structurées avec les fournisseurs de soins. Une méthode d'analyse thématique inductive reposant sur les faits a été employée pour procéder à une analyse secondaire des données afin de les examiner plus en profondeur et d'en tirer des thèmes généraux. RÉSULTATS: Les entretiens et groupes de discussion, qui ont impliqué 82 patients/aidants et 31 fournisseurs de soins, ont permis de dégager six thèmes principaux. Les thèmes dégagés par les patients/aidants étaient les suivants: (i) le sentiment d'être submergé au début des soins d'hémodialyse; (ii) le besoin de soutien des pairs; et (iii) le besoin de mieux comprendre les processus d'hémodialyse. Les fournisseurs de soins ont quant à eux souligné (i) des contraintes de temps avec les patients; (ii) la pertinence de l'information fournie; et (iii) les innovations technologiques pouvant améliorer l'engagement des patients. LIMITES: Les résultats se limitent au contexte canadien, aux locuteurs anglophones et aux personnes recevant des traitements d'hémodialyse en centre urbain. CONCLUSION: Les participants ont exposé des enjeux liés à la transmission d'informations sur les soins d'hémodialyse en centre hospitalier; notamment en ce qui concerne la quantité d'informations reçues, la personnalisation de celles-ci et le moment opportun pour les transmettre. Ils ont également énoncé de possibles solutions à ces enjeux, notamment des améliorations en matière de soutien des pairs, d'innovations technologiques et d'activités d'application des connaissances. Ces résultats pourraient guider l'élaboration de stratégies et d'interventions visant à mieux transmettre l'information et à faciliter la prestation de soins d'hémodialyse centrés sur le patient.

Wabishki Bizhiko Skaanj: a learning pathway to foster better Indigenous cultural competence in Canadian health research.

OBJECTIVE: In Canada, Indigenous people experience racism across diverse settings, including within the health sector. This has negatively impacted both the quality of care that Indigenous people receive as well as how research related to Indigenous populations is conducted. Therefore, an Indigenous-led council at a kidney research network, in partnership with other key stakeholders, sought to create a learning pathway that aims to distill the racism that Indigenous people face, and build cultural competence, within the health sector. PARTICIPANTS: The learning pathway was designed for researchers, health care providers, patient partners and administrators. SETTING: Various components of the pathway are established trainings in healthcare and research settings at provincial and national levels. Provincially, some components are implemented in British Columbia, Alberta, Saskatchewan, Manitoba and Ontario. INTERVENTION: The pathway, called Wabishki Bizhiko Skaanj (meaning "White Horse" in Anishinaabemowin), involves six key steps: a culturally tailored blanket exercise that walks participants through the history of local Indigenous Nations/peoples; a more detailed online training program (San'yas); a series of webinars on Indigenous research ethics and protocols; an educational booklet about engaging Knowledge Keepers in research, as well as sharing details about their traditional knowledge and culture; two certification programs about Indigenous ownership of data; and a "book club," wherein the conversation of racism-and the goal for finding solutions-is continually discussed. OUTCOMES: Wabishki Bizhiko Skaanj is working to build cultural competence in the Canadian health sector. IMPLICATIONS: This learning pathway has the potential to address racial disparities across the country and improve health outcomes for Indigenous peoples.

