ABSTRACT
The COVID-19 pandemic affected the health of children and adolescents (CA). Isolation-related conditions could have impacted not only the functionality of children and adolescents with cerebral palsy (CP) but also their social and emotional well-being, affecting their health-related quality of life (HRQoL). OBJECTIVE: To analyze perceptions of impairment during the pandemic and differences in HRQoL dimensions compared with a previous registry in Argentinean children and adolescents diagnosed with CP from the perspective of their caregivers. SUBJECTS AND METHOD: Cross-sectional observational study at two time points (2019 and 2021) where 98 caregivers participated. We used the KIDSCREEN-27 and CP-QOL questionnaires for the assessment of HRQoL and an open-ended question regarding the impact of the pandemic on the health of children and adolescents, including in 2021. We compared mean scores of the dimensions of the questionnaires in both stages (significant differences: Cohen's d≥0.3). Responses to the open-ended question were analyzed via "open" and "axial" coding. RESULTS: The scores of the dimensions Participation, Emotional well-being, Social well-being, and School environment (CP-QOL) and Psychological well-being, Friends, School environment, and General HRQoL index (KIDSCREEN-27) were lower during the pandemic (2021) compared with 2019 (d>0.3). Regarding perceived affectation during the pandemic, we identified three main recurrences: "impairment due to interruption of therapies and treatments", "deterioration of peer bonding", and "increased and positive appraisal of self-care". CONCLUSIONS: The pandemic affected the psychosocial dimensions of health. Qualitative data highlight the positive assessment of self-care.
Subject(s)
Cerebral Palsy , Quality of Life , Child , Humans , Adolescent , Quality of Life/psychology , Cerebral Palsy/therapy , Cerebral Palsy/diagnosis , Cerebral Palsy/psychology , Pandemics , Caregivers/psychology , Cross-Sectional StudiesABSTRACT
Introduction: Motor compromise characterizes cerebral palsy (CP), and is often associated with intellectual disability (ID). Standardized classification systems have been developed to describe the functions of people with CP. The aim was to functionally characterize children and adolescents aged 0 to 18 years with CP in Argentina and to investigate the association between motor compromise (GMFCS), ID and functional classifications. Methods: Cross-sectional study. Data were collected through family interviews and medical records review. Individuals with CP were included. Data were collected from 19 institutions in different cities of Argentina. Fisher's test and odds ratio [IC95%] were used for data analysis, with significance <0.05. Results: 182 children and adolescents with CP participated. According to GMFCS classification, level V prevailed with 36.3%. Those with more severe motor compromise (GMFCS IV-V) were 72 [25.4;206.0] times and 13 [5.9;28.2] times more likely to present a severe level of MACS and CFCS, respectively. But they were 34 [7.9;146.0] times more likely to have a mild to moderate level of EDACS. Those with DI were 10 [5.1;20.5] times more likely to have severe GMFCS, 6 [3.4;13.2] times more likely to have severe MACS and 4 [2.0;7.8] times more likely to have severe CFCS. On the contrary, they are 4 [1.9;9.5] times more likely to present a mild-moderate EDACS level. Conclusion: the level of GMFCS and the presence of DI influence general functionality and increase severity in engagement, manual and communication skills.
Introducción: El compromiso motor caracteriza la parálisis cerebral (PC), y suele asociarse a la discapacidad intelectual (DI). Se han desarrollado sistemas de clasificación estandarizados para describir las funciones de personas con PC. Objetivo: caracterizar funcionalmente a niños, niñas y adolescentes de 0 a 18 años con PC de Argentina e indagar la asociación entre el compromiso motor (GMFCS), la DI y las clasificaciones funcionales. Métodos: Estudio transversal. Se recolectaron datos a través de entrevistas a las familias y revisión de historias clínicas. Se incluyeron personas con PC. Los datos se recolectaron de 19 instituciones de distintas ciudades de Argentina. Resultados: participaron 182 niños, niñas y adolescentes con PC. Según clasificación GMFCS prevaleció el nivel V con 36,3%. Quienes presentan compromiso motor más severo (GMFCS IV-V), tienen 72 [25,4;206,0] veces y 13 [5,9;28,2] veces más chances de presentar un nivel severo de MACS y CFCS respectivamente. Pero, presentaron 34 [7,9;146,0] veces más chances de un nivel leve a moderado de EDACS. Quienes presentaron DI tuvieron 10 [5,1;20,5] veces más chances de presentar un nivel severo GMFCS, 6 [3,4;13,2] veces más chances un nivel severo MACS y 4 [2,0;7,8] veces más chances de un nivel severo CFCS. Por el contrario, tienen 4 [1,9;9,5] veces más chances de presentar un nivel leve-moderado EDACS. Conclusión: el nivel de GMFCS y la presencia de DI influyen en la funcionalidad general y aumentan la severidad en el compromiso, habilidades manuales y de comunicación.
