Doenças raras e barreiras de comunicação: uma análise bioética / Rare diseases and communication barriers: a bioethical analysis

Atualmente existem em média 300 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara no mundo, essas doenças são progressivas, degenerativas e podem ser fatais, afetando em sua maioria crianças. As doenças raras fazem parte de um itinerário terapêutico muitas vezes longo e exaustivo. Quando se discute sobre doenças raras automaticamente deve-se pensar em uma tríade, pessoa com doença rara, família e profissionais da saúde. Para haver relação entre os três, é necessário haver comunicação. O objetivo deste estudo é analisar as barreiras comunicativas em saúde frente a tríade, paciente, família e equipe técnica ao longo do itinerário terapêutico. O método utilizado neste artigo é uma análise reflexiva sobre as barreiras de comunicação no nível acadêmico, técnico e pessoal. Criou-se uma síntese reflexiva sobre as barreiras de comunicação através de um olhar bioético, para transformar o espaço do outro através de ações que minimizem as vulnerabilidades sociais, individuais, institucionais e morais. Percebe-se que é necessário difundir estilos e práticas comunicativas para que seja mais natural no cotidiano da sociedade o uso de estratégias adaptativas de comunicação, bem como, intensificar a formação e informação técnica sobre os cuidados nas doenças raras, pois a comunicação inicia no ato do diagnóstico e perpetua por toda a vida. A bioética deve acolher, observar e agir através de estratégias justas, seguras e dignas (AU)

Actualmente hay un promedio de 300 millones de personas con algún tipo de enfermedad rara en el mundo. Estas son progresivas, degenerativas y pueden ser fatales, afectando mayoritariamente a los niños. Las enfermedades raras forman parte de un itinerario terapéutico que suele ser largo y exhaustivo. Cuando se habla de ellas, de forma automática se debería pensar en una tríada: persona con enfermedades raras, familiares y profesionales de la salud. Para tener una relación entre los tres, es necesaria la comunicación. El objetivo de este estudio es analizar las barreras comunicativas en salud frente a la tríada paciente, familia y equipo técnico a lo largo del itinerario terapéutico. El método utilizado en este artículo es un análisis reflexivo de las barreras de comunicación a nivel académico, técnico y personal. Se creó una síntesis reflexiva sobre las barreras comunicativas a través de una mirada bioética, para transformar el espacio del otro a través de acciones que minimicen las vulnerabilidades sociales, individuales, institucionales y morales. Se percibe que es necesario difundir estilos y prácticas comunicativas para que sea más natural en la vida cotidiana de la sociedad el uso de estrategias de comunicación adaptativa, así como la intensificación de la formación y la información técnica sobre la atención en enfermedades raras, ya que la comunicación se inicia en el momento del diagnóstico y se perpetúa a lo largo de la vida. La bioética debe acoger, observar y actuar a través de estrategias justas, seguras y dignas (AU)

Currently there are an average of 300 million people with some type of rare disease in the world. These diseases are progressive, degenerative and can be fatal, affecting mostly children. Rare diseases are part of a therapeutic itinerary that is often long and exhaustive. When discussing rare diseases, automatically, you should think of a triad person with rare disease, family, and health professionals. In order to have a relationship between the three, communication is necessary. The objective of this paper is to analyze the communication barriers in health care for the triad patient, family, and technical team along the therapeutic itinerary. The method used in this article is a reflexive analysis of communication barriers at the academic, technical and personal levels. A reflexive synthesis about communication barriers was created through a bioethical perspective, to transform the space of the other through actions that minimize social, individual, institutional and moral vulnerabilities. It is perceived that it is necessary to disseminate communicative styles and practices in order to make the use of adaptative communication strategies more natural in the daily life of society, as well as the intensification of training and technical information about care in rare diseases, as communication starts at the moment of diagnosis and is perpetuates throughout life (AU)