RéSUMé: OBJECTIF: Au Canada, les autochtones font face au racisme dans divers milieux, y compris dans le secteur de la santé. Cela a eu une incidence négative sur la qualité des soins que reçoivent les peuples autochtones, ainsi que sur la façon dont la recherche sur les populations autochtones est menée. Par conséquent, un conseil dirigé par des Autochtones dans un réseau de recherche sur les reins, en partenariat avec d'autres parties prenantes, a cherché à créer une voie d'apprentissage visant à réduire le racisme auquel les peuples autochtones sont confrontés et à renforcer les compétences culturelles au sein du secteur de la santé. PARTICIPANTS: La voie d'apprentissage a été conçue pour les chercheurs, les fournisseurs de soins de santé, les patients partenaires et les administrateurs. CADRE: Cette voie d'apprentissage est composée de formations établies dans le milieu de la santé et de la recherche au niveau provincial et national. À l'échelle provinciale, il y a des programmes ayant lieu en Colombie-Britannique, en Alberta, en Ontario, en Saskatchewan et au Manitoba. INTERVENTION: La voie d'apprentissage, appelée Wabishki Bizhiko Skaanj (qui signifie « cheval blanc ¼ en Anishinaabemowin), comporte six étapes clés : un exercice culturel sur mesure qui guide les participants à travers l'histoire des nations/peuples autochtones locaux à l'aide de diverses couvertures culturelles; un programme de formation en ligne détaillé (San'yas); une série de webinaires sur l'éthique et les protocoles autochtones en matière de recherche; un livret pédagogique sur l'engagement des gardiens de la connaissance en recherche ainsi que le partage d'informations sur leur connaissance et leur culture traditionnelle; deux programmes de certification sur la propriété autochtone des données; et un « club de lecture ¼ dans lequel nous ne cessons de discuter du racisme tout en cherchant des solutions. RéSULTATS: Wabishki Bizhiko Skaanj s'efforce de renforcer les compétences culturelles dans le secteur de la santé au Canada. IMPLICATIONS: Cette voie d'apprentissage a le potentiel de s'attaquer aux disparités raciales à l'échelle nationale et d'améliorer les résultats en matière de santé pour les peuples autochtones.

Development and Validation of Nine Deprescribing Algorithms for Patients on Hemodialysis to Decrease Polypharmacy.

BACKGROUND: Polypharmacy is ubiquitous in patients on hemodialysis (HD), and increases risk of adverse events, medication interactions, nonadherence, and mortality. Appropriately applied deprescribing can potentially minimize polypharmacy risks. Existing guidelines are unsuitable for nephrology clinicians as they lack specific instructions on how to deprescribe and which safety parameters to monitor. OBJECTIVE: To develop and validate deprescribing algorithms for nine medication classes to decrease polypharmacy in patients on HD. DESIGN: Questionnaires and materials sent electronically. PARTICIPANTS: Nephrology practitioners across Canada (nephrologists, nurse practitioners, renal pharmacists). METHODS: A literature search was performed to develop the initial algorithms via Lynn's method for development of content-valid clinical tools. Content and face validity of the algorithms was evaluated over three interview rounds using Lynn's method for determining content validity. Canadian nephrology clinicians each evaluated three algorithms (15 clinicians per round, 45 clinicians in total) by rating each algorithm component on a four-point Likert scale for relevance; face validity was rated on a five-point scale. After each round, content validity index of each component was calculated and revisions made based on feedback. If content validity was not achieved after three rounds, additional rounds were completed until content validity was achieved. RESULTS: After three rounds of validation, six algorithms achieved content validity. After an additional round, the remaining three algorithms achieved content validity. The proportion of clinicians rating each face validity statement as "Agree" or "Strongly Agree" ranged from 84% to 95% (average of all five questions, across three rounds). LIMITATIONS: Algorithm development was guided by existing deprescribing protocols intended for the general population and the expert opinions of our study team, due to a lack of background literature on HD-specific deprescribing protocols. There is no universally accepted method for the validation of clinical decision-making tools. CONCLUSIONS: Nine medication-specific deprescribing algorithms for patients on HD were developed and validated by clinician review. Our algorithms are the first medication-specific, patient-centric deprescribing guidelines developed and validated for patients on HD.