Subject(s)
Cerebral Palsy , Intellectual Disability , Motor Disorders , Child , Humans , Adolescent , Argentina , Activities of Daily LivingABSTRACT
Se considera fundamental el acompañamiento oportuno y actualizado del equipo de salud en el inicio y mantenimiento de la lactancia materna. Se ha documentado que algunos profesionales carecen de habilidades para ofrecer orientación adecuada a las personas lactantes, pero no existen pesquisas locales con instrumentos estandarizados acerca de sus conocimientos. Adaptar un cuestionario validado permitiría indagar y comparar estos datos con otros países, y justificaría la implementación de las estrategias educativas necesarias. El objetivo fue obtener una versión argentina de la Encuesta de Conocimientos en Lactancia (ECoLa) mediante un proceso de adaptación transcultural mediado por la participación de lingüistas, expertos en lactancia, y profesionales de medicina y enfermería como destinatarios del instrumento. La adecuación, equivalencia y comprensión fueron comprobadas en los discursos de expertos y autores, y en las respuestas de las entrevistas cognitivas. Se consiguió una versión de ECoLa equivalente a la versión original; semántica y culturalmente adaptada a profesionales argentinos.
A timely and updated support from the health care team in the initiation and maintenance of breastfeeding is essential. It has been documented that some health care providers lack the skills to offer adequate guidance to nursing mothers, but there are no local surveys on their knowledge based on standardized instruments. Adapting a validated questionnaire would allow to investigate and compare these data with those of other countries, and support the implementation of necessary educational strategies. Our objective was to obtain an Argentine version of the Survey on Breastfeeding Knowledge (Encuesta de Conocimientos en Lactancia, ECoLa) through a cross-cultural adaptation process with linguists, breastfeeding experts, physicians, and nurses. Adequacy, equivalence, and comprehension were verified in the discourses of experts and authors and cognitive interviews. A version of the ECoLa equivalent to the original version was obtained, which was semantically and culturally adapted to Argentine health care providers.
Subject(s)
Humans , Female , Breast Feeding , Cross-Cultural Comparison , Surveys and Questionnaires , Health Personnel , MothersABSTRACT
Introduction: The impact of cerebral palsy (CP) on quality of life requires the incorporation of subjective assessments of health, functional status, and well-being. A specific health-related quality of life (HRQoL) measure for CP is the Australian CP-QOL questionnaire, whose version for caregivers (PCQ) was adapted in Argentina. This study aimed to achieve the final structure and evaluate the reliability and validity of the CP-QOL-PCQ for the Argentine child and adolescent population. Methods: 100 caregivers of people from 3 to 24 years old with a diagnosis of CP from Argentina participated. In addition to the CP-QOL-PCQ, the KIDSCREEN-27 questionnaire was applied. Analysis of response distributions of all items, inter-item correlations, and internal consistency of the scales were performed using Cronbach's alpha. The convergent validity of the instrument was tested through the correlation with scales of similar content from the KIDSCREEN and through a priori hypotheses in groups of different ages and functional impairment. Results: A final structure of the CP-QOL-PCQ was achieved with 8 multidimensional scales, with satisfactory inter-item correlations (>0.30) and internal consistency (>0.70). Moderate and high correlations (r>0.30) were obtained between similar dimensions of the CP-QOL-PCQ and the KIDSCREEN with similar concepts. Higher HRQoL scores were confirmed at a younger age and at a lower level of functional impairment (Cohen's d >0.20). Conclusion: This provides evidence of reliability and validity to be expected for a HRQoL measurement instrument that can be implemented in the Argentine child and adolescent population with CP.
