Guía metodológica para la elaboración de un programa estructurado de educación terapéutica: del diseño a la evaluación / Methodological guidelines for preparing a structured therapeutic education program: From design to evaluation

Antecedentes y objetivo La educación terapéutica (ET) es eficaz e imprescindible en un contexto de prevalencia creciente de enfermedades crónicas, siendo necesarias herramientas para la planificación de programas estructurados. El objetivo fue elaborar una guía para el diseño y evaluación de un programa de ET. Métodos 1) Se constituyó un grupo multidisciplinario de 8 referentes en ET, cronicidad, calidad y seguridad, del hospital y la universidad. 2) Se realizó una revisión exhaustiva de la literatura científica sobre planificación de programas de ET dirigidos a pacientes crónicos, familiares o cuidadores. 3) El texto final se sometió a comentarios y sugerencias de participantes, del hospital y de atención primaria, en un curso sobre metodología de información y ET. Las recomendaciones fueron consensuadas, por unanimidad, por el grupo redactor. Resultados Se obtuvo un procedimiento normalizado de trabajo dirigido a profesionales implicados en planificación de programas de ET, basado en recomendaciones internacionales. El documento está estructurado en apartados: a) Definición del problema de salud y análisis de situación. b) Estructura del programa (recursos humanos y materiales); objetivos (salud, conducta y educativos) y metodología. c) Circuito que sigue el paciente y familia/cuidador en el programa. d) Evaluación e indicadores. La evaluación del procedimiento, en el marco de los cursos de metodología, fue favorable. Conclusiones La metodología aportada por este documento servirá de instrumento para planificar de forma homogénea y sistematizada los programas educativos, unificando criterios en su redacción. Sin embargo, requerirá su adaptación a la condición y la población a que se dirija cada programa (AU)

Background and objective Therapeutic patient education (TPE) is effective and essential in the context of the growing prevalence of chronic diseases in which tools are needed for planning structured programs. The objective of this project was to develop guidelines for designing and assessing a TPE program. Methods 1) We assembled a multidisciplinary group of 8 leaders in TPE, chronicity, quality and safety from the hospital and the university. 2) We conducted an exhaustive review of the scientific literature on the planning of TPE programs directed at chronically ill patients, their relatives and caregivers. 3) The final text underwent comments and suggestions by participants from the hospital and primary care centre during a course on information and TPE methodology. The recommendations were unanimously agreed upon by the writing group. Results We obtained a standardised work procedure targeted at professionals involved in planning TPE programs, based on international recommendations. The document is structured into sections: a) Definition of the health problem and analysis of the situation; b) Program structure (human resources and materials); objectives (health-related, behaviour-related and educational) and methodology; c) Path the patient and family/caregiver follows in the program; and d) Assessment and indicators. Assessment of the procedure, within the framework of the methodology courses, was favourable. Conclusions The methodology provided by this document serves as an instrument for the standardised and systematic planning of educational programs and unifies the criteria in their drafting. However, the document needs to be adapted to the condition and population to which each program is address (AU)

Methodological guidelines for preparing a structured therapeutic education program: From design to evaluation.

BACKGROUND AND OBJECTIVE: Therapeutic patient education (TPE) is effective and essential in the context of the growing prevalence of chronic diseases in which tools are needed for planning structured programs. The objective of this project was to develop guidelines for designing and assessing a TPE program. METHODS: 1) We assembled a multidisciplinary group of 8 leaders in TPE, chronicity, quality and safety from the hospital and the university. 2) We conducted an exhaustive review of the scientific literature on the planning of TPE programs directed at chronically ill patients, their relatives and caregivers. 3) The final text underwent comments and suggestions by participants from the hospital and primary care centre during a course on information and TPE methodology. The recommendations were unanimously agreed upon by the writing group. RESULTS: We obtained a standardised work procedure targeted at professionals involved in planning TPE programs, based on international recommendations. The document is structured into sections: a) Definition of the health problem and analysis of the situation; b) Program structure (human resources and materials); objectives (health-related, behaviour-related and educational) and methodology; c) Path the patient and family/caregiver follows in the program; and d) Assessment and indicators. Assessment of the procedure, within the framework of the methodology courses, was favourable. CONCLUSIONS: The methodology provided by this document serves as an instrument for the standardised and systematic planning of educational programs and unifies the criteria in their drafting. However, the document needs to be adapted to the condition and population to which each program is addressed.

Evaluación de parámetros de calidad de vida y repercusión funcional en pacientes con Síndrome de Fatiga Crónica / Evaluation of health related quality of life and functional impairment parameters in patients with chronic fatigue syndrome

