Morte em vida de Severina: uma cartografia do cuidado com as pessoas (com deficiência) / The Death in Life of Severina: a cartography of care for people (with disabilities)

Resumo Neste artigo, analisa-se o acesso ao cuidado da saúde que produz vulnerabilidades, bem como as estratégias de resistência de usuários(as). No estudo, fruto de pesquisa qualitativa com abordagem cartográfica, recorre-se ao conceito-ferramenta "usuária-guia", ao analisar a trajetória de uma mulher de 48 anos de idade com deficiência visual, acompanhada em pesquisa num centro especializado em reabilitação da cidade de João Pessoa, Paraíba, Brasil. Entre outubro de 2020 e abril de 2021, foram realizados 12 encontros virtuais com a usuária e duas entrevistas com profissionais do serviço, registrados em diários de campo. A análise gerou os seguintes eixos de interpretação: Várias mortes em vida, Severina; A fabricação de um corpo Severina: marcas de uma saúde prescritora do viver; e Teima a vida Severina, em sua produção de redes vivas de cuidado. Evidenciou-se que a organização da atenção à saúde direcionada a certos grupos leva à produção de vulnerabilidades e promove a morte (ou mesmo muitas mortes) em vida. Ao mesmo tempo, identificaram-se possibilidades de construção de outros fluxos, em que seria possível constituir, para si, meios de romper com o que se estrutura para nossas rotas, permitindo produzir furos nos muros.

Abstract This article analyzes the access to health care that produces vulnerability, as well as the resistance strategies of users. The study, resulting from qualitative research with a cartographic approach, uses the concept-tool "guide-user" to analyze the trajectory of a 48-year-old woman, with visual impairment, accompanied in research at a specialized center in rehabilitation in the municipality of João Pessoa, Paraíba, Brazil. Between October 2020 and April 2021, 12 virtual meetings were held with the user and two interviews with service professionals, recorded in field diaries. The analysis generated the following interpretation axes: Several Deaths in Life, Severina; The fabrication of a Severina body: marks of a prescriptive health of living; and Severina insists on life, in her production of living networks of care. It was evidenced that the organization of health care directed at certain groups of people leads to the production of vulnerabilities and promotes death (or even many deaths) during life. At the same time, possibilities for the construction of other flows were identified, in which it would be possible to constitute, for themselves, means of breaking with what is structured for our routes, allowing to produce holes in the walls.

Cartografia dos processos de trabalho na pandemia da COVID-19 em um Centro Especializado em Reabilitação da Paraíba

Este artigo analisa, a partir de um processo cartográfico, os efeitos da pandemia de COVID-19 no processo de trabalho de um Centro Especializado em Reabilitação do tipo IV da Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência na Paraíba. Buscou-se evidenciar os desafios e as invenções cotidianas para a garantia da oferta do cuidado durante o distanciamento físico imposto pela pandemia. As informações foram coletadas durante oito encontros remotos, conversas em grupos de Whatsapp® e análise de três documentos da instituição. No primeiro ano da pandemia, para evitar a transmissão da COVID-19, foram suspensas as atividades presenciais, com adoção do home office e uso criativo das tecnologias de comunicação para possibilitar atendimentos remotos. Num segundo momento da pandemia, foi implementado o retorno gradual às atividades presenciais. Essas invenções apontaram/intensificaram desafios enfrentados pela instituição para a oferta do cuidado integral. Foi evidenciado o caráter caleidoscópico de práticas e fluxos instituídos, potencializando a autopoiese do cuidado, ao mesmo tempo em que observamos a adoção de ações que, apesar de funcionais para o período de distanciamento físico, desfavoreceram o cuidado em ato e criaram barreiras de acesso. Mesmo assim, podemos dizer que tais invenções foram soluções capazes de sustentar um tipo de olhar da instituição sobre as condições de vida e saúde das Pessoa com Deficiência na pandemia.

Operadores linguísticos das relações de poder no cuidado às pessoas com deficiência / Linguistic operators of power relations in the care of persons with disabilities / Operadores de lenguaje de las relaciones de poder en la atención a personas con discapacidad

Esse artigo analisa as construções discursivas das pessoas que operam o cuidado nos serviços ambulatoriais no Sistema Único de Saúde brasileiro e seus efeitos nos corpos de pessoas com deficiência. Trata-se de um estudo qualitativo e analítico, de abordagem cartográfica, com a participação de trabalhadoras, gestoras, usuárias-cidadãs e seus familiares, em um Centro Especializado em Reabilitação na Paraíba que oferta cuidado ambulatorial multiprofissional para quatro áreas da deficiência (física, intelectual, visual e auditiva) e para o transtorno do espectro do autismo. Identificamos diversos dispositivos disciplinares, dentre eles a operacionalização de diferentes códigos linguísticos que estruturam relações assimétricas de poder no controle dos corpos. Reconhecemos que as complexas relações de poder são imanentes ao campo da assistência à saúde, não exclusivamente da Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência. Identificar e dar visibilidade aos efeitos dessas relações na produção do cuidado em saúde permite balizarmos nossas atuações como seres políticos no mundo do cuidado.