CONTEXTE: La polypharmacie est très répandue chez les patients hémodialysés et augmente le risque d'événements indésirables, d'interactions médicamenteuses, d'inobservance au traitement et de mortalité. La déprescription, appliquée de façon appropriée, peut réduire les risques associés à la polypharmacie. Les directives de déprescription existantes ne conviennent cependant pas aux cliniciens en néphrologie puisqu'elles ne renferment aucune indication spécifique sur la manière de procéder ni sur les paramètres de sécurité à surveiller. OBJECTIF: Développer et valider des algorithmes de déprescription pour neuf classes de médicaments en vue de réduire la polypharmacie chez les patients hémodialysés. CONCEPTION: Des questionnaires et des documents envoyés par voie électronique. PARTICIPANTS: Des praticiens en néphrologies de partout au Canada (néphrologues, infirmières-praticiennes, pharmaciens spécialisés en néphrologie). MÉTHODOLOGIE: Une recherche bibliographique a été effectuée pour développer les algorithmes initiaux avec la méthode de Lynn pour le développement d'outils cliniques à contenu validé. Le contenu et la validité apparente des algorithmes ont été évalués au cours de trois cycles d'interviews par la méthode de Lynn pour déterminer la validité d'un contenu. Les praticiens interviewés (15 par cycle, pour un total de 45) ont chacun évalué trois algorithmes en classant la pertinence de leurs composants sur une échelle de Likert en quatre points, et en classant leur validité apparente sur une échelle en cinq points. Après chaque cycle, l'indice de validité du contenu a été calculé pour chaque composant et des correctifs ont été apportés en fonction de la rétroaction. Si la validité du contenu n'était pas atteinte après trois cycles, des cycles supplémentaires étaient effectués jusqu'à ce que celle-ci soit atteinte. RÉSULTATS: Six algorithmes ont atteint la validité après trois cycles de validation. Les trois algorithmes restants l'ont atteint après un cycle supplémentaire. La proportion de cliniciens ayant attribué la mention de validité apparente « d'accord ¼ ou « tout à fait d'accord ¼ se situait entre 84 et 95 % (moyenne des cinq questions, sur trois cycles). LIMITES: Le développement des algorithmes repose sur les protocoles de déprescription existants, destinés à la population générale, et sur l'avis des experts de notre équipe d'étude puisque la documentation portant sur des protocoles de déprescription spécifiques aux patients hémodialysés est insuffisante. Il n'existe aucune méthode universellement acceptée pour valider les outils de décision clinique. CONCLUSION: Neuf algorithmes de déprescription spécifiques aux patients hémodialysés ont été développés et validés par révision des cliniciens. Nos algorithmes sont les premiers guides de déprescription développés et validés spécifiquement pour les médicaments des patients hémodialysés. ENREGISTREMENT DE L'ESSAI: Sans objet ­ il s'agit d'une série de questionnaires.

Patient, Caregiver, and Provider Perspectives on Challenges and Solutions to Individualization of Care in Hemodialysis: A Qualitative Study.

BACKGROUND: Clinical settings often make it challenging for patients with kidney failure to receive individualized hemodialysis (HD) care. Individualization refers to care that reflects an individual's specific circumstances, values, and preferences. OBJECTIVE: This study aimed to describe patient, caregiver, and health care professional perspectives regarding challenges and solutions to individualization of care in people receiving in-center HD. DESIGN: In this multicentre qualitative study, we conducted focus groups with individuals receiving in-center HD and their caregivers and semi-structured interviews with health care providers from May 2017 to August 2018. SETTING: Hemodialysis programs in 5 cities: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, and Halifax. PARTICIPANTS: Individuals receiving in-center HD for more than 6 months, aged 18 years or older, and able to communicate in English were eligible to participate, as well as their caregivers. Health care providers with HD experience were recruited using a purposive approach and snowball sampling. METHODS: Two sequential methods of qualitative data collection were undertaken: (1) focus groups and interviews with HD patients and caregivers, which informed (2) individual interviews with health care providers. A qualitative descriptive methodology guided focus groups and interviews. Data from all focus groups and interviews were analyzed using conventional content analysis. RESULTS: Among 82 patients/caregivers and 31 health care providers, we identified 4 main themes: session set-up, transportation and parking, socioeconomic and emotional well-being, and HD treatment location and scheduling. Particular challenges faced were as follows: (1) session set-up: lack of preferred supplies, machine and HD access set-up, call buttons, bed/chair discomfort, needling options, privacy in the unit, and self-care; (2) transportation and parking: lack of reliable/punctual service, and high costs; (3) socioeconomic and emotional well-being: employment aid, finances, nutrition, lack of support programs, and individualization of treatment goals; and (4) HD treatment location and scheduling: patient displacement from their usual spot, short notice of changes to dialysis time and location, lack of flexibility, and shortages of HD spots. LIMITATIONS: Uncertain applicability to non-English speaking individuals, those receiving HD outside large urban centers, and those residing outside of Canada. CONCLUSIONS: Participants identified challenges to individualization of in-center HD care, primarily regarding patient comfort and safety during HD sessions, affordable and reliable transportation to and from HD sessions, increased financial burden as a result of changes in functional and employment status with HD, individualization of treatment goals, and flexibility in treatment schedule and self-care. These findings will inform future studies aimed at improving patient-centered HD care.

