ABSTRACT
O diagnóstico seguro de malformações congênitas possibilitado pelo avanço tecnológico da propedêutica fetal possibilita o exercício da autonomia reprodutiva da gestante, embora suscite dilemas éticos e jurídicos de difícil solução, como a opção pelo aborto e a tomada de decisões em neonatos com escassas possibilidades de sobrevivência. As decisões em fim de vida e o abandono de técnicas terapêuticas fúteis que não alteram o curso natural da doença despertam conflitos éticos entre a equipe de saúde e os familiares. Nesse cenário, importa analisar o âmbito de proteção aos direitos das pessoas com deficiência no Brasil e sua aplicação aos neonatos com graves malformações congênitas, visando contribuir ao debate sobre a morte digna no período neonatal
El diagnóstico efectivo de malformaciones congénitas que resulta del avance tecnológico de la propedéutica fetal posibilita el ejercicio de la autonomía reproductiva de la mujer embarazada, aunque presente dilemas éticos y jurídicos de solución difícil, como la opción por el aborto y la toma de decisiones en casos de recién nacidos con baja posibilidad de sobrevivir. Decisiones de fin de la vida y el abandono de técnicas terapéuticas fútiles que no cambian la evolución natural de la enfermedad producen conflictos éticos entre el equipo de salud y la familia. En ese escenario, es importante analizar el ámbito de protección a los derechos de las personas con deficiencia en Brasil y su aplicación a los recién nacidos con malformaciones congénitas graves, con el objetivo de contribuir al debate sobre la muerte digna en el periodo neonatal
The diagnostic certainty of congenital malformations, made possible by the technological advances in fetal propaedeutics, enables the exercise of reproductive autonomy by the pregnant woman, although it results in ethical and legal dilemmas that are difficult to solve, such as the option for abortion, and decision-making regarding newborns with meager survival possibility. End-of-life decisions and the abandonment of futile therapeutic techniques that do not alter the natural course of the illness give rise to ethical conflicts between the health team and family members. In this setting, it is important to analyze the scope of protection of the rights of handicapped persons in Brazil, and how it applies to the newborn with severe congenital malformations, with the goal of contributing to dignified death in the neonatal period
El diagnòstic efectiu de malformacions congènites que resulta de l'avanç tecnològic de la propedèutica fetal possibilita l'exercici de l'autonomia reproductiva de la dona embarassada, encara que presenta dilemes ètics I jurídics de solució difícil, com l'opció per l'avortament I la presa de decisions en casos de nounats amb baixa possibilitat de sobreviure. Les decisions de final de la vida I l'abandonament de tècniques terapèutiques fútils que no canvien l'evolució natural de la malaltia donen lloc a conflictes ètics entre l'equip de salut I la família. En aquest escenari, és important analitzar l'àmbit de protecció dels drets de les persones amb deficiència a Brasil I la seva aplicació als nadons amb malformacions congènites greus, a fi de contribuir al debat sobre la mort digna en el període neonatal
Subject(s)
Humans , Pregnancy , Infant, Newborn , Congenital Abnormalities/genetics , Bioethical Issues , Decision Making/ethics , Infant, Newborn, Diseases/genetics , Medical Futility/ethics , Fetal Viability/genetics , Brazil , Medical Futility/legislation & jurisprudence , Child Advocacy/ethics , Prenatal Diagnosis/ethics , Maternal-Fetal Exchange/geneticsABSTRACT
Resumo A constatação de que o feto é portador de malformação congênita enquadra-se como má notícia, e sua comunicação à gestante envolve conflitos éticos relativos à medicina fetal e neonatologia. A quebra de expectativas dos pais quanto ao filho idealizado desperta sentimentos antagônicos, e o modo de processar a notícia e até mesmo a eventual decisão de interromper a gestação podem ser diretamente influenciados pela forma como o fato é comunicado pela equipe. Para os casos em que a criança nasce com vida, a decisão de iniciar cuidados paliativos também deve ser compartilhada, viabilizando o exercício da parentalidade responsável. Contudo, é comum que a família solicite distanásia e obstinação terapêutica, quando não adequadamente esclarecida sobre o prognóstico da doença. São discutidos no estudo aspectos relacionados à adequada comunicação na relação médico-paciente, fundamental ao exercício da autonomia e ao dever de informar, cuja violação é passível de responsabilização nas esferas cível e ético-profissional.
Abstract The communication to the pregnant woman that her fetus has congenital abnormality is framed by what is meant by bad news, surrounded by ethical conflicts experienced in fetal medicine and neonatology. The couple's breach of expectations about their idealized child arouses antagonistic feelings; The manner of elaboration of the news and even the eventual decision to terminate the pregnancy will be directly influenced as the fact was communicated by the team. For cases in which the child is born alive, the decision to adopt Palliative Care should also be shared, providing the exercise of responsible parenting. It is common, however, the request by the family of practices that configure dysthanasia and therapeutic obstinacy, when not adequately clarified about the prognosis of the disease. Aspects related to proper communication in the physician-patient relationship are discussed, fundamental to the exercise of autonomy and the duty to inform, whose violation leads to liability in the civil and ethical-professional spheres.
Resumen La constatación de que el feto sufre una malformación congénita se enmarca en lo que se entiende por malas noticias, y su comunicación a la gestante implica conflictos éticos relativos a la medicina fetal y a la neonatología. La frustración de las expectativas de la pareja sobre su hijo idealizado despierta sentimientos antagónicos, y la manera de procesar la noticia e incluso la eventual decisión de interrumpir el embarazo pueden ser directamente influenciadas por la manera en que el equipo comunica el hecho. Para los casos en que el niño nace con vida, la decisión de adoptar cuidados paliativos también debe compartirse, para hacer viable el ejercicio de la parentalidad responsable. Sin embargo, es común que la familia solicite la distanasia y la obstinación terapéutica, cuando no se le aclara adecuadamente sobre el pronóstico de la enfermedad. En este estudio se discuten aspectos relacionados con la comunicación adecuada en la relación médico-paciente, fundamental al ejercicio de la autonomía y al deber de informar, cuya violación es pasible de responsabilidad civil y ético-profesional.
