Storytelling for impact: the creation of a storytelling program for patient partners in research.

Storytelling is a powerful means to evoke empathy and understanding among people. When patient partners, which include patients, family members, caregivers and organ donors, share their stories with health professionals, this can prompt listeners to reflect on their practice and consider new ways of driving change in the healthcare system. However, a growing number of patient partners are asked to 'share their story' within health care and research settings without adequate support to do so. This may ultimately widen, rather than close, the gap between healthcare practitioners and people affected by chronic disease in this new era of patient and public involvement in research. To better support patient partners with storytelling in the context of a patient-oriented research network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD) Network adapted an existing in-person storytelling workshop for patient educators within a hospital setting. The result is a 6-week virtual program called Storytelling for Impact, which guides patients, family members, caregivers and organ donors in developing impactful stories and sharing them at health care and research events, e.g., conferences. The online series of synchronous workshops is co-facilitated by story coaches, who are program alumni and Can-SOLVE CKD staff with trained storytelling experience. Each story follows a structure that includes a call to action, which aims to positively impact the priority-setting and delivery of care and research in Canada. The program has been a transformational process for many who have completed it, and numerous other health organizations have expressed interest in sharing this tool with their own patient partners. As result, we have also created an asynchronous online program that can be used by other interested parties outside our network. Patient partners who share their stories can be powerful mediators for inspiring changes in the health care and research landscape, with adequate structured support. We describe two novel programs to support patient partners in impactful storytelling, which are applicable across all health research disciplines. Additional resources are required for sustainability and scale up of training, by having alumni train future storytellers.

Storytelling is a powerful means to evoke empathy and understanding among people. When patient partners share their stories with health professionals, this can prompt listeners to reflect on their practice and consider new ways of improving the healthcare system. However, as a growing number of patient partners are asked to 'share their story' within health care and research settings, there is often not enough tools and resources to support them in preparing their stories in a way that will be impactful for the audience members. Our kidney research network sought to create a novel in-person storytelling program to address this gap within our health research context. The result is a 6-week program called Storytelling for Impact, which guides patient partners­which includes patients, family members, caregivers and organ donors­in developing impactful stories and sharing them in a formal setting. The program is led by story coaches, who are patient partners and staff with trained storytelling experience. Participants are encouraged to include a call to action in their story, which aims to outline clear ways in which health professionals can facilitate positive change in health research or care. Many participants have described the program as transformational, and numerous other health organizations have expressed interest in sharing this tool with their own patient partners. As a result, we have also created a second online program that can be used by other interested parties outside our network. This paper highlights the adaptation process, content, participant feedback and next steps for the program.

Program Report: Can-SOLVE CKD Network Presents an Inclusive Method for Developing Patient-Oriented Research Tools.

PURPOSE OF PROGRAM: Given the growing interest in patient-oriented research (POR) initiatives, there is a need to provide relevant training and education on how to engage with patients as partners on research teams. SOURCES OF INFORMATION: As part of its mandate to develop appropriate training materials, the patient-oriented renal research network, Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease (Can-SOLVE CKD), established a training and Mentorship Committee (TMC). METHODS: The committee brings together a unique combination of Indigenous and non-Indigenous patient partners (including caregivers, family members, and living donors), researchers, as well as patient engagement and knowledge translation experts, combining a multitude of perspectives and expertise. Following an assessment of training needs within the network, the TMC undertook the co-development of 5 learning modules to address the identified gaps. Subsequently, the committee divided into working groups tasked with developing content using a consultive and iterative approach informed by the DoTTI framework for building web-based tools for patients. In addition, the TMC embodied the guiding principles of inclusiveness, support, mutual respect, and co-building as set out by the Patient Engagement Framework through the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) of the Canadian Institutes of Health Research. KEY FINDINGS: The 5 new modules include: A Patient Engagement Toolkit, Storytelling for Impact, Promoting Kidney Research in Canada (KidneyPRO), Wabishki Bizhiko Skaanj Learning Pathway, and Knowledge Translation. The TMC's approach to developing these modules demonstrates how a diverse group of stakeholders working together can create tools to support high-quality POR. This also provides a roadmap for other health research entities interested in developing similar tools within their unique domains. LIMITATIONS: The landscape of patient engagement in research is constantly evolving. This underscores the need for sustained resources to keep POR tools and training relevant and up-to-date. Sustaining such resources may not be feasible for all research entities. IMPLICATIONS: Collaborative approaches integrating patients in the development of POR tools ensure the content is relevant and meaningful to patients. Broader adoption of such approaches has great potential to address existing gaps and enhance the Canadian POR landscape.

