Características de los pacientes con enfermedad crónica avanzada incluidos en un programa de cuidados paliativos domiciliario / Characteristics of patients with advanced chronic disease included in a domiciliary palliative care program

OBJETIVO: Conocer las características sociodemográficas y clínicas, y los aspectos relativos a información de los pacientes no oncológicos (PNO) en situación de enfermedad avanzada-terminal incluidos en un programa de cuidados paliativos domiciliario. Identificar las variables que pudieran estar relacionadas con el fallecimiento en el domicilio. Material y MÉTODO: Estudio descriptivo retrospectivo mediante revisión de historias clínicas de los PNO atendidos por un Equipo de Soporte de Atención Paliativa Domiciliaria durante el periodo comprendido entre noviembre de 2009 y marzo de 2013. Se analizaron datos sociodemográficos y clínicos del paciente y del cuidador principal, los conocimientos sobre el diagnóstico y el pronóstico del paciente y la familia, las preferencias para el cuidado y el fallecimiento de ambos y el lugar del fallecimiento. Para el análisis de los datos se utilizó el paquete informático SPSS(R) v.21. RESULTADOS: Se revisaron 371 historias, de las cuales 249 cumplieron CRITERIOS DE INCLUSIÓN: Los PNO representaron el 36,19% de la actividad, con una media de edad de 81,4 años. La enfermedad más frecuente fue la demencia (22,1%). El 67,5% de los pacientes procedían de Atención Primaria y del medio residencial. El motivo de derivación fue en un 85,5% para el control de síntomas, siendo los más frecuentes astenia, disnea y dolor. Los pacientes presentaron una comorbilidad alta, frecuentes síndromes geriátricos, algún grado de deterioro cognitivo en un 65% y deterioro funcional importante (índice de Barthel 21,52, Palliative Performance Scale 38,18). La cuidadora principal fue mayoritariamente mujer, hija del paciente y con sobrecarga para los cuidados en el 55,4%. Del grupo sin afectación cognitiva, un 83% conocían el diagnóstico, un 30% el pronóstico, el 95% preferían el domicilio para los cuidados y mantenían esta preferencia para el fallecimiento el 78%. El 66% del total de los pacientes falleció en domicilio/residencia. El análisis de los posibles factores relacionados con la muerte en el domicilio mostró resultados significativos cuando el ámbito geográfico para el cuidado era el medio rural y el paciente había manifestado su preferencia por fallecer en el domicilio. También cuando el cuidador principal no mostraba sobrecarga y tenía una percepción subjetiva de buena salud. CONCLUSIONES: Se identificó una población de PNO en situación de enfermedad avanzada caracterizada por edad elevada, alta carga sintomática, importante comorbilidad, deterioro funcional y alta mortalidad. Más de la mitad de los cuidadores presentaron sobrecarga para los cuidados. Se trata, por tanto, de enfermos con necesidades similares a las de los pacientes oncológicos avanzados. La prevalencia elevada de deterioro cognitivo supuso que solo la mitad de los pacientes fueron capaces de participar en la información y en la toma de decisioneS

OBJECTIVE: To describe the socio-demographic and clinic characteristics and aspects related to information of non-oncological patients (NOP) with advanced disease, which are included in a palliative-home care support unit. To identify the variables that could be associated with the death of NOP at home. MATERIAL AND METHOD: A retrospective descriptive study was performed by reviewing the clinical histories of NOP attended by a Palliative-home Care Support Unit during the period from November 2009 to March 2013. An analysis was performed on the socio-demographic and clinical data of the patients and their main caregivers, as well as the analysed, diagnostic and prognostic information provided by the family and the patient, preferences about end of life care of both parties, and the place of death. The data analysis was performed with the computer pack SPSS(R) v.21. RESULTS: Of the 371 clinical histories reviewed, 249 patients met the inclusion criteria. The NOP represented the 36.19% of the activity, with a mean age of 81.4 years. The most common disease was dementia (22.1%). More than two-thirds (67.5%) of the patients came from Primary Care and residential homes for the elderly. The main reason for referral was to control symptoms in 85.5%, with the most frequent being asthenia, dyspnoea, and pain. A high comorbidity, geriatric symptoms, cognitive impairment was observed in 65%, and an important functional impairment (mean Barthel Index of 21.52, and Palliative Performance Scale score of 38.18). The majority of main caregivers were women, and the patient's daughter, and the burden of caring was identified in 55.4%. In the group without cognitive impairment, the diagnosis was known by 83%, and 30% knew the prognosis. Staying at home to receive end of life care was preferred by 95%, and 78% kept this preference for dying. Two-thirds (66%) of all the patients died at home or in residential homes for the elderly. The statistical analysis of the possible factors associated with dying at home showed a significant odds ratio when the patient lived in rural areas, and preferred home as the place of death. Another factor is when the main caregiver does not suffer care burden and has a subjective perception of good health. CONCLUSIONS: The predominance of NOP in end of life situations is characterised by advanced age, high comorbidity, increased symptomatic burden, significant overall functional impairment on admission, and high mortality. More than the half of the caregivers showed excessive burden of caring. In conclusion, they are patients with similar needs to those with advanced oncological disease. The high prevalence of cognitive impairment suggested that only half of the patients were able to participate in the information and in the advanced care planning