CONTEXTE: Les environnements cliniques rendent souvent difficile l'individualisation des soins pour les patients recevant des traitements d'hémodialyse (HD). L'individualisation réfère à des pratiques reflétant les préférences, les valeurs et les particularités d'un individu. OBJECTIF: Cette étude visait à connaître le point de vue des patients, des soignants et des professionnels de la santé sur les défis et solutions à l'individualisation des soins pour les patients hémodialysés en centre. TYPE D'ÉTUDE: Une étude qualitative multicentrique menée entre mai 2017 et août 2018 sous la forme (1) de groupes de discussion réunissant des patients hémodialysés en centre et leurs soignants, et (2) d'interviews semi-structurées avec des fournisseurs de soins. CADRE: Les programmes d'hémodialyse de cinq villes: Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa et Halifax. PARTICIPANTS: Tous les adultes suivant des traitements d'HD en centre depuis plus de 6 mois et pouvant communiquer en anglais étaient admissibles, ainsi que leurs soignants. Les fournisseurs de soins avec une expérience en hémodialyse ont été recrutés selon une approche intentionnelle et par la méthode de sondage cumulatif. MÉTHODOLOGIE: Deux méthodes séquentielles ont été entreprises pour la collecte de données qualificatives: (1) groupes de discussion et interviews avec des patients hémodialysés et leurs soignants; desquels ont découlé (2) des interviews individuelles avec des fournisseurs de soins.Une méthodologie qualitative et descriptive a guidé ces interviews et discussions de groupe. Une analyse de contenu classique a permis d'analyser les données recueillies. RÉSULTATS: Ces entretiens et groupes de discussion ont impliqué 82 patients/soignants et 31 fournisseurs de soins et ont permis de dégager quatre thèmes principaux: l'organisation des séances, le transport et le stationnement, le bien-être socio-économique et émotionnel, l'emplacement et la planification des traitements d'HD. Les principaux obstacles et/ou solutions dégagés pour chacun étaient les suivants: (1) organisation de la séance: manque de matériel privilégié par le patient, configuration de la machine et de l'accès pour l'HD, boutons d'appel, inconfort du lit/fauteuil, options d'aiguilles, intimité dans l'unité, soins personnels; (2) transport et stationnement: manque de service fiable et ponctuel, coûts élevés; (3) bien-être socio-économique et émotionnel: aide à l'emploi, finances, alimentation, manque de programmes de soutien, individualisation des objectifs de traitement, et (4) emplacement et planification des traitements: déplacement du patient de son unité habituelle, court préavis pour les changements d'heure et de lieu pour la dialyse, manque de flexibilité, pénurie d'unités d'HD. LIMITES: Ces résultats pourraient ne pas s'appliquer aux patients non anglophones, aux patients recevant des traitements d'HD hors des grands centres urbains ou résidant hors du Canada. CONCLUSIONS: Les participants ont indiqué les principaux défis à l'individualisation des soins des patients hémodialysés en centre. Ces défis concernent principalement le confort et la sécurité du patient pendant les séances d'HD, le transport abordable et fiable vers et au retour des séances d'HD, l'alourdissement du fardeau financier en raison des changements de statut fonctionnel et d'emploi, l'individualisation des objectifs de traitement et la flexibilité de la planification des séances d'HD et des soins personnels. Ces résultats guideront la conduite d'études futures visant l'amélioration des soins pour les patients hémodialysés en centre.

