Percepciones en la vida diaria del paciente con poliquistosis renal autosómica dominante / Perceptions in the daily life of the patient with autosomal dominant polycystic kidney disease

Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es la enfermedad renal hereditaria más frecuente, constituye la tercera causa de enfermedad renal crónica terminal (ERCT) en edad adulta. Objetivo: Conocer y comprender la experiencia vital de las personas con PQRAD y las repercusiones sentidas en todos los ámbitos de su vida cotidiana, desde una perspectiva bio-psico-social y espiritual, para ofrecer unos cuidados enfermeros de calidad. Material y Método: Estudio cualitativo basado en el paradigma metodológico de la Teoría Fundamentada de Glaser y Strauss y en el paradigma constructivista. Los participantes fueron personas diagnosticadas de PQRAD, que se encontraban en fases previas al inicio de terapia renal sustitutiva. El tamaño de la muestra vino dado por la saturación de los datos y fue de 12 participantes que formaron parte de dos grupos focales. Las conversaciones fueron grabadas en audio y transcritas para el análisis posterior de su contenido. Técnica: Grupo Focal. Se realizaron dos grupos de una media de dos horas de duración, con la presencia de un moderador y dos observadores. Resultados: Emergieron cinco grandes categorías conceptuales: vivencia/mecanismos de afrontamiento, repercusiones del factor hereditario, síntomas físicos y calidad de vida, perspectivas de futuro y expectativas del entorno sanitario. Conclusiones: La experiencia vital de las personas con PQRAD no presenta un pensamiento único, sino que aparecen puntos de disenso en diversos aspectos que hacen cada experiencia propia e individual. Resulta crucial una atención multidisciplinar desde el momento del diagnóstico, en la que Enfermería apunta como uno de los pilares fundamentales en el acompañamiento, escucha y orientación de las personas con PQRAD y sus familias, desde su rol autónomo y colaborativo (AU)

Introduction: Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) is the most common hereditary kidney disease. It is the third cause of end-stage chronic kidney disease (ESRD) in adulthood. Objective: To know and understand the life experience of people with ADPKD and the repercussions felt in all areas of their daily life, from a bio-psycho-social and spiritual perspective, to offer quality nursing care. Material and Method: Qualitative study based on the methodological paradigm of the Grounded Theory of Glaser and Strauss and on the constructivist paradigm. The participants were people diagnosed with ADPKD, who were in phases prior to the initiation of renal replacement therapy. The size of the sample was given by the saturation of the data and it was of 12 participants who were part of two focus groups. The conversations were recorded in audio and transcribed for the later analysis of their content. Technique: Focus Group. Two groups were carried out, of an average of two hours, with the presence of a moderator and two observers. Results: Five major conceptual categories emerged: experience / coping mechanisms, repercussions of the hereditary factor, physical symptoms and quality of life, future prospects and expectations of the healthcare environment. Conclusions: The life experience of people with ADPKD does not present a single thought, but there are points of dissent in various aspects that make each experience unique and individual. A multidisciplinary care is crucial from the moment of the diagnosis, in which nursing is one of the fundamental pillars in the accompaniment, listening and orientation of people with ADPKD and their families, from their autonomous and collaborative role (AU)

Calidad de vida a mediano y largo plazo en pacientes mayores de 65 años con trasplante renal / Medium- and long-term quality of life for kidney transplant patients aged over 65

La mejora de la calidad de vida está relacionada con los cambios demográficos mundiales y a su vez con los avances médicos, tecnológicos, los hábitos alimentarios y las condiciones de vida. El objetivo de este estudio descriptivo es comprobar si el receptor de un trasplante renal mayor de 65 años cambia su percepción acerca de la calidad de vida a corto y a largo plazo. La población diana fueron los receptores mayores de 65 años que acudieron a la Fundación Puigvert y a quienes el trasplante renal les fue practicado entre septiembre y noviembre de 2007. La muestra inicial, en 2009, estaba compuesta por 31 pacientes, quedando para 2012 una muestra de 16 receptores. Los instrumentos de recolección de información fueron una encuesta de 11 ítems y el cuestionario SF-36. El procedimiento del estudio consistió en responder la encuesta de 11 ítems confeccionada concretamente para el estudio y el cuestionario de calidad de vida SF-36. Ambos fueron respondidos mediante entrevista telefónica. Su duración fue de 15 a 20 minutos. Se establecen dos tiempos: el primero, durante los meses de septiembre, octubre y noviembre de 2007, y el segundo, de diciembre de 2011 a marzo de 2012. Los resultados obtenidos muestran una diferencia: con reducción de un 11.8% entre 2009 y 2012 en la salud física y de un 8.5% en la salud mental. Como conclusión, el trasplante renal es la mejor opción entre los tratamientos sustitutivos de la función renal.

