Qualidade de vida de pacientes com doença de Gaucher / Quality of life of patients with Gaucher disease

Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes com doença de Gaucher. Método: estudo quantitativo, descritivo, a partir de análises de casos, realizado em 17 pacientes com doença de Gaucher. Foram selecionados pacientes com faixa etária acima dos 12 anos de idade e excluídos aqueles com doenças associadas que afetassem a cognição, acometimento motor severo e os que não aderiram à Terapia de Reposição Enzimática. Utilizou-se questionários para avaliação sociodemográfica e o SF-36 para avaliar a qualidade de vida. Os dados foram analisados pelo Software Microsoft Office Excel®-2013 e os resultados foram apresentados em formato de tabelas. Resultados: observou-se que as dimensões com menores médias foram de estado geral de saúde (57,6) e vitalidade (64,3), e as com maiores médias foram limitações por aspectos emocionais (98,1) e limitações por aspectos físicos (88,2). Conclusão: apresentaram qualidade devida acima da média os pacientes que realizam terapia de reposição enzimática.

Qualidade de vida de pacientes com mucopolissacaridose / Quality of life of patients with mucopolysaccharidosis

Objetivo: avaliar a qualidade de vida de pacientes com mucopolissacaridoses. Método: estudo do tipo série de casos, descritivo, realizado no Centro de Tratamento de Erros Inatos do Metabolismo. Utilizou-se o questionário de qualidade de vida SF-36. A coleta foi realizada durante o período de setembro a novembro de2014, sendo analisada no software Microsoft Office Excel-2010. Resultados: na avaliação pelo SF-36,observou-se que as dimensões com menores valores foram as de aspectos físicos (28,8) e as estado geral de saúde (50,3) e as com maiores valores foram as de saúde mental (73,8) e as de aspectos sociais (65,4).Conclusão: o questionário SF-36 mostrou-se um instrumento interessante para a avaliação da qualidade devida dos pacientes, pois permitiu detectar comprometimentos importantes em suas funções básicas.