A Mixed Method Investigation to Determine Priorities for Improving Information, Interaction, and Individualization of Care Among Individuals on In-center Hemodialysis: The Triple I Study.

BACKGROUND: Current health systems do not effectively address all aspects of chronic care. For better self-management of disease, kidney patients have identified the need for improved health care information, interaction with health care providers, and individualization of care. OBJECTIVE: The Triple I study examined challenges to exchange of information, interaction between patients and health care providers and individualization of care in in-center hemodialysis with the aim of identifying the top 10 challenges that individuals on in-center hemodialysis face in these 3 areas. DESIGN: We employed a sequential mixed methods approach with 3 phases:1. A qualitative study with focus groups and interviews (Apr 2017 to Aug 2018);2. A cross-sectional national ranking survey (Jan 2019 to May 2019);3. A prioritization workshop using a modified James Lind Alliance process (June 2019). SETTING: In-center hemodialysis units in 7 academic centers across Canada: Vancouver, Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, Montreal, and Halifax. PARTICIPANTS: Individuals receiving in-center hemodialysis, their caregivers, and health care providers working in in-center hemodialysis participated in each of the 3 phases. METHODS: In Phase 1, we collected qualitative data through (1) focus groups and interviews with hemodialysis patients and their caregivers and (2) individual interviews with health care providers and decision makers. Participants identified challenges to in-center hemodialysis care and potential solutions to these challenges. In Phase 2, we administered a pan-Canadian cross-sectional ranking survey. The survey asked respondents to prioritize the challenges to in-center hemodialysis care identified in Phase 1 by ranking their top 5 topics/challenges in each of the 3 "I" categories. In Phase 3, we undertook a face-to-face priority setting workshop which followed a modified version of the James Lind Alliance priority setting workshop process. The workshop employed an iterative process incorporating small and large group sessions during which participants identified, ranked, and voted on the top challenges and innovations to hemodialysis care. Four patient partners contributed to study design, implementation, analysis, and interpretation. RESULTS: Across the 5 participating centers, we conducted 8 focus groups and 44 interviews, in which 113 participants identified 45 distinct challenges to in-center hemodialysis care. Subsequently, completion of a national ranking survey (n = 323) of these challenges resulted in a short-list of the top 30 challenges. Finally, using small and large group sessions to develop consensus during the prioritizing workshop, 38 stakeholders used this short-list to identify the top 10 challenges to in-center hemodialysis care. These included individualization of dialysis-related education; improved information in specific topic areas (transplant status, dialysis modalities, dialysis-related complications, and other health risks); more flexibility in hemodialysis scheduling; better communication and continuity of care within the health care team; and increased availability of transportation, financial, and social support programs. LIMITATIONS: Participants were from urban centers and were predominately English-speaking. Survey response rate of 31.5% in Phase 2 may have led to selection bias. We collected limited information on social determinants of health, which could confound our results. CONCLUSION: Overall, the challenges we identified demonstrate that individualized care and information that improves interaction with health care providers is important to patients receiving in-center hemodialysis. In future stages of this project, we will aim to address these challenges by trialing innovative patient-centered solutions. TRIAL REGISTRATION: Not applicable.