Improvement in quality of life is related to global demographic changes and also to medical and tech-nological advances, patients’ eating habits and living conditions. The purpose of this descriptive study is to know whether kidney transplant recipients older than 65 years of age perceive any difference in the quality of their lives in both the short and long term. Target populations were kidney recipients over 65 years visiting the Puigvert Foundation. Patients had received their kidney transplant between September and November 2007. The initial sample, in 2009, included 31 patients; another sample of 16 kidney receptors was left for 2012. Data collection tools were an 11-item survey and the SF-36 questionnaire. The procedure for the study consisted in answering the 11-item survey specifically developed for this study, and the quality of life SF-36 questionnaire. Answers were collected by means of a telephone interview. Duration of interview was between 15 to 20 minutes. Two time periods were established for data analysis: the first, during the months of September, October and November 2007, and the second, from December 2011 to March 2012. The results reveal an 11.8% decline in physical health and an 8.5% decline in mental health between 2009 and 2012. In conclusion, kidney transplantation is the best choice among renal substitution therapies.

Calidad de vida y trasplante renal en mayores de 65 años / Quality of life and kidney transplants in over-65s

La calidad de vida se define como “la percepción personal de un individuo de su situación de vida, dentro del contexto cultural y de valores en el que vive, y en relación con sus objetivos, expectativas, valores e intereses”. El objetivo de este trabajo es conocer la calidad de vida de los pacientes trasplantados renales mayores de 65 años. Estudio cualitativo, descriptivo y retrospectivo. La muestra abarcó un total de 31 pacientes mayores de 65 años que fueron trasplantados en nuestro centro desde julio de 2003 hasta julio de 2006. El instrumento de recogida de información fue doble: una encuesta de 11 ítems y el cuestionario SF-36.El aspecto peor valorado por los encuestados (51,6 puntos) se refería a la capacidad de realizar un esfuerzo físico intenso. Sin embargo, actividades de menor intensidad recibieron una puntuación más elevada (88,7 puntos). Los pacientes mayores de 65 años que han recibido un trasplante renal, perciben una mejoría importante en su calidad de vida respecto al período anterior. Esto se refleja en una ampliación del abanico de actividades a realizer (AU)

Quality of life is defined as “the personal perception of an individual of his or her life situation, within the cultural context and the context of the values in which he or she lives, and in relation to his orher goals, expectations, values and interests”. The aim of this study is to determine the quality of life of patients over 65 years of age who have undergone kidney transplants. A qualitative, descriptive and retrospective study. The sample encompassed a total of 31 patients aged over 65 who received kidney transplants at our centre between July 2003 and July 2006. The instrument used to compile the information was in two parts: a survey of 11 items and questionnaire SF-36.The aspect that received the lowest rating from the patients surveyed (51.6 points) related to the capacity for intense physical efforts. However, activities of lower intensity received a higher score (88.7 points). Patients aged over 65 who have received a kidney transplant perceive an important improvement in their quality of life compared to the period prior to the transplant. This is reflected in an extension of the range of activities they can carry out (AU)

Atención integral al paciente con poliquistosis renal genética. Perfil clínico y experiencia vital subjetiva / Integral care of patient with genetic renal polycystosis. Clinical profile and subject vital experience

La poliquistosis renal autosómica dominante afecta al 5%-10% de personas en programa de hemodiálisis o de trasplante renal. Este estudio tiene un doble objetivo: conocer el perfil clínico del paciente con poliquistosis renal y comprender cómo esta enfermedad influye en las diferentes etapas vitales. El diseño de investigación es cuantitativo y cualitativo para dar respuesta a cada uno de los objetivos propuestos. La perspectiva cuantitativa abarca un estudio descriptivo retrospectivo de revisión de las historias clínicas de los pacientes atendidos en nuestro centro con este diagnóstico entre los años 2000 y 2005 (N=161). Para abarcar aspectos cualitativos de la enfermedad se han realizado dos entrevistas en profundidad, semiestructuradas, a personas cuyo diagnóstico ha actuado como condicionante en la toma de decisiones personales y familiares. El perfil de paciente con poliquistosis renal es el de una persona de 58 años de media con poliquistosis hepática, así como antecedentes familiares de la enfermedad y diversas patologías asociadas, siendo la más frecuente la hipertensión arterial. Las entrevistas en profundidad denotan la presencia de dolor crónico, con una alteración de la vida cotidiana y de la dinámica familiar. La incerteza en cuanto a su evolución y tratamiento produce ansiedad y un desgaste emocional progresivo (AU)

Autosomic dominant renal polycystosis affects 5%-10% of people on haemodialysis or with kidney transplants. This study has a two-fold purpose: to determine the clinical profile of the patient with renal polycystosis and to understand how this disease affects different vital stages. The research design is quantitative and qualitative in order to meet each of the proposed goals. The quantitative perspective encompasses a retrospective descriptive review of the case histories of the patients treated at our centre with this diagnosis between the years 2000 and 2005 (N=161). To cover qualitative aspects of the disease, two in-depth, semi-structured interviews were carried out with people whose diagnosis has acted as a conditioning factor in personal and family decision-making. The profile of the patient with renal polycystosis is that of person with an average age of 58 years with liver polycystosis, and with a family history of the disease and several associated pathologies, the most frequent being hypertension. The in-depth interviews denote the presence of chronic pain, with an alteration of daily life and family dynamics. The uncertainty as to its evolution and treatment produces anxiety and progressive emotional wear (AU)