Estudio de la calidad de vida en cuidadores familiares de personas con discapacidad intelectual.

OBJETIVO: Explorar las experiencias y percepciones de la calidad de vida (CV) en cuidadores familiares (CF) de personas con discapacidad intelectual (PDI) en Morelos y Sinaloa, México. Material y métodos. Estudio cualitativo. Se realizaron 18 entrevistas semiestructuradas a CF de PDI que asistían a escuelas básicas públicas en Huitzilac, Morelos y Culiacán, Sinaloa, México. Se realizó análisis de contenido con apoyo del programa ATLAS.ti.8.0. RESULTADOS: Los CF experimentaron un deterioro en distintas dimensiones: bienestar emocional, físico y material, desarrollo personal, autodeterminación y relaciones interpersonales, deterioro que afecta negativamente su CV. Los lazos de empatía, acompañamiento y motivación con otros CF son beneficiosos y los libera de actividades por lapsos breves, disminuyendo así la carga del cuidado de una PDI. CONCLUSIONES: Cuidar a una PDI puede afectar negativamente la CV de las y los CF. Se sugiere el desarrollo de intervenciones para atención, apoyo y orientación integral; asimismo, crear y fortalecer grupos de ayuda mutua con otros cuidadores.

[Open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities]. / Comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual.

OBJECTIVE: To estimate the factors associated with open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities and other neurodevelopmental disorders. MATERIALS AND METHODS: Cross-sectional survey in 759 mental health professionals. The association between the pattern of open communication and the attributes of communication was estimated through a logistic, ordinal, multivariate model. RESULTS: The prevalence of the pattern of open communication in mental health professionals was 30.6% (95%CI 27.4-34.0). The associated factors were younger age (RM=2.42, 95% CI 1.57-3.75), specialty (RM= 1.56, 95%CI 1.09-2.23), high value to the truth (RM= 4.95, 95% CI 3.21-7.65), low paternalism (RM= 10.93, 95%CI 7.22-16.52) and courses in bioethics (RM= 1.45, 95%CI 1.01-2.09), adjusted for confusing variables. CONCLUSIONS: Mental health professionals reported low levels of open com-munication with parents of people with neurovelopmental disorders, so prioritizing the value to the truth, promoting less paternalism, and respecting the autonomy of patients, can contribute to changing these patterns of communication in clinical practice in Mexico.

OBJETIVO: Estimar los factores asociados con la comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual y otros trastornos del neurodesarrollo. MATERIAL Y MÉTODOS: Encuesta transversal en 759 profesionales de la salud mental. Se estimó la asociación entre el patrón de comunicación abierto y los atributos de la comunicación a través de un modelo logísti-co, ordinal y multivariado. RESULTADOS: La prevalencia del patrón de comunicación abierta en profesionales de la salud mental fue de 30.6% (IC95% 27.4-34.0). Los factores asocia-dos fueron menor edad (RM=2.42, IC95% 1.57-3.75), espe-cialidad (RM=1.56, IC95% 1.09-2.23), alto valor a la verdad (RM=4.95, IC95% 3.21-7.65), bajo paternalismo (RM=10.93, IC95% 7.22-16.52) y cursos de bioética (RM=1.45, IC95% 1.01-2.09), ajustando por variables confusoras. CONCLUSIONES: Los profesionales de la salud mental reportaron bajos niveles de comunicación abierta con los padres de personas con trastornos del neurodesarrollo, por lo que priorizar el valor a la verdad, promover un menor paternalismo y el respeto a la autonomía de los pacientes puede contribuir a cambiar estos patrones de comunicación en la práctica clínica en México.

[Knowledge about neurodevelopmental disorders associated with the acceptance of the inclusive education model, in basic education teachers] / Conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo asociado con la aceptación del modelo de educación inclusiva en docentes de educación básica