CONTEXTE: Les systèmes de santé actuels ne traitent pas efficacement tous les aspects des soins aux malades chroniques. Pour mieux autogérer la maladie, les patients atteints de néphropathies expriment un besoin de personnalisation des soins et d'informations de santé facilitant les interactions avec leurs soignants. OBJECTIF: L'étude Triple I s'est penchée sur l'échange d'information, l'interaction entre les patients et les soignants et la personnalisation des soins en hémodialyse en center. Nous souhaitions cerner les dix principaux défis auxquels font face les patients dans ces trois secteurs. TYPE D'ÉTUDE: Nous avons procédé en trois phases selon une approche séquentielle à méthodes mixtes:1. étude qualitative avec groupes échantillons et entretiens individuels (avril 2017 à août 2018);2. sondage de classement transversal au niveau national (janvier à mai 2019);3. atelier consacré à la définition des priorités utilisant une version modifiée du James Lind Alliance process (juin 2019). CADRE: Les unités d'hémodialyse de sept centres hospitaliers universitaires à travers le Canada (Vancouver, Calgary, Edmonton, Winnipeg, Ottawa, Montréal et Halifax). PARTICIPANTS: Des patients hémodialysés en centre, leurs soignants et des fournisseurs de soins travaillant dans les unités d'hémodialyse ont participé à chacune des trois phases. MÉTHODOLOGIE: Au cours de la phase 1, nous avons recueilli des données qualitatives par l'entremise 1) de groupes échantillons et d'entretiens avec des patients hémodialysés et leurs soignants, et 2) d'entretiens individuels avec des fournisseurs de soins et des décideurs. Les participants ont mis en évidence les défis liés aux soins d'hémodialyse en centre et les possibles solutions à ceux-ci. Pour la phase 2, nous avons procédé à un sondage de classement transversal pancanadien où les répondants devaient classer par ordre de priorité les difficultés recensées au cours de la phase 1. Les répondants devaient classer leurs cinq principaux défis dans chacune des trois catégories établies lors de la phase 1. La phase 3 a consisté en un atelier d'établissement des priorités selon une version modifiée du processus de la James Lind Alliance. Pour cet atelier, nous avons utilisé un processus itératif comportant des séances en petits et grands groupes au cours desquelles les participants ont identifié, classé et voté sur les principaux défis et innovations en matière de soins d'hémodialyse. Quatre patients partenaires ont contribué à la conception de l'étude, à sa mise en œuvre, de même qu'à l'analyse et à l'interprétation des résultats. RÉSULTATS: Dans les cinq sites ayant participé à la phase 1, nous avons mené 8 groupes de discussion et 44 interviews au cours desquels 113 participants ont mentionné 45 défis distincts liés aux soins d'HD en centre. Par la suite (phase 2), la complétion d'un sondage de classement national (n=323) de ces défis a mené à une liste restreinte de 30 difficultés. Puis, lors de l'atelier visant le dégagement d'un consensus (phase 3), 38 intervenants ont utilisé cette courte liste lors de séances en petits et grands groupes pour s'entendre sur les 10 principaux défis des soins d'hémodialyse en centre. Cette courte liste incluait notamment des besoins pour i) une éducation personnalisée sur la dialyse; ii) des informations de meilleure qualité sur certains sujets précis (transplantation, modalités de dialyse, complications liées à la dialyse et autres risques pour la santé); iii) plus de flexibilité dans les horaires de dialyse; iv) une meilleure communication et continuité dans les soins au sein des équipes soignantes; et v) une plus grande disponibilité des programmes de transport, de soutien financier et de soutien social. LIMITES: La majorité des participants provenait de centres urbains et s'exprimait en anglais. Le taux de réponse au sondage de la phase 2 était de 31,5 %, ce qui pourrait avoir entraîné des biais de sélection. Nous avons recueilli peu d'information sur les déterminants sociaux de santé, ce qui pourrait brouiller nos résultats. CONCLUSION: Dans l'ensemble, les enjeux soulevés démontrent que l'individualisation des soins et l'échange d'informations facilitant les interactions avec les fournisseurs de soins sont importants pour les patients hémodialysés en centre. Pour la suite de ce projet, nous tenterons de surmonter ces défis par l'expérimentation de solutions innovantes axées sur les patients.

Program Report: KidneyPRO, a Web-based Training Module for Patient Engagement in Kidney Research.