This article analyzes the discursive constructions of people who provide care in outpatient services in the Brazilian Unified Health System and their effects on the bodies of people with disabilities. This is a qualitative and analytical study, with a cartographic approach, with the participation of workers, managers, user-citizens and their families, in a Specialized Rehabilitation Center in Paraíba that offers multidisciplinary outpatient care for four areas of disability (physical, intellectual, visual and auditory) and autism spectrum disorder. We identified several disciplinary devices, among them the operationalization of different linguistic codes that structure asymmetrical power relations in the control of bodies. We recognize that complex power relations are immanent in the field of health care, not exclusively in the Care Network for Persons with Disabilities. Identifying and giving visibility to the effects of these relationships in the production of health care allows us to define our actions as political beings in the world of care.

Este artículo analiza las construcciones discursivas de las personas que brindan atención en los servicios de consulta externa del Sistema Único de Salud de Brasil y sus efectos en los cuerpos de las personas con discapacidad. Se trata de un estudio cualitativo y analítico, de abordaje cartográfico, con participación de trabajadores, gestores, ciudadanos-usuarios y sus familias, en un Centro Especializado de Rehabilitación en Paraíba que ofrece atención para cuatro áreas de discapacidad (física, intelectual, visual y auditiva) y para el trastorno del espectro autista. Identificamos varios dispositivos disciplinarios, entre ellos la operacionalización de códigos lingüísticos, que estructuran relaciones asimétricas de poder en el control de los cuerpos. Reconocemos que las complejas relaciones de poder son inmanentes en el campo de la atención ala salud, no exclusivamente en la Red de Atención a s Personas con Discapacidad. Identificar y visibilizar los efectos de estas relaciones en la producción del cuidado en salud nos permite definir nuestras acciones como entes políticos en el mundo del cuidado.

[Mapping the intricacies of care networks for persons with disabilities, from the perspectives of users-citizens-guides]. / Cartografiar el tejido de redes de atención para personas con discapacidad, desde la perspectiva de usuarias-ciudadanas-guías.

This article presents an analysis of the production of care networks for persons with disabilities in the state of Paraíba, Brazil. We employed a qualitative methodology with a cartographic approach, involving the participation of four users-citizens-guides. Weekly virtual meetings were held throughout the second half of 2020, in which we were able to collect, systematize, and theorize on four issues: 1) guilt and (non) life expectancy on the part of persons with disabilities; 2) the place of disability in family dynamics; 3) the production of specific core relational dependency networks; and 4) the public vs. private care offerings for persons with disabilities. Based on these findings, we were able to lend visibility to and explicitly affirm the ways in which these user-citizens participate in the complex process of care building for persons with disabilities and their families.

En este artículo analizamos la producción de redes de atención para personas con discapacidad, en el estado de Paraíba, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo, con enfoque cartográfico, en el que participaron cuatro usuarias-ciudadanas-guías. Se realizaron reuniones virtuales semanales a lo largo del segundo semestre de 2020, en las que pudimos recolectar, sistematizar y producir consistencia teórica, a partir de cuatro analizadores: 1) culpabilidad y (no) esperanza de vida de la persona con discapacidad; 2) el lugar de la discapacidad en la dinámica familiar; 3) la producción de núcleos de dependencia relacional específicos; y 4) el público vs. ofertas privadas de atención para las personas con discapacidad. A partir de ellos, fue posible producir visibilidades y enunciabilidades sobre las formas en que estas usuarias-ciudadanas son parte del complejo proceso de construcción de cuidados para las personas con discapacidad y sus familias.

Cartografiar el tejido de redes de atención para personas con discapacidad, desde la perspectiva de usuarias-ciudadanas-guías / Mapping the intricacies of care networks for persons with disabilities, from the perspectives of users-citizens-guides

RESUMEN En este artículo analizamos la producción de redes de atención para personas con discapacidad, en el estado de Paraíba, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo, con enfoque cartográfico, en el que participaron cuatro usuarias-ciudadanas-guías. Se realizaron reuniones virtuales semanales a lo largo del segundo semestre de 2020, en las que pudimos recolectar, sistematizar y producir consistencia teórica, a partir de cuatro analizadores: 1) culpabilidad y (no) esperanza de vida de la persona con discapacidad; 2) el lugar de la discapacidad en la dinámica familiar; 3) la producción de núcleos de dependencia relacional específicos; y 4) el público vs. ofertas privadas de atención para las personas con discapacidad. A partir de ellos, fue posible producir visibilidades y enunciabilidades sobre las formas en que estas usuarias-ciudadanas son parte del complejo proceso de construcción de cuidados para las personas con discapacidad y sus familias.

ABSTRACT This article presents an analysis of the production of care networks for persons with disabilities in the state of Paraíba, Brazil. We employed a qualitative methodology with a cartographic approach, involving the participation of four users-citizens-guides. Weekly virtual meetings were held throughout the second half of 2020, in which we were able to collect, systematize, and theorize on four issues: 1) guilt and (non) life expectancy on the part of persons with disabilities; 2) the place of disability in family dynamics; 3) the production of specific core relational dependency networks; and 4) the public vs. private care offerings for persons with disabilities. Based on these findings, we were able to lend visibility to and explicitly affirm the ways in which these user-citizens participate in the complex process of care building for persons with disabilities and their families.