Cuidado, doença e saúde: representações sociais entre pessoas em tratamento dialítico / Cuidado, enfermedad y salud: representaciones sociales entre personas en el tratamiento dialítico / Care, disease and health: social representations among people on dialysis treatment

RESUMO Objetivo: analisar e comparar a estrutura representacional do cuidado com saúde e a doença entre pessoas em tratamento dialítico. Método: pesquisa qualitativa norteada na Teoria das Representações Sociais em sua abordagem estrutural, com 165 participantes, adultos, de ambos os sexos e tratamentos de hemodiálise e dialise peritoneal de quatro serviços de nefrologia em Curitiba e região. Os dados foram coletados entre junho de 2014 e maio de 2015, por meio das evocações livres aos termos indutores "cuidado com a doença" e "cuidado com a saúde" e tratados pelo software Ensemble de Programmes Pemettant L´Analyse des Evoctions e análise do quadro de quatro quadrantes. Resultados: os resultados revelam que as representações de cuidado com a saúde e a doença compartilham conteúdo da doença, mas possui organização distinta, a saúde com o enfoque dos hábitos de vida e dimensão biomédica e a doença ressalta o aspecto avaliativo. Conclusão: as representações de cuidado com a saúde e a doença interagem com comportamentos, atitudes e posicionamentos para o cuidado e fornece elementos para compreensão e apoio dos recursos individuais e ajustes da doença.

RESUMEN Objetivo: analizar y comparar la estructura representativa del cuidado con la salud y la enfermedad entre las personas con tratamiento dialítico. Método: investigación cualitativa fundamentada en la Teoría de las Representaciones Sociales, en su abordaje estructural, con 165 participantes adultos de ambos sexos y tratamientos de hemodiálisis y diálisis peritoneal de cuatro servicios de nefrología, en Curitiba y región. Los dados fueron obtenidos entre Junio del 2014 y Mayo del 2015 por medio de las evocaciones libres a los términos inductores "cuidado con la enfermedad" y "cuidado con la salud", tratados por el software Ensemble de Programmes Pemettant L´Analyse des Evocations y el análisis del cuadro de cuatro cuadrantes. Resultados: los resultados revelan que las representaciones del cuidado con la salud y la enfermedad comparten el contenido de la enfermedad, pero poseen una organización distinta, la salud con el enfoque de los hábitos de vida y la dimensión biomédica, y la enfermedad resalta el aspecto evaluador. Conclusión: las representaciones del cuidado con la salud y la enfermedad interactúan con comportamientos, actitudes y posicionamientos para el cuidado, y además, proveen los elementos para comprensión y apoyo de los recursos individuales y ajustes de la enfermedad.

ABSTRACT Objective: to analyze and compare the representational structure of health care and illness among people undergoing dialysis. Method: qualitative research guided by the Theory of Social Representations in its structural approach, with 165 participants, including adults, of both sexes undergoing hemodialysis and peritoneal dialysis in four nephrology services in Curitiba and its surrounding region. The data were collected between June 2014 and May 2015, through free evocations of the terms "disease care" and "health care" and treated through the Ensemble of Pemettant Programs L'Analyse des Evoctions software and four quadrants analysis. Results: the results show that the representations of health care and disease share disease content, but it has a distinct organization, health with the focus of life habits and biomedical dimension, and the disease emphasizes the evaluative aspect. Conclusions: the representations of health care and disease interact with behaviors, attitudes and positions of care and provide elements to understand and support individual resources and adjustment of the disease.

Representação social dos cuidados à saúde de pessoas com doença renal crônica: elementos para autogestão / Social representation of chronic renal patients' healthcare: self-management elements

