ABSTRACT
SETTING: The community-based primary palliative care programme in Kerala, India, has received international acclaim. Programme functioning is supported through Palliative Care Management Committees (PMCs) at the local government (LG) level. OBJECTIVE: To study the functioning of the PMCs within the decentralised governance space to identify achievements, gaps and notable innovations. DESIGN: This qualitative study included seven key informant interviews (KIIs), 28 in-depth interviews and a review of relevant publicly available policies and documents. Major themes were recognised from the KII transcripts. Codes emerging from the document review and in-depth interview transcripts were mapped into the identified thematic areas. RESULTS: Successful PMCs raised resources like money, human resource, equipment, had good skilled care options for symptom relief and facilitated reduced out-of-pocket expenditure by providing home care and free medicines, and improved access to interventions that addressed the social determinants of suffering like poverty. PMCs had varying managerial and technical capacities. In some LGs, the programme was weak and mostly limited to the supply of medicines, basic aids and appliances to patients' homes. CONCLUSION: Despite varied implementation patterns, PMCs in Kerala are examples of state-supported, community-owned care initiatives, that can potentially address medical and social determinants of suffering.
CONTEXTE: Le programme communautaire de soins palliatifs primaires du Kérala, Inde, a été applaudi sur la scène internationale. Le fonctionnement du programme est soutenu par des Comités de gestion des soins palliatifs (PMC) au niveau des gouvernements locaux (LG). OBJECTIF: Évaluer le fonctionnement des PMC au sein de l'espace de gouvernance décentralisée, afin d'identifier les réussites, les lacunes et les principales innovations. MÉTHODES: Dans le cadre de cette étude qualitative, sept entretiens avec des informateurs clés (KIIs), 28 entretiens approfondis et une analyse des politiques et documents accessibles au public ont été réalisés. Les transcriptions des KII ont permis de faire émerger les thèmes principaux. Les codes émergeant de l'analyse documentaire et des transcriptions des entretiens approfondis ont été associés aux domaines thématiques identifiés. RÉSULTATS: Les PMC les plus performants ont pu mobiliser des ressources, telles que de l'argent, des ressources humaines ou des équipements. Ils proposaient également des options de soins de qualité pour soulager les symptômes, facilitaient la réduction des frais à la charge du patient en fournissant des soins à domicile et des médicaments gratuits, et ont permis d'améliorer l'accès aux interventions qui s'attaquaient aux déterminants sociaux de la souffrance, tels que la pauvreté. Les capacités techniques et de gestion variaient d'un PMC à l'autre. Le programme de certains LG était faible, principalement limité à la fourniture de médicaments et d'aides et de matériels de base pour le domicile des patients. CONCLUSION: Malgré des schémas de mise en Åuvre variés, les PMC du Kérala sont des exemples d'initiatives communautaires de santé soutenues par l'état qui peuvent potentiellement s'attaquer aux déterminants sociaux et médicaux de la souffrance.