PURPOSE OF REPORT: Over the recent years, there has been increasing support and traction for patient-oriented research (POR). Such an approach ensures that health research is focused on what matters most: improving outcomes for patients. Yet the realm of health research remains enigmatic for many patients in Canada who are not familiar with research terms and practices, highlighting the need for focused capacity-building efforts, including the development of novel educational tools to support patients to meaningfully engage in the research enterprise. The need for disease-specific training in POR was identified by the network dedicated to advancing patient-oriented kidney research in Canada, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), during the early years of the network's inception. In this report, we describe the development of KidneyPRO, an online learning module that orients patients and families to kidney research in Canada, and outlines ways to get involved. In line with the Patient Engagement framework of the Strategy for Patient Oriented Research, KidneyPRO was co-developed with the network's patient partners. SOURCES OF INFORMATION: The need for KidneyPRO was identified through a review of feedback from network participants of Canadian Institutes of Health Research's (CIHR) Foundations in Patient-Oriented Research Module 2-Health Research in Canada and a network-wide survey of Can-SOLVE CKD that was conducted in June 2017 and assessed training needs of key stakeholders. This 2017 survey ranked the need for tools providing introductory knowledge on Canadian kidney research as third in the network's top 5 capacity-building priorities. METHODS: At Can-SOLVE CKD, a dedicated multi-stakeholder team was formed from the Training & Mentorship Committee (the network's core infrastructure for POR capacity building) to determine the learning objectives, content, and user interface. The team consisted of 3 patient partners, Director of Research for the Kidney Foundation of Canada, a kidney clinician-scientist, the network's Patient Partnerships & Training Lead, Can-SOLVE CKD's Indigenous People's Engagement and Research Council Coordinator, and a project coordinator. With permission, content from CIHR's Foundations in Patient-Oriented Research, along with resources from the Kidney Foundation of Canada's research arm and network project teams, was used to form the basis of the tool. The working group adapted a DoTTI (Design and develOpment, Testing early iterations, Testing for Effectiveness, Integration, and implementation) framework and iteratively identified, created, and refined the content and user interface in consultation with the Training and Mentorship Committee and the Can-SOLVE CKD Patient Governance Circle. KEY FINDINGS: In this article, we describe the development, deployment, and evaluation of KidneyPRO, a web-based training module that helps patients understand general, patient-oriented, and kidney-specific research within Canada. KidneyPRO aims to support patient engagement in studies as partners and/or participants and empower them to take part in the research process in an active and meaningful way. It was co-designed and vetted by patients, which helps to ensure clear, useful content and a user-friendly interface. In addition, the module includes links to kidney research opportunities within the Can-SOLVE CKD Network and beyond. A literature review established that KidneyPRO fills an important gap in kidney-specific POR. Ongoing collection of website metrics and postcompletion surveys from users will be used to evaluate the effectiveness of the tool. LIMITATIONS: As an online tool, people who do not have adequate Internet access will not be able to use KidneyPRO. Currently, the tool is not compliant with all Web Content Accessibility Guidelines. Given how the landscape of patient partnership in research is constantly evolving, the content in KidneyPRO needs to be updated on a regular basis. IMPLICATIONS: Canadians with or at high risk of CKD now have access to an educational tool when seeking to engage as partners and/or participants in innovative kidney research.