Conocimiento y utilización del documento de instrucciones previas por los pacientes en programa de cuidados paliativos / Knowledge and use of the prior instructions document for patients in a palliative care program

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Problemas enfermeros en pacientesen situación terminal: caminandohacia la gestión de casos / Nursing problems in terminally ill patients: heading towards case management

Objetivo: determinar la prevalencia de problemas enfermeros en los pacientesen situación terminal que precisan atención domiciliaria conequipo de soporte y en sus cuidadores; los cuales pertenecen al Área 8de la Comunidad de Madrid.Material y método: estudio descriptivo transversal mediante la revisiónde las historias clínicas de todos los pacientes atendidos en domiciliopor el Equipo de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD) del Área 8de Madrid entre los meses de enero y mayo de 2008. Para la valoraciónenfermera se utilizaron los Patrones Funcionales de M. Gordon y parael diagnóstico de problemas enfermeros la Taxonomía II NANDA 2005-2006. La variable principal fue la presencia de diagnósticos enfermerosen la primera visita.Resultados: 84 pacientes, 78 pacientes oncológicos y 6 no oncológicos.278 etiquetas identificadas: 21,5% en el patrón nutricional; 14,3% en elde actividad-ejercicio; 13,6% en el de autopercepción y autoconcepto;12,2% en el cognitivo-perceptual; 9,3% en el de eliminación; 8,9% enel de rol-relaciones; 7,1% en el de adaptación y tolerancia al estrés; 5%en el de reposo-sueño y 0,3% en el de valores y creencias. En pacienteslos problemas más prevalentes fueron dolor agudo (23,8%), estreñimiento(16,6%), deterioro del patrón del sueño (15,4%); y en cuidadores,el afrontamiento familiar comprometido (14,2%) seguido del riesgode cansancio en el desempeño del rol del cuidador (13,1%).Conclusiones: los problemas de cuidado coinciden con los descritos enla literatura y están derivados de las necesidades específicas planteadaspor su enfermedad y la etapa vital que están viviendo. En los cuidadores,los problemas se derivan del afrontamiento y de la posible sobrecargaversus claudicación. Identificar los problemas de cuidado ayuda a unificarlos criterios de actuación, mejora la calidad y continuidad de laatención así como facilita la capacidad que la familia requiere para afrontarla enfermedad (AU)

Objective: to determine the prevalence of nursing problems in terminallyill patients who require home care by a support team and in their caregivers,and who belong to Area 8 of the Community of Madrid.Material and method: cross-sectional descriptive study by means ofthe review of the clinical histories of all patients who received homecare by the Home Care Support Team (HCST) of Area 8 of Madrid betweenthe months of january and may of 2008. M. Gordon’s FunctionalHealth Patterns were used for the nursing assessment and the 2005-2006 2nd NANDA Taxonomy was used for the diagnosis of nursing problems.The primary variable was the presence of nursing diagnoses inthe first visit.Results: 84 patients, 78 cancer patients and 6 non-cancer patients. 278labels were identified: 21,5% in the nutritional pattern; 14,3% in theactivity-exercise pattern; 13,6% in the self-perception and self-conceptpattern; 12,2% in the cognitive-perceptual pattern; 9,3% in the eliminationpattern; 8,9% in the role-relationships pattern; 7,1% in the adaptationand tolerance to stress pattern; 5% in the rest-sleep pattern and 0,3%in the values and beliefs pattern. The most prevalent problems in patientswere acute pain (23,8%), constipation (16,6%), and deterioratedsleep pattern (15,4%); and in caregivers, compromised family coping(14,2%), followed by the risk of fatigue while exercising the caregiverrole (13,1%).Conclusions: the care problems encountered mirror those described inthe literature and are a result of the specific needs presented by the patient’sillness and the life stage the patient is in. In caregivers, problemsoriginate from coping and possible excess burden versus claudication.The identification of care problems helps to unify intervention criteria,improves the quality and continuity of care and facilitates the family’s capacityto cope with the disease (AU)