Introducción: El impacto de la parálisis cerebral (PC) en la calidad de vida exige la incorporación de valoraciones subjetivas de la salud, el estado funcional y el bienestar. Una medida de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) específica para PC es el cuestionario australiano CP-QOL, cuya versión para cuidadores (PCQ) fue adaptada en Argentina. Este estudio se propuso lograr la estructura final y evaluar la fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ para población infantil y adolescente argentina. Métodos: Participaron 100 cuidadores de personas de 3 a 24 años con diagnóstico de PC de Argentina. Además del CP-QOL-PCQ se aplicó el cuestionario KIDSCREEN-27. Se realizaron análisis de distribuciones de respuesta de todos los ítems, correlaciones inter-ítems y consistencia interna de las escalas mediante el alfa de Cronbach. Se probó la validez convergente del instrumento mediante la correlación con escalas de similar contenido del KIDSCREEN y mediante hipótesis a priori en grupos de diferente edad y afectación de la funcionalidad. Resultados: Se logró una estructura final del CP-QOL-PCQ con 8 escalas multidimensionales, con satisfactorias correlaciones inter-ítems satisfactorias (>0.30) y consistencia interna (>0.70). Se obtuvieron correlaciones moderadas y altas (r>0.30) entre dimensiones similares del CP-QOL-PCQ y del KIDSCREEN con conceptos similares. Se confirmaron mayores puntuaciones de CVRS a menor edad y a menor nivel de afectación funcional (d de Cohen >0,20). Conclusión: Este trabajo aporta evidencias de fiabilidad y validez esperables para un instrumento de medición de la CVRS que puede ser implementado en población infantil y adolescente argentina con PC.
Subject(s)
Cerebral Palsy , Quality of Life , Humans , Child , Adolescent , Child, Preschool , Young Adult , Adult , Argentina , Reproducibility of Results , Australia , Retrospective StudiesABSTRACT
A timely and updated support from the health care team in the initiation and maintenance of breastfeeding is essential. It has been documented that some health care providers lack the skills to offer adequate guidance to nursing mothers, but there are no local surveys on their knowledge based on standardized instruments. Adapting a validated questionnaire would allow to investigate and compare these data with those of other countries, and support the implementation of necessary educational strategies. Our objective was to obtain an Argentine version of the Survey on Breastfeeding Knowledge (Encuesta de Conocimientos en Lactancia, ECoLa) through a cross-cultural adaptation process with linguists, breastfeeding experts, physicians, and nurses. Adequacy, equivalence, and comprehension were verified in the discourses of experts and authors and cognitive interviews. A version of the ECoLa equivalent to the original version was obtained, which was semantically and culturally adapted to Argentine health care providers.
Se considera fundamental el acompañamiento oportuno y actualizado del equipo de salud en el inicio y mantenimiento de la lactancia materna. Se ha documentado que algunos profesionales carecen de habilidades para ofrecer orientación adecuada a las personas lactantes, pero no existen pesquisas locales con instrumentos estandarizados acerca de sus conocimientos. Adaptar un cuestionario validado permitiría indagar y comparar estos datos con otros países, y justificaría la implementación de las estrategias educativas necesarias. El objetivo fue obtener una versión argentina de la Encuesta de Conocimientos en Lactancia (ECoLa) mediante un proceso de adaptación transcultural mediado por la participación de lingüistas, expertos en lactancia, y profesionales de medicina y enfermería como destinatarios del instrumento. La adecuación, equivalencia y comprensión fueron comprobadas en los discursos de expertos y autores, y en las respuestas de las entrevistas cognitivas. Se consiguió una versión de ECoLa equivalente a la versión original; semántica y culturalmente adaptada a profesionales argentinos.
