Vulnerabilidades vivenciadas por familiares/ cuidadores de crianças com condição crônica / Vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with chronic conditions

Resumo Objetivou-se conhecer as vulnerabilidades vivenciadas pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Pesquisa qualitativa sustentada pelo referencial teórico do filósofo francês Roselló, da qual participaram 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas. As informações foram coletadas nos anos de 2018 e 2019 e submetidas à análise temática. Os resultados são apresentados em três temas: A doença como expressão da vulnerabilidade do ser criança; A doença crônica da criança como condição de vulnerabilidade do familiar/cuidador; O suporte das redes de apoio: potencialidades e vulnerabilidades no cotidiano da criança com condição crônica e do familiar/cuidador. Conhecer os componentes da vulnerabilidade vivenciados pelas famílias das crianças com condição crônica é algo complexo, pois exige refletir sobre as situações que essas famílias enfrentam, tendo em vista suas peculiaridades, sentimentos, organização familiar e acessibilidade aos serviços de saúde. Portanto, o conhecimento acerca do contexto em que essas famílias estão inseridas é fundamental para que se possa estabelecer um planejamento adequado das ações de saúde voltadas à promoção de seu bem-estar.

Abstract The objective was to know the vulnerabilities experienced by family members/caregivers of children with a chronic. Qualitative research supported by the theoretical framework of the French philosopher Roselló Un which 15 family members/caregivers of children with chronic conditions participated in the study. The information was collected in the years 2018 and 2019 and submitted to thematic analysis. The results are presented in three themes: The disease as an expression of the vulnerability of being a child; The child's chronic illness as a condition of vulnerability of the family member/caregiver; The support of support networks: potentialities and vulnerabilities in the daily life of children with chronic conditions and family members/caregivers. Knowing the components of vulnerability experienced by the families of children with chronic conditions is complex, as it requires analyzing and reflecting on the situations these families face, considering their peculiarities, feelings, family organization and the accessibility they have to health services. Therefore, knowledge about the context in which these families are inserted is essential to establish an adequate planning of health actions aimed at promoting their well-being.

Adaptación familiar: del diagnóstico al tratamiento de la condición crónica del niño / Adaptação da família: do diagnóstico ao tratamento da condição crônica da criança / Adaptation experienced by families from diagnosis to treatment of the child's chronic condition

Objetivo: Conocer la adaptación de las familias desde el diagnóstico hasta el tratamiento de la enfermedad crónica del niño.Material y Método: Investigación cualitativa, proveniente de un estudio multicéntrico, los datos aquí presentados se refieren a la recolección realizada en la ciudad de Pelotas/RS, en el año de 2019. Participaron de la investigación quince familiares/cuidadores de niños con enfermedades crónicas ingresados en unidades pediátricas de hospitales. Se realizaron entrevistas semiestructuradas y la información fue analizada mediante análisis temático e interpretada por el marco teórico: La Teoría de Enfermería – modelo de adaptación de Roy. Resultados: De los participantes de la investigación, diez eran madres, tres padres y dos abuelas. Los familiares siguen una trayectoria en busca del diagnóstico del niño, enfrentando dificultades en esta experiencia, como el impacto del diagnóstico, los riesgos y repercusiones de la enfermedad, así como la falta de información y la comunicación ineficaz entre profesionales y familiares, además de las dificultades para pasar a la finalización del tratamiento. Consideraciones finales: Es necesario reflexionar críticamente sobre el acercamiento a las familias de niños con enfermedades crónicas, con el objetivo de identificar las situaciones de vulnerabilidad que enfrentan para que los profesionales puedan atenderlas, buscando una atención integral a partir de sus demandas. Además, es fundamental adoptar una comunicación eficaz, mejorando el proceso de trabajo para mejorar el diálogo y el entendimiento con las familias sobre el diagnóstico, los riesgos, el tratamiento y las repercusiones de la enfermedad crónicas del niño. (AU)

Objetivo: Conhecer a adaptação das famílias do diagnóstico ao tratamento da condição crônica da criança. Material e métodos: Pesquisa qualitativa, oriunda de estudo multicêntrico, os dados aqui apresentados referem-se a coleta feita na cidade de Pelotas/RS, no ano de 2019. Participaram da pesquisa 15 familiares/cuidadores de crianças com condições crônicas internadas em unidades de pediatria de hospitais do município. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas e as informações foram analisadas por meio da análise temática e interpretadas pelo referencial teórico: A Teoria de enfermagem – O modelo de adaptação de Roy. Resultados: Dos participantes da pesquisa dez eram mães, três pais e duas avós. Os familiares realizam uma trajetória em busca do diagnóstico da criança, enfrentando dificuldades nessa vivência, tais como impacto diante do diagnóstico, riscos e repercussões da doença, assim como a falta de informações e comunicação ineficaz entre profissionais e familiares, além de dificuldade no deslocamento para realização do tratamento. Considerações finais: É necessário refletir criticamente sobre a abordagem às famílias das crianças com condições crônicas, visando a identificação das situações de vulnerabilidade enfrentadas por essas para que os profissionais possam atendê-las primando pela integralidade do cuidado com base em suas demandas. Ademais, é imprescindível adotar uma comunicação eficaz, aprimorando o processo de trabalho no sentido de melhorar o diálogo e o entendimento para com as famílias sobre o diagnóstico, os riscos, o tratamento e as repercussões advindas da doença crônica da criança. (AU)