Actualment hi ha una mitjana de 300 milions de persones amb algun tipus de malaltia rara en el món. Aquestes són progressives, degeneratives i poden ser fatals, afectant majoritàriament els nens. Les malalties rares formen part d'un itinerari terapèutic que sol ser llarg i exhaustiu. Quan es parla de elles, de forma automàtica s'hauria de pensar en una tríade: persona amb malalties rares, familiars i professionals de la salut. Per a tenir una relació entre els tres, és necessària la comunicació. L'objectiu d'aquest estudi és analitzar les barreres comunicatives en salut enfront de la tríade pacient, família i equip tècnic al llarg de l'itinerari terapèutic. El mètode utilitzat en aquest article és una anàlisi reflexiva de les barreres de comunicació a nivell acadèmic, tècnic i personal. Es va crear una síntesi reflexiva sobre les barreres comunicatives a través d'una mirada bioètica, per a transformar l'espai de l'altre a través d'accions que minimitzin les vulnerabilitats socials, individuals, institucionals i morals. Es percep que és necessari difondre estils i pràctiques comunicatives perquè sigui més natural en la vida quotidiana de la societat l'ús d'estratègies de comunicació adaptativa, així com la intensificació de la formació i la informació tècnica sobre l'atenció en malalties estranyes, ja que la comunicació s'inicia en el moment del diagnòstic i es perpetua al llarg de la vida. La bioètica ha d'acollir, observar i actuar a través d'estratègies justes, segures i dignes (AU)

Panorama da nutrigenômica no Brasil sob a perspectiva da Bioética / Panorama of nutrigenomics in Brazil from the perspective of Bioethics / Panorama de la nutrigenómica en Brasil desde la perspectiva de la Bioética

Resumo: A nutrigenômica tem configurado, no meio científico e popular, como alternativa para prevenir doenças, cuja predisposição determinada geneticamente pode ser evitada ou estimulada, dependendo do ambiente no qual o indivíduo se insere. Este estudo questionou o potencial da nutrigenômica em mitigar ou gerar vulnerabilidades. Objetivou-se traçar o panorama da nutrigenômica no Brasil sob a perspectiva da Bioética. O estudo consistiu em um mapeamento quantitativo do panorama da nutrigenômica no cenário científico e popular do Brasil, e em uma análise bibliográfica exploratória com o intuito de identificar os agentes e pacientes morais, bem como as vulnerabilidades com vistas a promover uma reflexão à luz da Bioética. O cenário da nutrigenômica no Brasil, elaborado a partir de 18 textos científicos e de 600 conteúdos populares, indicou a prematuridade da área no contexto científico em confronto com uma ampla incorporação pelo meio popular. A incorporação da Bioética na questão foi analisada em 44 artigos científicos, a partir dos quais foram identificados como aspectos condicionantes de decisões do agente moral os contextos filosófico, biológico, cultural, legal e sanitário nos quais se insere. Foram elencadas as vulnerabilidades e mudanças de paradigmas necessárias para sua implementação no Brasil, a fim de diminuir o potencial de geração de vulnerabilidades. A Bioética pode e deve ter uma atuação mais ampla e efetiva nas questões da nutrigenômica ao normatizar, balizar e orientar o desenvolvimento dessa área promissora. Assim, deve visar às mudanças de paradigmas da ciência, dos profissionais, do mercado, do paciente e do consumidor para serem suprimidos os aspectos potenciais de geração das vulnerabilidades identificadas e contribuir para a qualidade de vida de todos os seres vivos desta e de futuras gerações.

Summary: Nutrigenomics has positioned itself, in the scientific and popular context, as an alternative to prevent diseases, which genetically determined predisposition can be avoided or encouraged, depending on the context the individual is at. The study investigated the potential of nutrigenomics in mitigating or generating vulnerabilities. The purpose was to establish the panorama of nutrigenomics in Brazil from the perspective of Bioethics. The study consisted of a quantitative mapping of the nutrigenomics panorama in the scientific and popular context of Brazil, and of an exploratory bibliographic analysis in order to identify moral agents and patients, as well as vulnerabilities to promote reflection in light of Bioethics. The scenario of nutrigenomics in Brazil, built from 18 scientific texts and 600 popular contents, evidenced the prematurity of the area in the scientific context in comparison with a wide incorporation by the popular media. The incorporation of Bioethics in the debate was analyzed in 44 scientific articles, from which the philosophical, biological, cultural, legal and health contexts in which it is found were identified as conditioning aspects of decisions of the moral agent. The vulnerabilities and paradigm changes necessary to implement it in Brazil were related, in order to mitigate the potential for generating vulnerabilities. Bioethics can and should have a broader and more effective action on nutrigenomics questionings by normalizing and guiding the development of this promising area. Thus, it must aim at paradigm shifts in science, professionals, the market, the patient and the consumer so that the potential aspects of generating the identified vulnerabilities are eliminated and contribute to the quality of life of all living beings in the world of this and future generations.