OBJECTIVE: To describe the prevalence of knowledge about neurodevelopment disorders (NDDs) and the level of acceptance of models of inclusive education (IEM) in teachers. MATERIALS AND METHODS: A multicenter cross-sectional study in Mexico and Central America. A self-report instrument to teachers of basic level on knowledge in NDDs and acceptance of the IEM. RESULTS: The response of 511 teachers was obtained. The prevalence of high acceptance of the IEM was 28.6%. Of the 120 teachers who reported having extensive knowledge about intellectual disability, 3.8% were in the lowest percentile of acceptance of the IEM, 19.5% in the average percentile of acceptance and 55.5% of them were in the highest percentile acceptance (p<0.001). Among teachers, a greater knowledge about NDDs was associated with the acceptance of IEM: learning disorders RM 3.76 (95%CI 2.13-6.62); attention deficit disorders with hyperactivity RM 2.24 (95%CI 1.31-3.84) and intellectual disability RM 3.84 (95%CI 2.46-5.99). CONCLUSIONS: The teaching acceptance of IEM can be favored with greater and better training of education professionals on the different NDDs.

OBJETIVO: Describir la prevalencia del conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo (TdN) y el nivel de aceptación de los modelos de educación inclusiva (MEI) en docentes. MATERIAL Y MÉTODOS: Estudio transversal multicéntrico en México y Centroamérica. Aplicación de un instrumento de autorreporte a docentes de nivel básico sobre conocimiento en TdN y aceptación de los MEI. RESULTADOS: Se obtuvo la respuesta de 511 docentes. La prevalencia de alta aceptación de MEI fue de 28.6%. De los 120 docentes que refirieron tener un amplio conocimiento sobre discapacidad intelectual, 3.8% estuvieron en el percentil más bajo de aceptación de MEI, 19.5% en el percentil de aceptación promedio y 55.5% de ellos se encontraron en el percentil de mayor aceptación (p<0.001). Entre los docentes, un mayor conocimiento sobre los TdN se mostró asociado con la aceptación de MEI: trastornos del aprendizaje RM 3.76 (IC95% 2.13-6.62); trastornos por déficit de atención con hiperactividad RM 2.24 (IC95% 1.31-3.84) y discapacidad intelectual RM 3.84 (IC95% 2.46-5.99). CONCLUSIONES: La aceptación docente de MEI puede favorecerse con una mayor y mejor capacitación de los profesionales de la educación sobre los diferentes TdN.

Comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual / Open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities

Resumen Objetivo: Estimar los factores asociados con la comunicación abierta entre profesionales de la salud mental y padres de pacientes con discapacidad intelectual y otros trastornos del neurodesarrollo. Material y métodos: Encuesta transversal en 759 profesionales de la salud mental. Se estimó la asociación entre el patrón de comunicación abierto y los atributos de la comunicación a través de un modelo logístico, ordinal y multivariado. Resultados: La prevalencia del patrón de comunicación abierta en profesionales de la salud mental fue de 30.6% (IC95% 27.4-34.0). Los factores asociados fueron menor edad (RM=2.42, IC95% 1.57-3.75), especialidad (RM=1.56, IC95% 1.09-2.23), alto valor a la verdad (RM=4.95, IC95% 3.21-7.65), bajo paternalismo (RM=10.93, IC95% 7.22-16.52) y cursos de bioética (RM=1.45, IC95% 1.01-2.09), ajustando por variables confusoras. Conclusión: Los profesionales de la salud mental reportaron bajos niveles de comunicación abierta con los padres de personas con trastornos del neurodesarrollo, por lo que priorizar el valor a la verdad, promover un menor paternalismo y el respeto a la autonomía de los pacientes puede contribuir a cambiar estos patrones de comunicación en la práctica clínica en México.

Abstract Objective: To estimate the factors associated with open communication between mental health professionals and parents of patients with intellectual disabilities and other neurodevelopmental disorders. Materials and methods: Cross-sectional survey in 759 mental health professionals. The association between the pattern of open communication and the attributes of communication was estimated through a logistic, ordinal, multivariate model. Results: The prevalence of the pattern of open communication in mental health professionals was 30.6% (95%CI 27.4-34.0). The associated factors were younger age (RM=2.42, 95% CI 1.57-3.75), specialty (RM= 1.56, 95%CI 1.09-2.23), high value to the truth (RM= 4.95, 95% CI 3.21-7.65), low paternalism (RM= 10.93, 95%CI 7.22-16.52) and courses in bioethics (RM= 1.45, 95%CI 1.01-2.09), adjusted for confusing variables. Conclusion: Mental health professionals reported low levels of open communication with parents of people with neurovelopmental disorders, so prioritizing the value to the truth, promoting less paternalism, and respecting the autonomy of patients, can contribute to changing these patterns of communication in clinical practice in Mexico.

Conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo asociado con la aceptación del modelo de educación inclusiva en docentes de educación básica / Knowledge about neurodevelopmental disorders associated with the acceptance of the inclusive education model, in basic education teachers

Resumen Objetivo: Describir la prevalencia del conocimiento sobre trastornos del neurodesarrollo (TdN) y el nivel de aceptación de los modelos de educación inclusiva (MEI) en docentes. Material y métodos: Estudio transversal multicéntrico en México y Centroamérica. Aplicación de un instrumento de autorreporte a docentes de nivel básico sobre conocimiento en TdN y aceptación de los MEI. Resultados: Se obtuvo la respuesta de 511 docentes. La prevalencia de alta aceptación de MEI fue de 28.6%. De los 120 docentes que refirieron tener un amplio conocimiento sobre discapacidad intelectual, 3.8% estuvieron en el percentil más bajo de aceptación de MEI, 19.5% en el percentil de aceptación promedio y 55.5% de ellos se encontraron en el percentil de mayor aceptación (p<0.001). Entre los docentes, un mayor conocimiento sobre los TdN se mostró asociado con la aceptación de MEI: trastornos del aprendizaje RM 3.76 (IC95% 2.13-6.62); trastornos por déficit de atención con hiperactividad RM 2.24 (IC95% 1.31-3.84) y discapacidad intelectual RM 3.84 (IC95% 2.46-5.99). Conclusión: La aceptación docente de MEI puede favorecerse con una mayor y mejor capacitación de los profesionales de la educación sobre los diferentes TdN.

Abstract Objective: To describe the prevalence of knowledge about neurodevelopment disorders (NDDs) and the level of acceptance of models of inclusive education (IEM) in teachers. Materials and methods: A multicenter crosssectional study in Mexico and Central America. A self-report instrument to teachers of basic level on knowledge in NDDs and acceptance of the IEM. Results: The response of 511 teachers was obtained. The prevalence of high acceptance of the IEM was 28.6%. Of the 120 teachers who reported having extensive knowledge about intellectual disability, 3.8% were in the lowest percentile of acceptance of the IEM, 19.5% in the average percentile of acceptance and 55.5% of them were in the highest percentile acceptance (p<0.001). Among teachers, a greater knowledge about NDDs was associated with the acceptance of IEM: learning disorders RM 3.76 (95%CI 2.13-6.62); attention deficit disorders with hyperactivity RM 2.24 (95%CI 1.31-3.84) and intellectual disability RM 3.84 (95%CI 2.46-5.99). Conclusion: The teaching acceptance of IEM can be favored with greater and better training of education professionals on the different NDDs.

La sexualidad en las personas con deficiencia mental / The sexuality in persons with mental deficiency

"Después de presentar un panorama general sobre las expectativas que los padres tienen sobre el nacimiento de sus hijos, se hace un breve análisis de la educación sexual en los niños sin discapacidad para entender los principios generales que deben seguir los adultos que desean apoyar el desarrollo de una sexualidad normal. Una vez establecidas las bases se procede a elaborar el perfil del terapeuta quien trabajará el programa que requieren las personas que sufren deficiencia mental, así como la formación que deberán tener éstos, si pretenden ayudar a estos individuos para que alcancen un desarrollo sano de su sexualidad. Se enfatiza la necesidad de conscientizarlos sobre sus propios prejuicios para evitar que éstos interfieran con el programa al igual que la importancia de conocer las limitaciones intelectuales del alumno garantizando con ello, que todos los mensajes sean comprendidos. Debido a que el orientador sexual podrá empezar a trabajar con sujetos de cualquier edad, a continuación se divide el tema en tres etapas: niñez, adolescencia y edad adulta. Durante la niñez, el programa se enfoca al desarrollo del concepto conductas públicas y privadas, el cual debe abarcar el entorno social de éstos, debiendo señalar todos los comportamientos inaceptables o inadecuados incluyendo las manifestaciones sexuales para crear con ello un esquema mental global de comportamientos aceptados por la sociedad. Se hace evidente también, la necesidad que existe en esta etapa de trabajar con los padres para lograr sistematizar las conductas adecuadas"