Objective: To know the adaptation process experienced by families from diagnosis to treatment of the child’s chronic condition. Material and method: This was a multicenter, qualitative study. Data presented refer to the collection carried out in the municipality of Pelotas, state of Rio Grande do Sul, in 2019. Participants were fifteen family members/caregivers of children with chronic conditions admitted to pediatric units in hospitals. Semi-structured interviews were applied and the information was analyzed through thematic analysis and interpreted using the theoretical framework: The Nursing Theory – Roy’s adaptation model. Results: The group of participants was composed of ten mothers, three fathers and two grandmothers. Family members follow a trajectory in search of the child’s diagnosis, facing difficulties in this experience, such as the impact of the diagnosis, risks, and repercussions of the disease, as well as the lack of information and ineffective communication between professionals and family members, in addition to difficulties in moving to the treatment site. Final considerations: It is necessary to critically reflect on the approach to families of children with chronic conditions, aiming at identifying the situations of vulnerability faced so that professionals can serve them, striving for comprehensive care based on their demands. Furthermore, it is essential to adopt effective communication, improving the work process to stimulate dialogue and understanding with families about the diagnosis, risks, treatment, and consequences of the child’s chronic disease.

Conhecimento de profissionais de enfermagem acerca do uso do brinquedo terapêutico na hospitalização infantil / Knowledge of nursing professionals about the use of therapeutic plays in children's hospitalization

Objetivo: Conhecer a percepção dos profissionais de enfermagem acerca do uso do brinquedo terapêutico na hospitalização infantil. Métodos: Trata-se de uma pesquisa descritiva com abordagem qualitativa realizada com 18 profissionais de enfermagem que atuam em uma unidade pediátrica de um Hospital Escola do sul do Brasil. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semiestruturadas, baseadas em um roteiro predefinido que combinam perguntas abertas e fechadas, cuja análise foi temática. Resultados: Elaborou-se duas categorias: Conhecimento sobre o brinquedo terapêutico; Uso de estratégias de distração ou brinquedo terapêutico na assistência à criança. A maioria das participantes mostrou possuir uma compreensão simplificada sobre o brinquedo terapêutico, desconhecendo sua aplicabilidade e funções, associando-o à recreação e atribuindo sua prática aos profissionais da terapia ocupacional, não fazendo uso no seu cotidiano de trabalho. Contudo, utilizam técnicas de distração para proporcionar maior conforto à criança durante a internação. Conclusão: Acredita-se que a elaboração de procedimentos operacionais padrão acerca do uso do brinquedo terapêutico na realização do cuidado da criança hospitalizada pode contribuir minimizando os efeitos negativos da hospitalização infantil. (AU)

Objective: To know the perception of nursing professionals about the use of therapeutic plays in children's hospitalization. Methods: This is a descriptive research with a qualitative approach carried out with 18 nursing professionals who work in a pediatric unit of a teaching hospital in southern Brazil. Data were collected through semi-structured interviews, based on a predefined script that combines open and closed questions, whose analysis was thematic. Results: Two categories were elaborated: Knowledge about therapeutic play; Use of distraction strategies or therapeutic play in child care. Most participants showed to have a simplified understanding about the therapeutic play, ignoring its applicability and functions, associating it with recreation and attributing its practice to occupational therapy professionals, not using it in their daily work. However, they use distraction techniques to provide greater comfort to the child during a hospitalization. Conclusion: It is believed that the development of standard operating produces regarding the use of therapeutic plays in the care of hospitalized children can contribute to minimizing the negative effects of children's hospitalization. (AU)

Objetivo: Conocer la percepción de los profesionales de enfermería sobre el uso de juguetes terapéuticos en la hospitalización infantil. Métodos: Esta es una investigación descriptiva con un enfoque cualitativo realizada con 18 profesionales de enfermería que trabajan en una unidad pediátrica de un Hospital Docente en el sur de Brasil. Los datos se recopilaron a través de entrevistas semiestructuradas, basadas en un guión predefinido que combina preguntas abiertas y cerradas, cuyo análisis fue temático. Resultados: Se elaboraron dos categorías: Conocimiento sobre el juego terapéutico; Uso de estrategias de distracción o juego terapéutico en el cuidado infantil. La mayoría de los participantes demostraron tener comprensión simplificada del juguete terapéutico, ignorando su aplicabilidad y funciones, asociándolo con la recreación y atribuyendo su práctica a profesionales de la terapia ocupacional, no usándolo en su trabajo diario. Sin embargo, utilizan técnicas de distracción para proporcionar mayor comodidad al niño durante la hospitalización. Conclusión: Se cree que el desarrollo de procedimientos operativos estándar con respecto al uso de juguetes terapéuticos en el cuidado de niños hospitalizados puede contribuir a minimizar los efectos negativos de la hospitalización infantil. (AU)