Diseño y validación de un instrumento sobre calidad de la planificación anticipada de decisiones para profesionales / Design and validation of an instrument about quality of the advance care planning for professionals

Objetivo: Diseñar y validar un cuestionario dirigido a profesionales para la medición de la calidad del proceso de planificación anticipada de decisiones y determinar sus propiedades psicométricas. Método: Estudio instrumental de validación de cuestionario. Emplazamiento: centros de atención primaria y consultas externas de hospitales de Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo y el Área Sanitaria V del Servicio de Salud de Asturias. Participantes: médico/as y enfermera/os. Fases: 1) diseño de la primera versión del cuestionario mediante técnica Delphi; 2) construcción de la segunda versión de 21 ítems, tras acuerdo de jueces y prueba W de Kendal; 3) pilotaje, análisis de consistencia interna mediante alfa de Cronbach y coeficiente omega, test-retest mediante coeficiente de correlación de Pearson; y 4) validación, test de esfericidad de Barlett y medida de Kaiser-Meyer-Olkin, análisis factorial exploratorio con rotación varimax y estudio de las dimensiones del cuestionario (número, coeficiente de correlación intraclase y correlación), consistencia interna mediante alfa de Cronbach. Resultados: Estudio piloto con 28 profesionales. Fiabilidad ɷ = 0.917, α = 0, 841 y coeficiente de correlación test-retest 0,785 (intervalo de confianza del 95%: 0,587-0,894; p < 0,001). Validación del cuestionario (21 ítems) en 204 profesionales. El análisis de los ítems y el factorial exploratorio (test de Barlett [χ2 = 1298,789] y KMO = 0,808; p < 0,001) arrojaron un modelo de cinco factores que explican el 64,377% de la varianza total, con 18 ítems agrupados en 5 dimensiones (información, preferencias, intención de conducta, capacitación y comunicación). El alfa de Cronbach del cuestionario global fue de 0,841. Conclusiones: El cuestionario ProPAD-pro ha demostrado ser un instrumento válido y fiable para evaluar la calidad del proceso de planificación anticipada de decisiones. (AU)

Objective: To develop a questionnaire aimed to measure the quality of the advance care planning process in healthcare professionals and to assess its psychometric quality. Method: Instrumental questionnaire validation study. Scope: primary care centers and outpatients clinics from general hospitals in Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo and Health Area V of the Health Service of Asturias. Participants: physicians and nurses. Phases: (1) design of the first version of the questionnaire using the Delphi technique; (2) construction of the second version of 21 items, after judges’ agreement and Kendall's W test; (3) pilot study: internal consistency using Cronbach's alpha and omega coefficient, retest–test by Pearson's correlation coefficient; (4) validation: Barlett's spherity test and Kaiser–Meyer–Olkin measurement, exploratory factor analysis with varimax rotation and study of the dimensions of the questionnaire (number, CCI and correlation), internal consistency using Cronbach's alpha. Results: Pilot study with 28 professionals. Reliability ɷ = 0.917, α = 0.841, and test–retest correlation coefficient of 0.785 (95% confidence interval: 0.587–0.894; p < 0.001). Validation of the questionnaire (21 items) in 204 professionals. Ítem analysis and exploratory factor analysis (Barlett's test [χ2 = 1298,789] and KMO = 0.808; p < 0.001) yielded a five-factor model explaining 64.377% of the total variance, with 18 items grouped into 5 dimensions (information, preferences, behavioral intention, training and communication). Cronbach's alpha of the global questionnaire was 0.841. Conclusions: The ProPAD-pro questionnaire has showed to be a valid and reliable instrument to assess the quality of the advance care planning process. (AU)

[Design and validation of an instrument about quality of the advance care planning for professionals]. / Diseño y validación de un instrumento sobre calidad de la planificación anticipada de decisiones para profesionales.