OBJECTIF DU PROGRAM: L'intérêt croissant pour les initiatives de recherche axée sur le patient met en évidence le besoin de sensibiliser les chercheurs et d'offrir une formation pertinente sur les façons d'impliquer les patients comme partenaires dans les équipes de recherche. SOURCES: Dans le cadre de son mandat consistant à élaborer des documents de formation appropriés, le réseau dédié à l'avancement de la recherche en santé rénale axée sur le patient, le réseau CAN-SOLVE CKD (Canadians Seeking Solutions and Innovations to Overcome Chronic Kidney Disease), a créé un Comité de formation et de mentorat (CFM). MÉTHODOLOGIE: Le CFM réunit une combinaison unique de patients partenaires autochtones et non autochtones (incluant soignants, membres des familles, donneurs vivants), des chercheurs et des experts de l'application des connaissances et de l'implication des patients à la recherche, ce qui permet de conjuguer une multitude de points de vue et d'expertises. Après une évaluation des besoins en formation dans le réseau, le CFM a entrepris l'élaboration conjointe de cinq modules d'apprentissage pour combler les lacunes mises en évidence. Le comité s'est ensuite divisé en groupes de travail chargés d'en élaborer les contenus par le biais d'une approche consultative et itérative guidée par le cadre de perfectionnement DoTTI pour la création d'outils Web destinés aux patients. De plus, le CFM a intégré les principes directeurs d'inclusion, de soutien, de respect mutuel et de co-création énoncés dans le Cadre d'engagement des patients de la stratégie de recherche axée sur le patient (RAP) des Instituts de recherche en santé du Canada. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Les cinq nouveaux modules sont: une trousse d'outils sur l'implication des patients, le partage de récits qui ont un impact, la promotion de la recherche dans le domaine rénal au Canada (KidneyPRO -Promoting Kidney Research in Canada), le cheminement d'apprentissage Wabishki Bizhiko Skaanj et l'application des connaissances. L'approche adoptée par le CFM pour développer ces modules a montré comment un groupe diversifié d'intervenants qui travaille ensemble peut mener à la création d'outils pour soutenir une RAP d'excellente qualité. Ces travaux ont également fourni une feuille de route pour d'autres entités de recherche en santé qui souhaiteraient élaborer des outils similaires dans leurs domaines respectifs. LIMITES: L'implication des patients dans la recherche est en constante évolution. Cette étude souligne le besoin de ressources durables pour garder les outils et les formations en RAP pertinents et à jour. Le maintien de telles ressources pourrait ne pas être possible pour toutes les entités de recherche. IMPLICATIONS: Les approches collaboratives qui impliquent les patients dans le développement d'outils de RAP garantissent que les contenus soient pertinents et significatifs pour les patients. L'adoption à plus grande échelle de telles approches a le potentiel de combler les lacunes existantes et d'améliorer le domaine de la RAP au Canada.

Outcomes of an Inpatient Dialysis Start in Patients With Kidney Graft Failure: A Population-Based Multicentre Cohort Study.