Resumo: O adoecimento renal crônico acarreta aos que vivenciam esta problemática representações sobre o cuidado com a saúde e com a doença, e estas podem ser diferentes a depender do tratamento a que as pessoas são submetidos. Este estudo teve como objetivo analisar as representações sociais do cuidado à saúde e à doença renal crônica de pessoas em tratamento de hemodiálise e diálise peritoneal. Trata-se de estudo qualitativo, descritivo, pautado na abordagem estrutural e processual das representações sociais, desenvolvido em quatro serviços de nefrologia, da cidade de Curitiba e região metropolitana, no período de junho de 2014 a maio de 2015. A análise estrutural foi obtida com aplicação da técnica de evocação livre de palavras, com os termos indutores "cuidado com doença" e "cuidado com a saúde", envolvendo 165 participantes. Na análise processual, foi aplicada uma entrevista estruturada a 52 participantes. A análise dos dados foi realizada com auxílio do Solfware Ensenble de Programmes Permettant l'Analyse des Evocations 2005 e Analyse lexicale par contexte d'un Ensenble de Segments de Texte versão 2015 e aplicação das respectivas análises descritivas das classes st Analyse lexicale par contexte d'un Ensenble de Segments de Texte andard e tri-croisé. A análise estrutural demonstrou que o núcleo central para as pessoas em hemodiálise confirma a negatividade ligada à doença associada ao controle, de dimensão avaliativa e, em diálise peritoneal, positividade ligada aos hábitos de vida. No conjunto das pessoas em tratamento dialítico, as representações de cuidado com à saúde e a doença mostraram compartilhamento no núcleo central dos hábitos de vida referentes à alimentação e higiene e organização conforma elementos afetivos. A análise processual standard se compôs de quatro classes. Classe 1 :"o controle e a informação no viver frente à doença renal"; a classe 2: "o contraste entre a imagem do cuidado e da doença renal"; a classe 3 :" o cotidiano regrado, sentimentos e a rede de apoio da pessoa com doença renal"; a classe 4: "o processo da terapia dialítica e as vivências acerca da doença renal". A análise tri-croisé foi composta de duas classes : classe 1: "ameaças, desafios e o cuidado com a doença e o tratamento"; a classe 2: "apoio familiar, cuidados e complicações do tratamento". O cuidado com a saúde e a doença foi representado a partir do sofrimento, da depressão, da tristeza, da culpa e do preconceito. A informação foi um conteúdo da representação que subsidiou dificuldades, complicações e necessidade de qualificação do cuidado. O aspecto prático da reconstrução cognitiva do cuidado aponta o controle, a disciplina, a responsabilidade e o compromisso. O cuidado é objetivado na imagem delicada e de força. A afetividade, o vínculo e o otimismo associados ao cuidado promovem a sua autogestão do cuidado. Considera-se que perante a complexidade da doença renal crônica e do regime terapêutico o foco de atenção dos enfermeiros deve englobar conteúdos sociais e pessoais envoltos no adoecimento para compreender a dimensão da necessidade ligada à terapêutica e ao cuidado.

Abstract: Renal chronic disease causes representations on healthcare and disease for those who experience such problematics, which can be different depending on the treatment they are undergoing. This study objectified to analyze social representations of healthcare and renal chronic disease to patients submitted to hemodialysis and peritoneal dialysis. It is a descriptive, qualitative study grounded in the structural and procedural approach of the social representations, and carried out in four nephrology services in the city of Curitiba and its Metropolitan area between June, 2014 and May, 2015. Structural analysis was held with the application of the free word evocation technique with the inductor terms "disease care" and "healthcare", encompassing 165 participants. In the procedural analysis, a structured interview was applied to 52 participants. Data analysis was carried out by means of the Ensenble de Programmes Permettant l'Analyse des Evocations 2005 Software and the Analyse lexicale par contexte d'un Ensenble de Segments de Texte, 2015 version, and the application of the respective descriptive analyses of standard and tricroisé classes. The structural analysis evidenced that the central core for people undergoing hemodialysis confirms disease-related negativity associated with the control, of evaluating dimension, and in the peritoneal dialysis, positivity related to the living habits. In the group of patients undergoing dialysis, healthcare and disease representation showed sharing of living habits in the central core associated with diet and hygiene, organization aligns with affective elements. Standard procedural analysis comprised four classes. Class 1, "control and information living with renal disease", class 2: "contrast between care image and renal disease image", class 3: regulated daily life, feelings and renal patient's support network", class 4 "the process of the dialysis therapy and renal disease experiences". The tri-croisé analysis comprised two classes: class 1 "threats, challenges and disease care and treatment"; class 2 "family support, care and treatment complications". Caring of health and disease was represented by suffering, depression, sadness, guilt and prejudice. Information was a representation content underpinning hardships, complications and the need for care qualification. The practical aspect of the cognitive reconstruction of care points to control, discipline, responsibility and commitment. Care is objectified in a delicate as well as strong image. Affection, bonding and optimism associated with care promote healthcare self-management. Due to the complexity of the renal chronic disease and its therapeutic regime, it is considered that nurses' focus must encompass social and personal contents surrounding the disease in order to understand the dimension of the need related to therapeutics and care.