OBJET DU RAPPORT: Depuis quelques années, la recherche axée sur le patient (RAP) bénéficie d'un soutien et d'un attrait croissant. Cette approche permet de garantir que la recherche se concentre sur ce qui compte vraiment: améliorer les résultats des patients. La recherche en santé demeure toutefois énigmatique pour les nombreux patients canadiens qui ne sont pas familiers avec la terminologie et les pratiques de la recherche. Ce constat met en évidence le besoin d'efforts ciblés pour renforcer les capacités, notamment en développant des outils éducatifs pour inciter les patients à s'impliquer significativement dans la recherche. Le besoin de formation spécifique aux maladies rénales dans la RAP a été identifié par Can-SOLVE CKD, le réseau dédié à l'avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient au Canada, dès les premières années de sa création. Dans ce rapport, nous discutons du développement de KidneyPRO, un module d'apprentissage en ligne qui oriente les patients et les familles vers la recherche en santé rénale au Canada et qui présente les différentes façons de s'impliquer. Conformément au Cadre d'engagement des patients de la Stratégie de recherche axée sur le patient, KidneyPRO a été élaboré avec la participation des patients-partenaires du réseau. SOURCES: Le besoin pour un outil comme KidneyPRO a été établi grâce à l'examen des commentaires des participants au module 2 des fondements de la recherche axée sur le patient des IRSC et d'un sondage évaluant les besoins de formation des principaux intervenants mené en juin 2017 dans l'ensemble du réseau Can-SOLVE CKD. Ce sondage a permis de classer le besoin d'outils fournissant des connaissances de base sur la recherche en santé rénale au Canada au troisième rang des cinq principales priorités du réseau en matière de renforcement des capacités. MÉTHODOLOGIE: Chez Can-SOLVE CKD, une équipe multipartite dédiée a été constituée au sein du comité de formation et de mentorat (la principale infrastructure du réseau en matière de renforcement des capacités dans la RAP) pour établir les objectifs d'apprentissage, le contenu et l'interface utilisateur de KidneyPRO. Cette équipe était constituée de trois patients-partenaires, du directeur de la recherche de la Fondation canadienne du rein, d'un chercheur clinicien en santé rénale, du responsable chez Can-SOLVE CKD de la formation et des partenariats avec les patients, du coordonnateur du Conseil de la recherche et de l'engagement des peuples autochtones (CREPC) de Can-SOLVE CKD, et d'un coordonnateur de projet. Avec les autorisations requises, le contenu des Fondations pour la recherche axée sur le patient des IRSC, de même que les ressources du bras de recherche de la Fondation canadienne du rein et des équipes de projet de Can-SOLVE CKD ont été utilisés pour constituer la base de l'outil. Le groupe de travail a adapté un cadre de perfectionnement DoTTI (Design and develOpment, Testing early iterations, Testing for Effectiveness, Integration and implementation) puis déterminé, créé et raffiné de manière itérative le contenu et l'interface utilisateur de l'outil en collaboration avec le Comité de formation et de mentorat et le Conseil des patients de Can-SOLVE CKD. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Cet article décrit le développement, le déploiement et l'évaluation de KidneyPRO, un module d'apprentissage en ligne qui aide les patients canadiens à comprendre la recherche tant générale que centrée sur les patients ou spécifique aux maladies rénales. KidneyPRO est conçu pour soutenir l'engagement des patients en recherche, comme partenaires et/ou participants, et leur donner les moyens de s'impliquer activement et significativement dans le processus. L'outil a été co-créé et validé par les patients, ce qui contribue à garantir un contenu clair et pertinent, et une interface facile à utiliser. Le module comprend également des liens vers les différentes avenues de la recherche dans le réseau Can-SOLVE CKD et ailleurs. Une revue de la littérature a permis de confirmer que KidneyPRO comble un important vide de la RAP en santé rénale. L'efficacité de l'outil sera évaluée par la collecte de données en continu sur le site Web et par des questionnaires de suivi proposés aux patients. LIMITES: KidneyPRO étant un outil en ligne, son utilisation pourrait constituer un enjeu pour les personnes dont l'accès à internet est inadéquat. Aussi, l'outil n'est toujours pas conforme à toutes les directives pour l'accessibilité aux contenus Web. Enfin, la situation des partenariats avec les patients en recherche étant en constante évolution, le contenu de KidneyPRO doit être mis à jour régulièrement. CONCLUSION: Les Canadiens atteints ou susceptibles d'évoluer vers l'insuffisance rénale chronique ont désormais accès à un outil éducatif lorsqu'ils cherchent à s'impliquer comme partenaires ou participants à des études innovantes en santé rénale.