BACKGROUND: The frequency and outcomes of starting maintenance dialysis in the hospital as an inpatient in kidney transplant recipients with graft failure are poorly understood. OBJECTIVE: To determine the frequency of inpatient dialysis starts in patients with kidney graft failure and examine whether dialysis start status (hospital inpatient vs outpatient setting) is associated with all-cause mortality and kidney re-transplantation. DESIGN: Population-based cohort study. SETTING: We used linked administrative healthcare databases from Ontario, Canada. PATIENTS: We included 1164 patients with kidney graft failure from 1994 to 2016. MEASUREMENTS: All-cause mortality and kidney re-transplantation. METHODS: The cumulative incidence function was used to calculate the cumulative incidence of all-cause mortality and kidney re-transplantation, accounting for competing risks. Subdistribution hazard ratios from the Fine and Gray model were used to examine the relationship between inpatient dialysis starts (vs outpatient dialysis start [reference]) and the dependent variables (ie, mortality or re-transplant). RESULTS: We included 1164 patients with kidney graft failure. More than half (55.8%) of patients with kidney graft failure, initiated dialysis as an inpatient. Compared with outpatient dialysis starters, inpatient dialysis starters had a significantly higher cumulative incidence of mortality and a significantly lower incidence of kidney re-transplantation (P < .001). The 10-year cumulative incidence of mortality was 51.9% (95% confidence interval [CI]: 47.4, 56.9%) (inpatient) and 35.3% (95% CI: 31.1, 40.1%) (outpatient). After adjusting for clinical characteristics, we found inpatient dialysis starters had a significantly increased hazard of mortality in the first year after graft failure (hazard ratio: 2.18 [95% CI: 1.43, 3.33]) but at 1+ years there was no significant difference between groups. LIMITATIONS: Possibility of residual confounding and unable to determine inpatient dialysis starts that were unavoidable. CONCLUSIONS: In this study we identified that most patients with kidney graft failure had inpatient dialysis starts, which was associated with an increased risk of mortality. Further research is needed to better understand the reasons for an inpatient dialysis start in this patient population.

CONTEXTE: On en sait peu sur la fréquence à laquelle est amorcé un traitement de dialyse d'entretien pendant l'hospitalisation des patients qui subissent une défaillance du greffon rénal. On en sait également peu sur les issues liées à cette procédure. OBJECTIFS: Déterminer la fréquence à laquelle un traitement de dialyse est amorcé pendant l'hospitalisation des patients qui subissent une défaillance du greffon, et vérifier si le statut du patient avant le traitement (hospitalisé vs ambulatoire) est associé à la mortalité toutes causes confondues et à la retransplantation. TYPE D'ÉTUDE: Étude de cohorte basée sur la population. CADRE: Nous avons utilisé les bases de données couplées du système de santé de l'Ontario (Canada). SUJETS: Ont été inclus 1 164 patients ayant subi une défaillance du greffon rénal entre 1994 et 2016. MESURES: La mortalité toutes causes confondues et la retransplantation d'un rein. MÉTHODOLOGIE: La fonction d'incidence cumulative a été utilisée pour calculer l'incidence cumulative de la mortalité toutes causes confondues et de la retransplantation, en tenant compte des risques concurrents. Les rapports de risque de sous-distribution du modèle Fine et Gray ont été employés pour examiner le lien entre l'amorce de la dialyse pendant l'hospitalisation (par rapport à l'amorce en ambulatoire [référence]) et les variables dépendantes (mortalité et retransplantation). RÉSULTATS: L'étude porte sur 1 164 patients ayant subi une défaillance du greffon. Plus de la moitié des patients inclus (55,8 %) avaient amorcé la dialyse pendant l'hospitalisation. Comparativement aux patients ayant amorcé la dialyse en ambulatoire, les patients hospitalisés ont montré une incidence cumulative significativement plus élevée de mortalité et une incidence significativement plus faible de retransplantation d'un rein (p<0,001). L'incidence cumulative de mortalité après 10 ans se situait à 51,9 % (IC 95 %: 47,4-56,9 %) pour les patients hospitalisés et à 35,3 % (IC 95 %: 31,1-40,1 %) pour les patients ambulatoires. Après l'ajustement en fonction des caractéristiques cliniques, nous avons constaté que les patients qui avaient amorcé la dialyse à l'hôpital avaient un risque significativement plus élevé de décéder dans l'année suivant la défaillance du greffon (rapport de risque: 2,18 [IC 95 %: 1,43-3,33]), mais aucune différence significative n'était observable entre les deux groupes au-delà d'un an. LIMITES: Possibilité de facteurs de confusion résiduels et incapacité de déterminer les amorces de dialyse inévitables chez des patients hospitalisés. CONCLUSION: Nous avons constaté que la plupart des patients ayant subi une défaillance du greffon avaient amorcé la dialyse pendant l'hospitalisation, et que cette procédure était associée à un risque accru de mortalité. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre les raisons qui mènent à une amorce de dialyse pendant l'hospitalisation chez ces patients.

