Latin American Cerebral Palsy Register (LATAM-CPR): study protocol to develop a collaborative register with surveillance of children with cerebral palsy in Latin American countries.

INTRODUCTION: Cerebral palsy (CP) is one of the leading causes of childhood disability globally with a high burden in low-income and middle-income countries (LMICs). Preliminary findings from the global LMIC CP Register (GLM CPR) suggest that the majority of CP in LMICs are due to potentially preventable causes. Such data are lacking in the Latin American region. Generating comparable epidemiological data on CP from this region could enable translational research and services towards early diagnosis and early intervention. We aim to establish a Latin American multicountry network and online data repository of CP called Latin American Cerebral Palsy Register (LATAM-CPR). METHODS AND ANALYSIS: The LATAM-CPR will be modelled after the GLM CPR and will support new and emerging Latin American CP registers following a harmonised protocol adapted from the GLM CPR and piloted in Argentina (ie, Argentine Register of Cerebral Palsy). Both population-based and institution-based surveillance mechanisms will be adopted for registration of children with CP aged less than 18 years to the participating CP registers. The data collection form of the LATAM-CPR will include risk factors, clinical profile, rehabilitation, socioeconomical status of children with CP. Descriptive data on the epidemiology of CP from each participating country will be reported, country-specific and regional data will be compared. ETHICS AND DISSEMINATION: Individual CP registers have applied ethics approval from respective national human research ethics committees (HREC) and/or institutional review boards prior to the establishment and inclusion into the LATAM-CPR. Ethical approval for LATAM-CPR has already been obtained from the HREC in the two countries that started (Argentina and Mexico). Findings will be disseminated and will be made publicly available through peer-reviewed publications, conference presentations and social media communications.

Parálisis cerebral: acceso a la salud y el crecimiento según el grado de discapacidad / Cerebral palsy: access to health and growth according to the degree of disability

La morbi-mortalidad de la parálisis cerebral(PC) está relacionada con la gravedad, las complicaciones médicas asociadas y condiciones de vida de cada paciente. El objetivo fue describir el crecimiento de los niños con PC según grado de discapacidad y el acceso a los servicios de salud y terapias en Córdoba y CABA.Estudio descriptivo y transversal. Se incluyó niños de 2 a 19 años con PC. Se tomaron variables referidas a condiciones demográfica, acceso a terapias de rehabilitación y cumplimiento, problemas respiratorios, gastrointestinales y vinculados a la deglución. Para el análisis de los datos las variables continuas normales se describieron en medias con sus DS y las no normales en medianas con rangos intercuatrílicos. Las variables discretas en % con IC95%. El estado nutricional se determinó con el software Anthro y AnthroPlus. Para analizar el crecimiento según el grado de discapacidad se realizaron gráficas de percentilos del 3 al 97 para peso y talla, usando método LMS. Se analizaron datos de 193 niños/as y adolescentes con PC que asistieron a 11 centros de salud de Córdoba y CABA. Las edades fueron desde los 2,013 a 19,984 años decimales.60,6% fueron de sexo masculino (IC95% 51.1a69.5).Un 53,7% contaba con obra social. Un 49,7% presentaba una discapacidad leve-moderada y un 50,3% severa.Más de un 75% de los niños cumplían con las terapias indicadas. Quienes contaban con obra social recibían mayor cantidad de terapias semanales.Se observó un menor crecimiento de talla y peso en los niños con niveles más severos de PC. Existe una alta prevalencia de desnutrición crónica en estos pacientes. Los problemas en la deglución, respiratorios y gastrointestinales se ven aumentado en quienes presentan una PC severa. Se concluye que los estudios referidos a la discapacidad infantil deben ser un campo emergente en nuestro país. Es necesario conocer más sobre la realidad del acceso a la salud y los factores que afectan el crecimiento para pensar políticas de salud pública.