Subject(s)
Breast Feeding , Cross-Cultural Comparison , Female , Humans , Mothers , Surveys and Questionnaires , Health PersonnelABSTRACT
INTRODUCCIÓN Las múltiples manifestaciones de la parálisis cerebral (PC) requieren un abordaje integral centrado en la persona, que incorpore componentes socioambientales, como el que propone la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y la Salud (CIF). OBJETIVO Analizar los perfiles funcionales y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) de niños/as y adolescentes (NNA) de 4 a 18 años con PC según su compromiso motor, de siete ciudades argentinas. MÉTODO Estudio transversal observacional, en el que se incluyeron NNA con PC que asisten a instituciones de salud. Se realizaron evaluaciones clínicas y entrevistas por medio de instrumentos específicos basados en la CIF y adaptados al contexto local (perfiles de funcionamiento elaborados a partir de los Conjuntos básicos de PC y la versión argentina del cuestionario CP QOL para valoración de la CVRS). Sus resultados se analizaron en relación a la severidad del compromiso motor según la función motora gruesa (GMFCS). Las diferencias estadísticas entre grupos se evaluaron mediante test de Kruskal Wallis o T de Student, según correspondía (p<0,05). RESULTADOS Se recolectaron datos de 118 NNA con PC, de los cuales el 66,1% presentó un compromiso motor severo (GMFCS nivel IV-V). En el 51,7 % de los casos no hubo complicaciones al momento de nacimiento, y en el 66,1% de los casos la lesión cerebral ocurrió durante el embarazo y hasta los primeros 28 días de vida. El 97,5% presentó certificado único de discapacidad. En los perfiles funcionales, los NNA con mayor compromiso motor, GMFCS IV-V, presentaron problemas completos en categorías referidas a actividad y participación a diferencia de sus pares. Dentro de los factores ambientales, familiares cercanos (e310) y amigos (e320) fueron facilitadores sin importar el nivel del compromiso motor. Respecto a la CVRS se observó que los NNA con compromiso motor más severo presentaban menor puntuación en la dimensión de autonomía (p=0,01). DISCUSIÓN Aquellos NNA con PC con mayor compromiso motor presentan más limitaciones para realizar sus actividades de la vida diaria. Los instrumentos basados en CIF permiten evaluar dimensiones vinculadas a la actividad, participación y factores ambientales que resultan fundamentales para evaluar los procesos de rehabilitación.
Subject(s)
Rehabilitation , Cerebral Palsy , Child , International Classification of Functioning, Disability and Health , AdolescentABSTRACT
RESUMEN INTRODUCCIÓN los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) son importantes en la valoración de personas con discapacidad porque incorporan su propia perspectiva. El CP QOL (Cerebral Palsy Quality of Life) es un cuestionario australiano que mide CVRS en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral por autoadministración o por informador indirecto. El objetivo del presente estudio fue obtener una versión del CP QOL-PCQ (Primary Caregiver Questionnaire) adecuada culturalmente a la población argentina, que fuera práctica y semánticamente equivalente a la versión original. MÉTODOS se realizó una adaptación transcultural incluyendo traducción y retrotraducción por lingüistas profesionales, control de equivalencia por expertos y autores, y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas a una muestra de cuidadores. La adecuación, equivalencia y comprensión fueron comprobadas en los discursos de expertos y las respuestas de entrevistas. RESULTADOS se tradujeron 95 ítems, y 19 se modificaron durante las etapas de revisión y consenso con expertos y autores. En las entrevistas cognitivas se detectó dificultad de comprensión y equivalencia cultural y se modificaron 6 ítems. DISCUSIÓN se dispone de versiones del CP QOL-PCQ adecuadas culturalmente a la población infantil y adolescente argentina, con pruebas de su comprensión en población diana. Sus propiedades métricas y conformación definitiva serán evaluadas próximamente.