Barriers to Education and Shared Decision Making in the Chronic Kidney Disease Population: A Narrative Review.

PURPOSE OF REVIEW: Provision of education to inform decision making for renal replacement therapy (RRT) is a key component in the management of chronic kidney disease (CKD), yet patients report suboptimal satisfaction with the process of selecting a dialysis modality. Our purpose is to review the influencers of RRT decision making in the CKD population, which will better inform the process of shared decision making between clinicians and patients. SOURCES OF INFORMATION: PubMed and Google Scholar. METHODS: A narrative review was performed using the main terms "chronic kidney disease," "CKD," "dialysis," "review," "decision-making," "decision aids," "education," and "barriers." Only articles in English were accessed. The existing literature was critically analyzed from a theoretical and contextual perspective and thematic analysis was performed. KEY FINDINGS: Eight common themes were identified as influencers for decision making. "Patient-focused" themes including social influence, values and beliefs, comprehension, autonomy and sociodemographics, and "clinician-focused" themes including screening, communication, and engagement. Early predialysis education and decision aids can effectively improve decision making. Patient-valued outcomes need to be more fully integrated into clinical guidelines. LIMITATIONS: This is not a systematic review; therefore, no formal tool was utilized to evaluate the rigor and quality of studies included and findings may not be generalizable. IMPLICATIONS: Standardized comprehensive RRT education programs through multidisciplinary health teams can help optimize CKD patient education and shared decision making. Involving patients in the research process itself and implementing patient values and preferences into clinical guidelines can help to achieve a patient-centered model of care.

CONTEXTE MOTIVANT LA REVUE: La transmission d'informations en vue d'éclairer la prise de décision en matière de thérapie de remplacement rénal (TRR) est un élément clé de la prise en charge des patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC). Malgré cela, les patients rapportent des niveaux sous-optimaux de satisfaction en regard du processus de sélection d'une modalité de dialyse. Notre objectif est d'examiner les facteurs influençant la prise de décision dans le choix d'une TRR chez une population de patients atteints d'IRC, ce qui aura pour effet de mieux guider le processus de prise de décision partagée entre les cliniciens et les patients. SOURCES: Les bases de données PubMed et Google Scholar. MÉTHODOLOGIE: On a procédé à un examen narratif de la littérature à l'aide des principaux termes suivants : insuffisance rénale chronique (chronic kidney disease), IRC (CKD), dialyse (dialysis), revue (review), prise de décision (decision making), aides à la décision (decision aids), éducation (education), et obstacles (barriers). Seuls les articles en anglais ont été consultés. La littérature existante a fait l'objet d'une critique rigoureuse d'un point de vue théorique et contextuel, et une analyse thématique a été réalisée. PRINCIPAUX RÉSULTATS: Nous avons relevé huit thèmes communs influençant la prise de décision. Ces thèmes se divisent en deux catégories : i) les thèmes liés au patient, soit l'influence sociale, ses valeurs et croyances, sa compréhension, son autonomie et ses caractéristiques socio-démographiques, et; ii) les thèmes liés au clinicien, soit le dépistage, la communication et son implication. Informer le patient et lui fournir des aides à la décision tôt dans le processus pré-dialyse s'avère efficace pour faciliter la prise de décision. Les résultats attendus par les patients devraient être mieux intégrés aux protocoles cliniques. LIMITES: Cet examen ne constitue pas une revue systématique. Dès lors, aucun outil officiel n'a été employé pour évaluer la rigueur et la qualité des études retenues. Les résultats pourraient ne pas être généralisables. IMPLICATIONS: En matière de TRR, des programmes informatifs complets et normalisés, offerts par l'entremise d'équipes pluridisciplinaires en santé, pourraient contribuer à optimiser la transmission d'informations aux patients atteints d'IRC et éclairer la prise de décision partagée. La participation des patients au processus de recherche et l'intégration de leurs valeurs et de leurs préférences dans les protocoles cliniques pourraient favoriser l'élaboration d'un modèle de soins mieux axé sur le patient.

Educational Support Around Dialysis Modality Decision Making in Patients With Chronic Kidney Disease: Qualitative Study.