[Social representations of illness among people with chronic kidney disease]. / Representações sociais sobre o adoecimento de pessoas com doença renal crônica.

OBJECTIVE: To describe the social representations of illness among people with chronic kidney disease undergoing haemodialysis. METHOD: Descriptive, qualitative research, anchored on the social representations theory. This study was conducted in the municipality of Ponta Grossa, Paraná State, Brazil, with 23 adults with chronic kidney disease. Data were collection between February and November 2012 by means of a semi-structured interview, and analyzed using Content Analysis. RESULTS: The interviews led to the categories "the meaning of kidney disease": awareness of finitude, and "survival": the visible with chronic kidney disease. The representation of illness unveiled a difference and interruption in life projects, and haemodialysis meant loss of freedom, imprisonment and stigma. CONCLUSION: Family ties and the individuals´ social role are determining representations for healthcare.

Social representations of illness among people with chronic kidney disease / Representaciones sociales de la enfermedad de las personas con enfermedad renal crónica / Representações sociais sobre o adoecimento de pessoas com doença renal crônica

OBJECTIVE: To describe the social representations of illness among people with chronic kidney disease undergoing haemodialysis. METHOD: Descriptive, qualitative research, anchored on the social representations theory. This study was conducted in the municipality of Ponta Grossa, Paraná State, Brazil, with 23 adults with chronic kidney disease. Data were collection between February and November 2012 by means of a semi-structured interview, and analyzed using Content Analysis. RESULTS: The interviews led to the categories "the meaning of kidney disease": awareness of finitude, and "survival": the visible with chronic kidney disease. The representation of illness unveiled a difference and interruption in life projects, and haemodialysis meant loss of freedom, imprisonment and stigma. CONCLUSION: Family ties and the individuals´ social role are determining representations for healthcare. .

OBJETIVO: Describir las representaciones sociales de las personas con enfermedad renal crónica en la hemólisis sobre su proceso de enfermedad. MÉTODO: Estudio cualitativo descriptivo, anclado en la teoría de la representación social. Realizada en la ciudad de Ponta Grossa (PR), abarcando 23 personas con enfermedad renal. La recogida de datos se realizó entre febrero y noviembre de 2012, a través de entrevistas semiestructuradas. Los datos fueron analizados utilizando el análisis de contenido categorial. RESULTADOS: Surgió la categoría el "significado de enfermedad renal": la realización de la finitud, más allá de la categoría: "supervivencia": lo visible en la enfermedad renal crónica. La representación de la enfermedad reveló una diferencia y la interrupción de los proyectos de vida, y la hemodiálisis significó la pérdida de la libertad, el encarcelamiento y el estigma. CONCLUSIÓN: Se considera que los vínculos familiares y el papel social del individuo en la sociedad construyendo representaciones determinantes para su cuidado. .

OBJETIVO: Descrever as representações sociais de pessoas com doença renal crônica em hemodiálise sobre seu processo de adoecimento. MÉTODO: Pesquisa qualitativa, descritiva, ancorada na teoria da representação social. Realizada no município de Ponta Grossa (PR), envolveu 23 adultos com doença renal. A coleta ocorreu entre fevereiro e novembro de 2012, por meio de entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados mediante o uso de análise de conteúdo categorial. RESULTADOS: Surgiu a categoria "significado do adoecimento renal": constatação da finitude; além da categoria "sobrevivência": o visível no adoecimento renal crônico. A representação de adoecimento revelou diferença e interrupção dos projetos de vida, e a hemodiálise significou perda de liberdade, prisão e estigma. CONCLUSÃO: Considerou-se que os vínculos familiares e o papel social do indivíduo constroem representações determinantes para o cuidado. .