Percepciones en la vida diaria del paciente con poliquistosis renal autosómica dominante / Perceptions in the daily life of the patient with autosomal dominant polycystic kidney disease

Introducción: La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es la enfermedad renal hereditaria más frecuente, constituye la tercera causa de enfermedad renal crónica terminal (ERCT) en edad adulta. Objetivo: Conocer y comprender la experiencia vital de las personas con PQRAD y las repercusiones sentidas en todos los ámbitos de su vida cotidiana, desde una perspectiva bio-psico-social y espiritual, para ofrecer unos cuidados enfermeros de calidad. Material y Método: Estudio cualitativo basado en el paradigma metodológico de la Teoría Fundamentada de Glaser y Strauss y en el paradigma constructivista. Los participantes fueron personas diagnosticadas de PQRAD, que se encontraban en fases previas al inicio de terapia renal sustitutiva. El tamaño de la muestra vino dado por la saturación de los datos y fue de 12 participantes que formaron parte de dos grupos focales. Las conversaciones fueron grabadas en audio y transcritas para el análisis posterior de su contenido. Técnica: Grupo Focal. Se realizaron dos grupos de una media de dos horas de duración, con la presencia de un moderador y dos observadores. Resultados: Emergieron cinco grandes categorías conceptuales: vivencia/mecanismos de afrontamiento, repercusiones del factor hereditario, síntomas físicos y calidad de vida, perspectivas de futuro y expectativas del entorno sanitario. Conclusiones: La experiencia vital de las personas con PQRAD no presenta un pensamiento único, sino que aparecen puntos de disenso en diversos aspectos que hacen cada experiencia propia e individual. Resulta crucial una atención multidisciplinar desde el momento del diagnóstico, en la que Enfermería apunta como uno de los pilares fundamentales en el acompañamiento, escucha y orientación de las personas con PQRAD y sus familias, desde su rol autónomo y colaborativo (AU)

Introduction: Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) is the most common hereditary kidney disease. It is the third cause of end-stage chronic kidney disease (ESRD) in adulthood. Objective: To know and understand the life experience of people with ADPKD and the repercussions felt in all areas of their daily life, from a bio-psycho-social and spiritual perspective, to offer quality nursing care. Material and Method: Qualitative study based on the methodological paradigm of the Grounded Theory of Glaser and Strauss and on the constructivist paradigm. The participants were people diagnosed with ADPKD, who were in phases prior to the initiation of renal replacement therapy. The size of the sample was given by the saturation of the data and it was of 12 participants who were part of two focus groups. The conversations were recorded in audio and transcribed for the later analysis of their content. Technique: Focus Group. Two groups were carried out, of an average of two hours, with the presence of a moderator and two observers. Results: Five major conceptual categories emerged: experience / coping mechanisms, repercussions of the hereditary factor, physical symptoms and quality of life, future prospects and expectations of the healthcare environment. Conclusions: The life experience of people with ADPKD does not present a single thought, but there are points of dissent in various aspects that make each experience unique and individual. A multidisciplinary care is crucial from the moment of the diagnosis, in which nursing is one of the fundamental pillars in the accompaniment, listening and orientation of people with ADPKD and their families, from their autonomous and collaborative role (AU)

Atención integral al paciente con poliquistosis renal genética. Perfil clínico y experiencia vital subjetiva / Integral care of patient with genetic renal polycystosis. Clinical profile and subject vital experience

La poliquistosis renal autosómica dominante afecta al 5%-10% de personas en programa de hemodiálisis o de trasplante renal. Este estudio tiene un doble objetivo: conocer el perfil clínico del paciente con poliquistosis renal y comprender cómo esta enfermedad influye en las diferentes etapas vitales. El diseño de investigación es cuantitativo y cualitativo para dar respuesta a cada uno de los objetivos propuestos. La perspectiva cuantitativa abarca un estudio descriptivo retrospectivo de revisión de las historias clínicas de los pacientes atendidos en nuestro centro con este diagnóstico entre los años 2000 y 2005 (N=161). Para abarcar aspectos cualitativos de la enfermedad se han realizado dos entrevistas en profundidad, semiestructuradas, a personas cuyo diagnóstico ha actuado como condicionante en la toma de decisiones personales y familiares. El perfil de paciente con poliquistosis renal es el de una persona de 58 años de media con poliquistosis hepática, así como antecedentes familiares de la enfermedad y diversas patologías asociadas, siendo la más frecuente la hipertensión arterial. Las entrevistas en profundidad denotan la presencia de dolor crónico, con una alteración de la vida cotidiana y de la dinámica familiar. La incerteza en cuanto a su evolución y tratamiento produce ansiedad y un desgaste emocional progresivo (AU)

Autosomic dominant renal polycystosis affects 5%-10% of people on haemodialysis or with kidney transplants. This study has a two-fold purpose: to determine the clinical profile of the patient with renal polycystosis and to understand how this disease affects different vital stages. The research design is quantitative and qualitative in order to meet each of the proposed goals. The quantitative perspective encompasses a retrospective descriptive review of the case histories of the patients treated at our centre with this diagnosis between the years 2000 and 2005 (N=161). To cover qualitative aspects of the disease, two in-depth, semi-structured interviews were carried out with people whose diagnosis has acted as a conditioning factor in personal and family decision-making. The profile of the patient with renal polycystosis is that of person with an average age of 58 years with liver polycystosis, and with a family history of the disease and several associated pathologies, the most frequent being hypertension. The in-depth interviews denote the presence of chronic pain, with an alteration of daily life and family dynamics. The uncertainty as to its evolution and treatment produces anxiety and progressive emotional wear (AU)