BACKGROUND: Patients with chronic kidney disease (CKD) are asked to choose a renal replacement therapy or conservative management. Education and knowledge transfer play key roles in this decision-making process, yet they remain a partially met need. OBJECTIVE: We sought to understand the dialysis modality decision-making process through exploration of the predialysis patient experience to better inform the educational process. DESIGN: Qualitative descriptive study. SETTING: Kidney Care Centre of London Health Sciences Centre in London, Ontario, Canada. PATIENTS: Twelve patients with CKD, with 4 patients on in-center hemodialysis, home hemodialysis, and peritoneal dialysis, respectively. MEASUREMENTS: Not applicable. METHODS: We conducted semistructured interviews with each participant, along with any family members who were present. Interviews were transcribed verbatim. Conventional content analysis was used to analyze the transcripts for common themes. Representative quotes were decided via team consensus. A patient collaborator was part of the research team. RESULTS: Three themes influenced dialysis modality decision making: (i) Patient Factors: individualization, autonomy, and emotions; (ii) Educational Factors: tailored education, time and preparation, and available resources; and (iii) Support Systems: partnership with health care team, and family and friends. LIMITATIONS: Sample not representative of wider CKD population. Limited number of eligible patients. Poor recall may affect findings. CONCLUSIONS: Modality decision making is a complex process, influenced by the patient's health literacy, willingness to accept information, predialysis lifestyle, support systems, and values. Patient education requires the flexibility to individualize the delivery of a standardized CKD curriculum in partnership with a patient-health care team, to fulfill the goal of informed, shared decision making.

CONTEXTE: Les patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) sont appelés à choisir entre une thérapie de remplacement rénal ou un traitement conservateur. La transmission d'informations et le transfert des connaissances jouent un rôle de premier plan dans ce processus de prise de décision, mais ces éléments demeurent à ce jour des besoins partiellement comblés. OBJECTIF: Nous avons cherché à comprendre le processus de prise de décision dans le choix d'une modalité de dialyse en explorant l'expérience des patients pré-dialyse, de façon à mieux éclairer la démarche éducative. TYPE D'ÉTUDE: Une étude qualitative et descriptive. CADRE: Le Kidney Care Centre du London Health Sciences Centre de London en Ontario (Canada). SUJETS: Un total de douze patients atteints d'IRC, soit quatre patients pour chacune des modalités de dialyse : hémodialyse en centre, hémodialyse à domicile et dialyse péritonéale. MESURES: Ne s'applique pas. MÉTHODOLOGIE: Nous avons procédé à des entretiens semi-structurés avec chacun des participants, de même qu'avec les membres de leur famille qui étaient présents. Les entrevues ont été transcrites textuellement. L'analyse de contenu a été employée pour retracer les thèmes communs dans les transcriptions. Les extraits représentatifs ont été établis par consensus des membres de l'équipe. Un patient collaborateur faisait partie de l'équipe de recherche. RÉSULTATS: Trois grands thèmes ont influencé la prise de décision quant au choix d'une modalité de dialyse : (i) des facteurs liés au patient : la personnalisation, l'autonomie et les émotions; (ii) des facteurs liés à l'information : information personnalisée, exigence en temps et en préparation, ressources disponibles, et; (iii) le réseau de soutien : la collaboration avec l'équipe de soins, la famille et les ami(e)s. LIMITES: L'échantillon n'est pas représentatif de l'ensemble de la population des patients atteints d'IRC. Les résultats pourraient également être affectés par le nombre limité de patients admissibles et par de possibles défaillances de mémoire de la part des répondants. CONCLUSION: La prise de décision quant au choix d'une modalité de remplacement rénal est un processus complexe influencé par les connaissances du patient en matière de santé, de même que par sa disposition à accepter l'information, son mode de vie pré-dialyse, son réseau de soutien et ses valeurs. L'éducation des patients demande la flexibilité nécessaire pour personnaliser la prestation d'un programme informatif normalisé sur l'IRC en partenariat avec l'équipe de soins; de manière à réaliser l'objectif d'une prise de décision éclairée et partagée.

Increasing the Rate of Living Donor Kidney Transplantation in Ontario: Donor- and Recipient-Identified Barriers and Solutions.