Fundamento: El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una enfermedad claramente invalidante que altera la calidad de vida y tiene una marcada repercusión funcional en los pacientes. Objetivos: En pacientes con SFC, valorar: 1)Parámetros de Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) y Repercusión funcional (RF), 2) Grado de afectación con una escala clínica funcional. 3) Presencia e influencia de comorbilidad asociada y 4) Relación de los parámetros de CVRS y RF con los valores poblacionales de referencia (VPR) y con los de un grupo de pacientes de similar edad afectos de artritis reumatoide (AR). Metodología: Trabajo descriptivo transversal con inclusión consecutiva de 100 pacientes afectos de SFC. 1) Estudio de datos epidemiológicos y de situación laboral. 2) Valoración de grado de afectación del SFC en una escala clínica de afectación progresiva (grados I a IV). 3) Valoración de comorbilidades: Fibromialgia, Síndrome seco, Obesidad, Distimia, Disfunción tiroidal, Colon irritable y Endometriosis 4) Valoración de CVRS con el cuestionario genérico validado Medical Outcomes Study Short-Form (SF-36) y de la RF con el cuestionario específico validado Standford Health Assessment Questionnaire (HAQ). 5) Comparación de resultados con VPR y con pacientes afectos de AR. Resultados y conclusiones: El grado de afectación funcional era moderado (II) en la mitad de casos, y leve (I) o grave (III-IV) en un 25% de casos, respectivamente. Existían alteraciones valorables en los índices de puntuación de todas las dimensiones del cuestionario HAQ. En los pacientes con SFC existía una mayor afectación de parámetros de CVRS (SF-36) en comparación tanto con parámetros poblacionales como con pacientes con AR. Las dimensiones más relacionadas con el empeoramiento funcional fueron la Función física, el Rol físico, la Vitalidad, la Función Social y el Rol emocional. Existía una correlación positiva entre la escala clínica de afectación funcional y la mayoría de dimensiones del SF- 36. El índice de incapacidad funcional medida con el HAQ presentaba una alta correlación con las puntuaciones de la dimensión función física del SF-36 y de la dimensión dolor corporal. Se objetivó una media de 2,4 tipos diferentes de co-morbilidad en cada paciente con SFC, existiendo una correlación inversa con las dimensiones de CVRS. Conclusiones: En pacientes con SFC existe una marcada afectación de los parámetros de CVRS y RF, superior a los parámetros poblacionales e incluso a los de pacientes afectos de AR. La presencia de comorbilidad supone un mayor empeoramiento funcional. El empleo de una escala clínica de afectación progresiva es útil en la valoración funcional de estos pacientes. Para mejorar potencialmente la CVRS en pacientes con SFC deberá incidirse en modificar las dimensiones afectadas, sobre todo la función física, el dolor corporal y el tratamiento de las comorbilidades

Background: Chronic Fatigue Syndrome is a disabling disease that modifies the quality of life and supposes a marked functional impairment of patients. Aim of Study: In patients with CFS, to evaluate: 1) Health-related quality of life (HRQL) and Functional impairment (FI) parameters, 2) Gradation of FI with a clinical scale. 3) Presence and influence of comorbidity related to CFS, and 4) Relationship between HRQL and FI parameters in CFS with standard population values, and with values form a group of patients of similar age affected of Rheumatoid Arthritis (RA). Patients and Methods: Cross-sectional study with consecutive inclusion of 100 patients affected of CFS. Evaluation of: 1) Epidemiological data and work situation at diagnosis. 2) Function impairment evaluation with a clinical scale of progressive involvement (degrees I to IV). 3) Evaluation of comorbilities: Fibromyalgia, Sicca Syndrome, Obesity, Dysthymia, Thyroid dysfunction, Irritable Bowel Syndrome and Endometriosis 4) Evaluation of HRQL with the validated Medical Outcomes Study Short-Form (SF-36) questionnaire and evaluation of FI with the specific Standford Health Assessment Questionnaire (HAQ). 5) Comparison of results in CFS with those of general population and also with patients affected of RA. Results: In CFS, the functional impairment was moderate (II) in half of patients, and slight (I) or severe (III-IV) in a quarter, respectively. All dimensions of HAQ questionnaire were affected. HRQL parameters measured with SF-36 questionnaire were more affected in patients with CFS as compared to standard population values as well as in comparison to patients affected of RA. The dimensions mainly related to FI were physical function, physical role, vitality, social function and emotional role. There was a direct relationship between the clinical functional scale and most of the SF-36 dimensions. The function disability index measured by HAQ highly related with values of physical role and body pain from SF-36 questionnaire. Patients with CFS presented a mean of 2.4 different types of comorbidity, with an inverse relationship with HRQL dimensions. Conclusions: In patients with CFS there is a clear decrease of HRQL and FI parameters, with significantly lower values as compared to standard population and also to patients with RA. The presence of co morbidity supposes a major degree in functional disability. A clinical scale evaluating progressive degree of involvements was useful in the functional evaluation of patients with CFS. To potentially improve the HRQL and FI in patients with CFS we should address to modify those dimensions clearly affected, mainly physical function, body pain as well as treatment of comorbidities

La economía y la salud condenadas a entenderse: economía de la salud

Aunque la salud sea una prestación pública, es decir, de acceso universal para todos los ciudadanos y financiada por los impuestos, el envejecimiento de la población y el descenso de la natalidad, junto con las mejoras culturales y económicas hacen que se experimenten demandas y progresivas exigencias sociales sobre la cantidad y la calidad de los servicios sanitarios, pero como los recursos públicos son limitados es necesario que aquellos que se gasten sean utilizados del modo más eficiente. Estos hechos deben llevarnos a los profesionales de la salud hacia el conocimiento de este tipo de planteamientos y métodos, generalmente ajenos y muchas veces impuestos, ya que parece evidente que la economía y la salud están condenadas a entenderse (AU)