ABSTRACT INTRODUCTION Health-related quality of life (HRQL) indicators are important in the assessment of people with disabilities because they incorporate their own perspective. The CP QOL (Cerebral Palsy Quality of Life) is an Australian questionnaire that measures HRQL in children and adolescents with cerebral palsy by self-administration or through proxies. The objective of this study was to obtain a culturally adequate version of the CP QOL-PCQ (Primary Caregiver Questionnaire) for the Argentine population, practical and semantically equivalent to the original version. METHODS A cross-cultural adaptation was conducted, including translation and back translation by professional linguists, control of equivalence by experts and authors, and comprehension tests through cognitive interviews with a sample of caregivers. Adequacy, equivalence, and comprehension were verified in the expert's speeches and interviews responses. RESULTS Ninety-five items were translated and 19 were modified during the review and consensus with experts and authors. In cognitive interviews, comprehension difficulty and cultural equivalence were detected and 6 items were modified. DISCUSSION Culturally appropriate versions of the CP QOL-PCQ are available for the Argentine child and adolescent population, with evidence of their understanding in the target population. Metric properties and final conformation will be evaluated in the near future.
ABSTRACT
INTRODUCCIÓN: los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) son importantes en la valoración de personas con discapacidad porque incorporan su propia perspectiva. El CP QOL (Cerebral Palsy Quality of Life) es un cuestionario australiano que mide CVRS en niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral por autoadministración o por informador indirecto. El objetivo del presente estudio fue obtener una versión del CP QOL-PCQ (Primary Caregiver Questionnaire) adecuada culturalmente a la población argentina, que fuera práctica y semánticamente equivalente a la versión original. MÉTODOS: se realizó una adaptación transcultural incluyendo traducción y retrotraducción por lingüistas profesionales, control de equivalencia por expertos y autores, y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas a una muestra de cuidadores. La adecuación, equivalencia y comprensión fueron comprobadas en los discursos de expertos y las respuestas de entrevistas. RESULTADOS: se tradujeron 95 ítems, y 19 se modificaron durante las etapas de revisión y consenso con expertos y autores. En las entrevistas cognitivas se detectó dificultad de comprensión y equivalencia cultural y se modificaron 6 ítems. DISCUSIÓN: se dispone de versiones del CP QOLPCQ adecuadas culturalmente a la población infantil y adolescente argentina, con pruebas de su comprensión en población diana. Sus propiedades métricas y conformación definitiva serán evaluadas próximamente
Subject(s)
Quality of Life , Cerebral Palsy , Child , Surveys and Questionnaires , AdolescentABSTRACT
INTRODUCCIÓN Los indicadores de calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) son importantes en la valoración de personas con discapacidad ya que incorporan su propia perspectiva sobre su estado funcional y bienestar. El CP QOL (Cerebral Palsy Quality of Life) es un cuestionario australiano que mide CVRS en niños, niñas y adolescentes de 4 a 18 años con parálisis cerebral por autoadministración y por informador indirecto (PCQ, Primary Caregiver Questionnaire). OBJETIVOS Obtener una versión del cuestionario CP QOL-PCQ culturalmente adecuada a la población argentina, semántica y métricamente equivalente a la versión original. MÉTODOS La adaptación transcultural incluyó traducción por un lingüista profesional, consenso con control de equivalencia por grupo de expertos y consulta con autores australianos, traducción inversa y comparación con la versión original, y pruebas de comprensión mediante entrevistas cognitivas en una muestra de la población. RESULTADOS Del total de 98 ítems, durante la etapa de Traducción Directa se valoraron 10 ítems con algún grado de dificultad. En el Primer Consenso los expertos cuestionaron 15 ítems, de los cuales se modificaron 8, con aportes de los autores. Luego de la Traducción Inversa, se realizó un Segundo Consenso donde se detectó una dificultad de equivalencia en 9 ítems que fueron modificados, dando origen a la versión preliminar que fue aplicada en las Entrevistas Cognitivas. En esta última etapa se identificaron 9 ítems con dificultad de comprensión, de los cuales: 5 se modificaron, 1 se reordenó en otra dimensión para su mejor comprensión y 3 deberán ser evaluados mediante pruebas estadísticas para valorar su inclusión dentro de la versión definitiva. DISCUSIÓN Se dispone una versión del CP-QOL-PCQ adecuada culturalmente a población argentina, con pruebas de su comprensión en población diana, pendiente confirmar otras propiedades métricas