PURPOSE OF REVIEW: To hear from living kidney donors and recipients about what they perceive are the barriers to living donor kidney transplantation, and how patients can develop and lead innovative solutions to increase the rate and enhance the experiences of living donor kidney transplantation in Ontario. SOURCES OF INFORMATION: A one-day patient-led workshop on March 10th, 2016 in Toronto, Ontario. METHODS: Participants who were previously engaged in priority-setting exercises were invited to the meeting by patient lead, Sue McKenzie. This included primarily past kidney donors, kidney transplant recipients, as well as researchers, and representatives from renal and transplant health care organizations across Ontario. KEY FINDINGS: Four main barriers were identified: lack of education for patients and families, lack of public awareness about living donor kidney transplantation, financial costs incurred by donors, and health care system-level inefficiencies. Several novel solutions were proposed, including the development of a peer network to support and educate patients and families with kidney failure to pursue living donor kidney transplantation; consistent reimbursement policies to cover donors' out-of-pocket expenses; and partnering with the paramedical and insurance industry to improve the efficiency of the donor and recipient evaluation process. LIMITATIONS: While there was a diversity of experience in the room from both donors and recipients, it does not provide a complete picture of the living kidney donation process for all Ontario donors and recipients. The discussion was provincially focused, and as such, some of the solutions suggested may already be in practice or unfeasible in other provinces. IMPLICATIONS: The creation of a patient-led provincial council was suggested as an important next step to advance the development and implementation of solutions to overcome patient-identified barriers to living donor kidney transplantation.

OBJECTIFS DE LA REVUE: Obtenir l'avis des donneurs de rein et des receveurs d'une greffe ontariens sur ce qu'ils considèrent comme des obstacles aux transplantations rénales provenant d'un donneur vivant, et sur la manière dont les patients pourraient élaborer et mener à bien des solutions innovantes pour accroître le nombre de greffes et améliorer l'expérience d'un donneur vivant à la suite d'une transplantation rénale. SOURCES: Les données ont été recueillies lors d'un atelier d'une journée dirigé par les patients, qui s'est tenu le 10 mars 2016 à Toronto (Ontario). MÉTHODOLOGIE: Les participants, qui s'étaient préalablement livrés à des exercices visant à définir des priorités, ont été invités à prendre part à l'atelier présidé par Sue McKenzie, une patiente. Le groupe de participants était constitué en premier lieu de donneurs de reins et de receveurs d'une greffe, mais également de chercheurs et de représentants de divers organismes en soins de santé rénale et en transplantation de partout en Ontario. PRINCIPALES CONCLUSIONS: Quatre principaux obstacles ont été identifiés : le manque d'information destinée aux patients et à leurs familles, le manque de sensibilisation auprès du public relativement aux donneurs vivants, les frais financiers encourus par les donneurs et, de façon globale, les inefficacités en matière de soins dans le système de santé. Plusieurs solutions ont été proposées lors de l'atelier, notamment l'élaboration d'un réseau de pairs visant à supporter les patients souffrant d'insuffisance rénale ainsi que leur famille et à les informer au sujet de la transplantation avec un donneur vivant. On a également proposé l'adoption de politiques de remboursement pour couvrir les frais encourus par les donneurs et l'établissement de partenariats entre le paramédical et les compagnies d'assurances afin d'améliorer l'efficacité du processus d'évaluation donneur-receveur. LIMITES: Malgré la diversité des expériences vécues par les donneurs et les receveurs présents dans la salle, l'ensemble des réponses ne fournit pas un portrait complet du processus de don de rein vivant qui soit représentatif de tous les donneurs et receveurs de l'Ontario. La discussion portait sur des obstacles et des solutions spécifiques à la situation en Ontario. Par conséquent, il est possible que certaines des solutions apportées soient déjà en pratique ou au contraire, s'avèrent impossibles dans d'autres provinces. CONCLUSIONS: La création d'un conseil provincial, mené par un patient ou une patiente, a été proposée comme étant la prochaine étape cruciale pour faire progresser la conception et la mise en œuvre de solutions concrètes permettant de surmonter les obstacles à la transplantation rénale avec donneur vivant qu'ont identifiés les patients.