Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences. / Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais.

This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Adoecimentos raros e o diálogo associativo: ressignificações para experiências morais / Rare diseases and the associative dialogue: resignifications for moral experiences

Resumo Neste artigo, buscamos discutir a experiência de familiares de crianças e adolescentes com doenças raras como uma experiência moral. A experiência moral se caracteriza pelo sofrimento que é lido, coletivamente, como acontecimento catastrófico, mobilizando recursos para significação e sentido que possibilitem reconstruções identitárias, valoração de novas trajetórias a partir de um diagnóstico raro, assim como a busca de pares. Nesse sentido, é fundamental a construção de relações de reconhecimento, alteridade e pertencimento. A partir de uma perspectiva interacionista simbólica, os resultados mostram dois núcleos: (1) o susto como surpresa diante do diagnóstico inesperado, levando a busca de pares e promoção do reconhecimento social; (2) o custo envolvido com a trajetória de uma doença rara que implica um trabalho de care e a aquisição de capital associativo como possibilidade de fortalecimento e construção de capital social de cuidado à saúde.

Abstract This paper aims to discuss the experience of relatives of children and adolescents with rare diseases as a moral experience. Moral experience is characterized by suffering that is socially interpreted as a catastrophic event, mobilizing resources for signification and meaning that allow the reconstruction of identity, the appreciation of itineraries from a rare diagnosis, as well as the search for peers. Thus, the construction of relationships of recognition, alterity, and belonging is fundamental. From a symbolic interactionist perspective, the results show two significant cores: (1) shock as a surprise in the face of an unexpected diagnosis, leading to the search for peers and promotion of social recognition; (2) the cost involved with the course of a rare disease that implies a care work and the acquisition of associative capital as a possibility of strengthening and building the social capital of health care.

Physiotherapy for New Actors: Disputes and Innovations in Care for Chronically Ill Children. / A Fisioterapia para novos atores: disputas e inovações para atenção às crianças cronicamente adoecidas.

Based on interviews with physiotherapists, we explored the arguments produced by them about their actions and the relationships of a change that has been taking place in the profile of illness in children, where an increased prevalence of complex chronic conditions has been observed. Structured in a qualitative approach, data were generated based on two provocative affirmations that generated arguments by the professionals. Data analysis revealed statements that can be referred to as results of power struggles over the performance in this new field of knowledge. Physiotherapists seek to affirm themselves through their knowledge and by approaching other professional categories, especially Medicine, in order to feel recognized and valued. However, we see that these professionals use a simpler discourse with family and caregivers, creating a bond of trust and identification with them, which facilitates their care and access to children. We point out the need for the hospital environment to be recognized as a place for the action of other categories, besides Medicine and Nursing, and the valuation in pediatric physiotherapy.

Exploramos, a partir de entrevistas com fisioterapeutas, os argumentos produzidos por estes sobre suas ações e as relações entre uma mudança que vem ocorrendo no perfil de adoecimento em crianças, onde vemos um aumento da prevalência de condições crônicas complexas. De caráter qualitativo, os dados foram gerados com base em duas afirmativas provocadoras de argumentos por parte dos profissionais. A análise dos dados revelou falas que podem ser referidas como resultados de disputas de poder sobre a atuação nesse novo campo de saber. Para se sentir reconhecido e valorizado o fisioterapeuta procura se afirmar através de seu conhecimento e da aproximação com outras categorias profissionais, principalmente a medicina. No entanto, vemos que o profissional utiliza com os familiares e os cuidadores um discurso mais simples, gerando um vínculo de confiança e uma identificação com os mesmos, o que facilita seu atendimento e o acesso à criança. Apontamos a necessidade de o ambiente hospitalar ser reconhecido como espaço de atuação de outras categorias, além de Medicina e Enfermagem, e a valorização da formação em fisioterapia pediátrica.

A Fisioterapia para novos atores: disputas e inovações para atenção às crianças cronicamente adoecidas / Physiotherapy for New Actors: Disputes and Innovations in Care for Chronically Ill Children

Resumo Exploramos, a partir de entrevistas com fisioterapeutas, os argumentos produzidos por estes sobre suas ações e as relações entre uma mudança que vem ocorrendo no perfil de adoecimento em crianças, onde vemos um aumento da prevalência de condições crônicas complexas. De caráter qualitativo, os dados foram gerados com base em duas afirmativas provocadoras de argumentos por parte dos profissionais. A análise dos dados revelou falas que podem ser referidas como resultados de disputas de poder sobre a atuação nesse novo campo de saber. Para se sentir reconhecido e valorizado o fisioterapeuta procura se afirmar através de seu conhecimento e da aproximação com outras categorias profissionais, principalmente a medicina. No entanto, vemos que o profissional utiliza com os familiares e os cuidadores um discurso mais simples, gerando um vínculo de confiança e uma identificação com os mesmos, o que facilita seu atendimento e o acesso à criança. Apontamos a necessidade de o ambiente hospitalar ser reconhecido como espaço de atuação de outras categorias, além de Medicina e Enfermagem, e a valorização da formação em fisioterapia pediátrica.

Abstract Based on interviews with physiotherapists, we explored the arguments produced by them about their actions and the relationships of a change that has been taking place in the profile of illness in children, where an increased prevalence of complex chronic conditions has been observed. Structured in a qualitative approach, data were generated based on two provocative affirmations that generated arguments by the professionals. Data analysis revealed statements that can be referred to as results of power struggles over the performance in this new field of knowledge. Physiotherapists seek to affirm themselves through their knowledge and by approaching other professional categories, especially Medicine, in order to feel recognized and valued. However, we see that these professionals use a simpler discourse with family and caregivers, creating a bond of trust and identification with them, which facilitates their care and access to children. We point out the need for the hospital environment to be recognized as a place for the action of other categories, besides Medicine and Nursing, and the valuation in pediatric physiotherapy.