OBJECTIVE: To develop a questionnaire aimed to measure the quality of the advance care planning process in healthcare professionals and to assess its psychometric quality. METHOD: Instrumental questionnaire validation study. SCOPE: primary care centers and outpatients clinics from general hospitals in Ferrol, Ourense, Monforte-Lugo and Health Area V of the Health Service of Asturias. PARTICIPANTS: physicians and nurses. Phases: (1) design of the first version of the questionnaire using the Delphi technique; (2) construction of the second version of 21 items, after judges' agreement and Kendall's W test; (3) pilot study: internal consistency using Cronbach's alpha and omega coefficient, retest-test by Pearson's correlation coefficient; (4) validation: Barlett's spherity test and Kaiser-Meyer-Olkin measurement, exploratory factor analysis with varimax rotation and study of the dimensions of the questionnaire (number, CCI and correlation), internal consistency using Cronbach's alpha. RESULTS: Pilot study with 28 professionals. Reliability É·=0.917, α=0.841, and test-retest correlation coefficient of 0.785 (95% confidence interval: 0.587-0.894; p<0.001). Validation of the questionnaire (21 items) in 204 professionals. Ítem analysis and exploratory factor analysis (Barlett's test [χ2=1298,789] and KMO=0.808; p<0.001) yielded a five-factor model explaining 64.377% of the total variance, with 18 items grouped into 5 dimensions (information, preferences, behavioral intention, training and communication). Cronbach's alpha of the global questionnaire was 0.841. CONCLUSIONS: The ProPAD-pro questionnaire has showed to be a valid and reliable instrument to assess the quality of the advance care planning process.

[Half a century of newborn screening in Spain: Evolution of ethical, legal and social issues (ELSIs). Part III, social issues.] / Medio siglo de cribado neonatal en España: evolución de los aspectos éticos, legales y sociales (AELS). Parte III, aspectos sociales.

Decision making for the development of newborn screening programs is based on not only medical but also social concerns and involves different stakeholders. Part III of the article focuses on their role in the governance of the programs. First of all, we consider the proactive role that health authorities has played in the evolution to an evidentiary model of policy development currently based on evidence, just as in the preparation of an expert, impartial and transparent opinion on health policy and its coordination with the national health system. And, in accordance with this evidence and with the consensus, health autorities following quality criteria have made an attempt to achieve a more homogeneous approach of the neonatal screening program throughout the territory. Secondly, we address the role of several scientific and professional societies in newborn screening. Among them, it deserves to be mentioned the Spanish Society for Clinical Chemistry, currently Spanish Society of Laboratory Medicine (SEQCML), and its Commission of inborn errors of metabolism and the Spanish Society for Newborn Screening (AECNE), which since 1985 and for thirty three years collected the activity of newborn screening centers and established a forum for debate, sharing of knowledge and cooperation among screening centers and with health authorities. Since 1999, the Spanish Society for Inborn Errors of Metabolism (AECOM) exercises an important activity in the field of diagnosis treatment and follow up of patients. Finally, we consider the role of families and the psychosocial aspects of the programme, and the associative activity of patient organizations. In 1990 the Spanish federation of PKU and other disorders (FAEPKU) was found, renamed currently as The Spanish Federation of Inherited Metabolic Diseases; together with the Spanish Federation for Rare Diseases (FEDER), found in 1999, they both have clearly contributed to the patient's empowerment, supporting research and education and establishing a network of cooperation and support for patients and their families. Patient organizations collaborate with health authorities but they have not participated in policy decision making yet. During this half century, the evolution of newborn screening programs have been characterized for a spirit of improvement, by including the development of ethical, legal and social issues. Important technological challenges lie ahead and it will be necessary to know how to use them efficiently, proportionally and fairly in the best interest of newborns and by extension of their family and society.