Resumen: La nutrigenómica ha configurado, en el medio científico y popular, como alternativa para prevenir enfermedades, cuya predisposición determinada genéticamente puede evitarse o estimularse, dependiendo del entorno en el que el individuo se encuentra. El estudio indagó el potencial de la nutrigenómica en mitigar o generar vulnerabilidades. El propósito fue establecer el panorama de la nutrigenómica en Brasil desde la perspectiva de la Bioética. El estudio ha consistido en un mapeo cuantitativo del panorama de la nutrigenómica en el contexto científico y popular de Brasil, y en un análisis bibliográfico exploratorio con el fin de identificar los agentes y pacientes morales, así como las vulnerabilidades para promover una reflexión a la luz de la Bioética. El escenario de la nutrigenómica en Brasil, elaborado desde 18 textos científicos y 600 contenidos populares, evidenció la prematuridad del área en el contexto científico en confronto con una amplia incorporación por el medio popular. La incorporación de la Bioética en el debate se analizó en 44 artículos científicos, a partir de los que se identificaron como aspectos condicionantes de decisiones del agente moral los contextos filosófico, biológico, cultural, legal y sanitario en los que se encuentra. Se relacionaron las vulnerabilidades y cambios de paradigmas necesarios para implementarlo en Brasil, con la finalidad de mitigar el potencial de generación de vulnerabilidades. La Bioética puede y debe tener una actuación más amplia y efectiva en los cuestionamientos de la nutrigenómica al normalizar y orientar el desarrollo de esta área prometedora. Así, debe apuntar a los cambios de paradigmas da ciencia, de los profesionales, del mercado, del paciente y del consumidor para que se supriman los aspectos potenciales de generación de las vulnerabilidades identificadas y aportar para la calidad de vida de todos los seres vivos de esta y de futuras generaciones.

Sobrepeso e obesidade em crianças de diferentesníveis econômicos / Overweight and obesity in children of differentsocioeconomic levels

O excesso de peso está associado a inúmeros fatores, dentre eles, o nível socioeconômico das famílias. Assim, este trabalho objetivou avaliar a relação entre os níveis de sobrepeso e obesidade e a classe econômica de crianças de 6,0 a 7,9 anos, do município de Maringá/PR. O Índice de Massa Corporal (IMC) foi utilizado para diagnóstico do estado nutricional. Para a classificação econômica familiar, foi empregada proposta da Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa (ABEP), sendo que as classes originais foram reagrupadas em níveis econômicos alto (classes A1, A2, B1), médio (classes B2, C1 e C2) e baixo (classes D e E). O tratamento estatístico foi realizado utilizando pacote computadorizadoSPSS 13.0 e testes não-paramétricos e Odds Ratio (OR) com intervalo de confiança (IC) de 95%. Foram avaliadas 1634 crianças de 24 escolas públicas e privadas, com idade média de 7,1±0,51 anos, sendo 50,8% do sexo feminino. Não foram observadas diferenças significativas entre os gêneros, para os valores de IMC, das crianças com sobrepeso e obesidade. A prevalência de excesso de peso (sobrepeso+obesidade) foi de 22,3% entre os meninos e de 21,9% entre as meninas. Não houve associação estatística entre o excesso de peso e o gênero. Por outro lado, crianças do nível econômico A apresentaram 28% mais chancede apresentar excesso de peso que aquelas do nível B. Concluindo, neste estudo, ambos os gêneros foram igualmente afetados pelo excesso de peso, com maior prevalência entre os meninos, e as crianças pertencentes a famílias de níveis econômicos inferiores apresentarammenor chance de apresentarem excesso de peso.

Excess weight is associated with various factors, including socioeconomic level. The objective of this study was to evaluate the relationship between overweight and obesity and socioeconomic level in children aged 6.0-7.9 years from Maringá, Paraná. Body mass index (BMI)was used for the assessment of nutritional status. Family socioeconomic status was classified based on the proposal of the Brazilian Association of Research Companies (ABEP), and the originally proposed classes were regrouped into high (A1, A2, and B1), medium (B2, C1, andC2) and low (D and E) socioeconomic level. The data were analyzed statistically with the SPSS 13.0 program using nonparametric tests and odds ratios with a 95% confidence interval (CI). A total of 1,634 children from 24 public and private schools (mean age: 7.1 ± 0.5 years, 50.8%girls) were studied. No significant difference in BMI was observed between boys and girls with overweight and obesity. The prevalence of excess weight (overweight + obesity) was 22.3% and 21.9% among boys and girls, respectively. There was no significant association between excess weight and gender. However, children of high socioeconomic level had a 28% higher chance of excess weight than those of low level. In conclusion, in this study both boys and girls were equally affected by excess weight, with a higher prevalence among boys. Children from families of lower socioeconomic levels presented a lower chance of excess weight.