Pais frente à malformação craniofacial do filho: uma contribuição da enfermagem para a equipe interdisciplinar / Parents in view of their child's craniofacial ill-formation: a contribution from nursing to the multi-disciplinary team

Trata-se de uma pesquisa qualitativa descritiva que teve como objeto de estudo as estratégias de enfrentamento dos pais com o nascimento de uma criança com anomalia craniofacial. Objetivou identificar o impacto causado nos pais frente ao nascimento de um filho portador de anomalia craniofacial; descrever as estratégias de enfrentamento que os pais utilizam para estabelecer vinculação com o filho que apresenta malformação. Utilizou o método Narrativa de Vida, através da entrevista gravada com 15 mães e sete pais de crianças com malformação craniofacial. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética da Universidade do Estado do Rio de Janeiro. A coleta de dados foi realizada entre junho e agosto de 2014. As narrativas apontaram para a emergência de três categorias: Ter um filho com anomalia craniofacial: situação impactante; Estratégias de enfrentamento utilizadas por pais de crianças com malformação craniofacial; Pais e profissionais da equipe de saúde: uma relação conturbada. As categorias puderam explicitar que a notícia da malformação gera impacto e crise na vida dos pais e no seio familiar. A grande expectativa na gravidez pelo bebê perfeito se transforma em frustração, choque e culpa. Diante dessa adversidade, as famílias começam a desenvolver estratégias de enfrentamento que auxiliam vinculação com seu filho malformado. Essa capacidade de desenvolver forças e habilidades para se adaptar à nova realidade, minimizando os efeitos negativos, é chamada de resiliência. As narrativas apontam a experiência religiosa e a rede de apoio como as principais estratégias de enfrentamento utilizadas pelos participantes. A equipe de saúde é chamada a apoiar os pais ao longo do processo de adaptação com o filho malformado. Os profissionais de saúde podem auxiliar no suporte e adaptação destes pais, diante da nova condição, sendo agentes promotores da escuta terapêutica...

This paper is a qualitative descriptive research that studies the parents' confrontation strategies when in the birth of a child with a craniofacial anomaly. It targeted to identify the impact on parents of a birth of a child with craniofacial anomaly; to describe the parents' confrontation strategies to create a bounding with their ill-formed child. This paper used the Life's Narrative method through an interview with fifteen mothers and seven fathers of children with craniofacial anomaly. This study was approved by the Rio de Janeiro State University Ethics Committee. The data gathering took place between June and August 2014. The narratives pointed to the emerging of three categories: having a child with craniofacial anomaly: impacting situation; Confrontation strategies used by the parents of children with craniofacial anomaly; Parents and healthcare workers: a disturbed relationship. The categories were able to clarify that the ill-formation's news generate an impact and a crisis in the parents' life and in the family unity. The pregnancy's big anticipation for a perfect baby turns into frustration, shock and guilt. In face of this adversity, the families start to develop confrontation's strategies that assist the bounding with the ill-formed child. This capacity to develop forces and abilities to adapt to this new reality, minimizing its negative effects, is called resilience. The narratives point to the religious experience and the support system as the main confrontation strategies used by the participants. The healthcare team is called to support the parents through the adapting process to an ill-formed child. The healthcare professionals can auxiliate on supporting those parents through adaptation to this new condition being promoting agents of the therapeutical listening...

Cuidado ao recém-nascido prematuro na perspectiva da reorganização comportamental – um olhar de enfermagem / Cuidado del recién nacido prematuro a la vista del comportamiento de saneamiento – un punto de vista de la enfermería / Care of the newborn premature in the reorganization behavior perspective – a view of nursing

Identificar se os enfermeiros conhecem os sinais de estresse que o recém-nascido prematuro pode apresentar durante a realização do banho ou higiene corporal e descrever quais os cuidados que o enfermeiro realiza frente a estes sinais com vistas à reorganização comportamental deste bebê. Métodos: Estudo qualitativo, desenvolvido em uma unidade de terapia Intensiva neonatal de um hospital universitário, localizado no município do Rio de Janeiro, com doze enfermeiros. O instrumento de coleta de dados utilizado foi à entrevista semi-estruturada. Para análise dos resultados foi adotada a análise de conteúdo na modalidade temática. Resultados: Originaram-se as categorias: Conhecendo os sinais de estresse do RN prematuro durante a realização do banho ou higiene corporal e realizando cuidados com vistas à reorganização comportamental do recém-nascido prematuro. Conclusão: O estudo apontou a necessidade dos enfermeiros de rever sua conduta no que se refere à assistência ao recém-nascido prematuro aliada à sua reorganização comportamental.

Objectives: To identify whether nurses know the signs of stress that the premature newborn may present during the performance of the bath or hygiene and describe how to care that the nurse performs in front of these signs with a view to the reorganization behavior of this baby. Methods: A qualitative study was conducted in a neonatal intensivecare unit of a university hospital, located in the municipality of Rio de Janeiro, with twelve nurses. The data collection tool used was semi-structured interview. For data analysis was adopted in the analysis of thematic content. Results: Originated the categories: Knowing the signs of stress in preterm infants during the performance of the bath or body hygiene and Care with a view to conducting behavioral reorganization of premature newborns. Conclusion: The study pointed out the need for nurses to review his conduct in regard to assistance to the newborns premature reorganization combined with their behavior.

Para identificar si las enfermeras conocen las señales de estrés que los niños nacidos prematuros puedenpresentar durante la ejecución del baño o la higiene y describir la forma de que la enfermera realiza al frente de estossignos con el fin de la conducta de reorganización de este bebé. Métodos: Un estudio cualitativo se llevó a cabo en una unidad neonatal de cuidados intensivos de un hospital universitario, situado en el municipio de Río de Janeiro, con doce enfermeras. La herramienta de recolección de datos utilizada fue la entrevista semi-estructurada. Para el análisisde datos se aprobó en el análisis de contenido temático. Resultados: Se originaron las categorías: Conocer los signos de estrés en los bebés prematuros durante la realización de la higiene del baño o de cuidado del cuerpo y con vistas a la realización de la reorganización del comportamiento de los recién nacidos prematuros. Conclusión: El estudio indica la necesidad de enfermeras para revisar su conducta en lo que respecta a la asistencia a la reorganización del recién nacido prematuro, junto con su comportamiento.