Las bases para la toma de decisiones acerca del desarrollo de los programas de cribado de Salud Pública no son exclusivamente médicas, sino también sociales. En esta parte III del artículo se contemplan los actores que intervienen en la gobernanza de los programas, cómo son las autoridades sanitarias, las sociedades científicas y profesionales, así como las familias y su movimiento asociativo. En primer lugar, se analiza el papel de las instituciones/autoridades sanitarias en el desarrollo de los programas y en la evolución del modelo para la toma de decisiones, hasta el actual basado en la evidencia, así como en la elaboración de una opinión experta, imparcial y transparente en política sanitaria y su coordinación en el marco del Sistema Nacional de Salud (SNS). Y, de acuerdo con dicha evidencia y con el consenso, las instituciones/autoridades sanitarias han tratado de conseguir un abordaje más homogéneo y conforme a criterios de calidad del programa de cribado neonatal en todo el territorio. A continuación, se aborda el papel de las sociedades científicas y profesionales, especialmente de la Sociedad Española de Química Clínica (actualmente Sociedad Española de Medicina de Laboratorio (SEQCML), a través de la Comisión de Errores Congénitos del Metabolismo, y de la Asociación Española de Cribado Neonatal (AECNE), que desde 1985 y durante 33 años recogieron los datos de actividad de los centros de cribado y establecieron un foro de debate, intercambio de conocimientos y colaboración entre ellos y con las autoridades sanitarias. De ellas, destaca el importante papel de la Asociación Española de Errores Congénitos del Metabolismo (AECOM) desde 1999 en el diagnóstico, seguimiento y tratamiento de los pacientes. Finalmente, se contempla el papel de las familias y los aspectos psicosociales del programa, así como la evolución del movimiento asociativo, con especial mención a la fundación en 1990 de la Federación Española de PKU y otros trastornos (FAEPKU) (que pasó después a llamarse la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias) y en 1999 de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Estas asociaciones han contribuido notablemente al empoderamiento de los pacientes, a apoyar la investigación y la formación y a establecer una red de colaboración y soporte para los pacientes y sus familias. Y aunque están en contacto y colaboran con las autoridades sanitarias, hasta el momento no han participado en la elaboración de decisiones y en la gobernanza de los programas. El espíritu de superación y mejora ha marcado la evolución de los programas durante este medio siglo al incluir el desarrollo de sus aspectos éticos, legales y sociales. Se avecinan desafíos tecnológicos importantes y habrá que saber utilizarlos con eficiencia, proporcionalidad y justicia en el mejor interés del niño y, por extensión, de la familia y de la sociedad.

Contención mecánica en cuidados críticos: mapeo situacional, conceptualización profesional y recomendaciones para la práctica / Mechanical restraints in Critical Care: situational mapping, professional conceptualization and recommendations for practice

Objetivo: objetivo principal: diseñar estrategias y algoritmos de decisión que minimicen el uso y los riesgos derivados de las contenciones mecánicas (CM) en unidades de cuidados críticos (UCC). Objetivos secundarios: a) conocer la experiencia de los profesionales al manejar pacientes críticos con CM y en función del medio en el que están inmersos respecto al uso de CM; b) explorar el significado que los profesionales dan a los conceptos "riesgo" y "seguridad"; c) analizar la prevalencia de uso de CM en pacientes críticos, los factores asociados a su uso y los eventos adversos relacionados; d) conocer la actitud de los profesionales de UCC acerca del uso de CM. Método: estudio multicéntrico en dos fases secuenciales: fase I para la generación de conocimiento amplio e integral acerca del uso de CM en pacientes críticos a través de diferentes metodologías: investigación cualitativa fenomenológica interpretativa, audit clínico (revisión de la práctica clínica) y estudio transversal para explorar las actitudes de los profesionales. En la fase II, mediante método Delphi a partir de los conocimientos generados, se procederá al desarrollo de estrategias, recomendaciones y algoritmos de decisión que minimicen los riesgos derivados del uso inadecuado de las CM en pacientes críticos. Conclusiones: para lograr el objetivo de la minimización del uso de CM en las UCC y en los casos que sean necesarias se haga ajustado a las recomendaciones, se plantea como necesaria la generación de conocimiento amplio, específico y adaptado a la realidad de los pacientes críticos

Objectives: primary objective: to design strategies and algorithms for decision that will minimize the use of mechanical restraints (MRs) and the risks derived in Critical Care Units (CCUs). Secondary Objectives: a) To learn about the experience of professionals when managing critical patients with MRs, and based on their current setting in terms of the use of MRs; b) To explore the meaning given by professionals to the terms "risk" and "safety"; c) To analyze the prevalence of the use of MRs in critical patients, those factors associated with their use, and any related adverse events; d) To understand the attitude of CCU professionals regarding the use of MRs. Method: a multicenter study in two sequential stages: Stage I for the generation of a wide and comprehensive knowledge about the use of MRs in critical patients through different methodologies: interpretative phenomenological qualitative research, clinical audit (review of clinical practice) and cross-sectional study to explore the attitudes by professionals. In Stage II, through the Delphi method, and based on the knowledge generated, there will be a development of strategies, recommendations and decision algorithms that will minimize the risks derived of an inadequate use of MRs in critical patients. Conclusions: in order to achieve the objective of minimizing the use of MRs in CCUs and, in those cases necessary, using them according to recommendations, it is considered necessary to generate wide and specific knowledge, adapted to the reality of critical patients

Aspectos prácticos de la nueva normativa para el almacenamiento de muestras destinadas a la investigación en España / Practical issues of the new normative of research samples storage in Spain

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