Planificación adelantada de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas y necesidad de atención paliativa / Advance care planning in patients with chronic disease and in need of palliative care

OBJETIVO: El objetivo de este trabajo se centra en la propuesta de un modelo conceptual que permita identificar las dimensiones relevantes en la toma de decisiones (TD) sobre los cuidados al final de la vida (CFV). Todo ello con el interés de facilitar una planificación adelantada (PA) de los CFV y orientar estudios empíricos y guías de intervención en PA. MÉTODO: Análisis conceptual exploratorio desde la revisión de literatura sobre PA. Los artículos seleccionados están comprendidos entre 1995 y el tercer trimestre del 2012. La metodología de análisis conceptual utilizada es la Grounded Theory (teoría fundamentada) aplicando el método comparativo constante y los criterios de muestreo teórico y saturación teórica a los datos generados en la revisión temática realizada. Resultado: La categoría central que emerge es «Visión compartida de la TD». Las propiedades relevantes de esta categoría son: a) descubriendo los valores y deseos: expectativas generadas en la TD sobre los CFV;b) bioética y bioderecho: la relevancia jurídica en los CFV, y c) darse cuenta de la situación de enfermedad avanzada (EA): gestión de recursos, evolución y adaptación en la EA. CONCLUSIONES: El modelo conceptual propuesto subraya la importancia de generar una «visión compartida» en la TD entre paciente, familia y equipo interdisciplinario (EI). Dimensiones críticas emergentes como «darse cuenta» y «la comprensión de la EA» focalizan la atención hacia estrategias que favorezcan la discusión basada en valores y metas de CFV, así como una nueva visión en la gestión de los recursos sanitarios

AIM: The aim of this study is focused in the proposal of a conceptual model which would allow identifying the relevant dimensions during the decision making process (DMP) on care at the End of Life (EoL). Furthermore, it also attempts to provide an Advance Care Planning (ACP) of EoL care and to direct empirical studies and intervention guides in ACP. METHOD: An exploratory conceptual analysis was conducted from a literature review on ACP. The selected papers were published between 1995 and the third trimester of 2012. The applied methodology of conceptual analysis follows the principles of Grounded Theory by applying the Constant Comparative Method and the criteria of Theoretical Sampling and Theoretical Saturation to the data generated through the review carried out. RESULT: The emerging core category is a «shared vision» of DMP. The relevant properties of this category are: a) discovering values and desires: redefining expectations of EoL care; b) bioethics and bio law: the legal significance of EoL care, and c) «be aware of the advanced disease (AD) situation»: health resource management approach, evolution and adaptation in advanced disease. CONCLUSIONS: The proposed conceptual model emphasizes the importance of creating a «shared vision» in the DMP between patient, family and interdisciplinary team. Emerging critical dimensions as «being Aware of» and «understanding the AD situation» focus the attention on strategies that promote discussions based on values and goals of EoL care, along with a new vision in the management of health resources for palliative care

Sentido vital en la enfermedad avanzada: desarrollo de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual en el paciente y familia / Feeling what life means during advanced disease: development of a tool to guide the psychosocial and spiritual assistance for patient and family

Objetivo. Diseño de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual del paciente/familia en la experiencia de enfermedad avanzada (EA) al final de la vida (FV). Análisis de contenido del instrumento propuesto a partir de los resultados preliminares. Método. El Diseño inicial del instrumento se ha realizado a partir de los resultados obtenidos en el proyecto marco de investigación sobre Planificación Adelantada al FV (*). La aplicación del instrumento se ha conducido bajo la supervisión del personal del equipo de salud, previamente entrenado en el uso la herramienta. El análisis cuantitativo se ha realizado mediante análisis factorial exploratorio y en el análisis cualitativo se ha empleado el método comparativo constante desde la metodología Grounded Theory. Muestra. Un total de 115 casos (pacientes y cuidadores principales) en situación de EA al FV provenientes de recursos asistenciales sanitarios, de los cuales 65 son pacientes/residentes y 47 son familiares. Todos los casos cumplen la condición de ser competentes funcionales en la comprensión y contestación al instrumento. Resultados. La herramienta consta de 17 ítems, 16 con respuesta escala tipo Likert y 1 ítem con formato de respuesta de asociación libre de palabras. El análisis del contenido permite identificar cuatro dimensiones en el sentido de la experiencia de EA al FV: "Encuentro Significativo, Redención, Resiliencia y Re-significación". Conclusiones. Se proponen cuatro áreas existenciales/espirituales para identificar fuentes de sentido en la experiencia de EA. Se discuten implicaciones prácticas para prevenir sufrimiento existencial, síndrome de desmoralización y duelo patológico en el FV

Objective. The development of a tool to guide the psychosocial and spiritual attention for patients and their families in advanced disease (AD) at the end of life (EoL). To analyze the tool’s content from some preliminary results. Method. The initial tool design has been done starting from the results obtained in the framework of advance care planning research at the end of life (*). The tool has been implemented under supervision of the health team personnel previously trained in the use of the tool. The quantitative analysis was performed using the exploratory factorial analysis technique. The qualitative analysis of free association words has been conducted following the principles of constant comparative method based on Grounded theory methodology(1). Sample. A total of 115 cases (patients and main caregivers) in situation of AD at EoL were selected from health assistant resources, 65 out of which were patients/residents and 47 relatives. All cases fulfill the condition of having functional competence towards the understanding and the answer to the tool. Results. The tool consists of 17 items. Sixteen of them have a Likert-type scale response and one has a "free association words" format response. The exploratory content analysis allows us to identify four dimensions in the meaning of the AD at EoL: "Significant Meeting, Redemption, Resilience and Resignification". Conclusions. Four areas of psychosocial/ spiritual intervention are proposed in order to detect existential-meaning sources during the AD. Practical implications for preventing existential suffering, demoralization syndrome and pathological bereavement at the EoL are

Los factores relacionados con la mortalidad en pacientes con disfagia ayudan en la toma de decisiones dietéticas y nutricionales / Factors associated with mortality in patients with dyspahgia helpin making dietary and nutritional choices

Objetivo: Conocer en los pacientes con disfagia ingresados en un Hospital de Media y Larga Estancia, qué factores, valorados al ingreso, están relacionados con fallecer durante su hospitalización y pueden orientar la intervención dietética y nutricional. Material y método: Estudio de cohorte retrospectivo, observacional y descriptivo de pacientes diagnosticados de disfagia por el Método de Exploración Clínica Volumen- Viscosidad (MECVV). Se recogieron variables demográficas y clínicas, estancia, éxitus, revaloraciones de disfagia y tratamientos. Resultados: Se incluyeron 182 pacientes, con edad media de 78 años, fallecieron el 50%. En el análisis univariante se asociaron significativamente con el éxitus: edad >= 85 años, diagnóstico previo de disfagia, padecer enfermedad oncológica, elevada comorbilidad (Charlson entre 2-5 y > 5 puntos), baja funcionalidad previa a hospitalización (Índice de Barthel < 40 puntos), MNA < 17 puntos, albúmina < 3 g/dl, alta puntuación del CONUT (de 5-12 puntos), tratamiento con: opioide, neuroléptico o antidepresivo al realizar el MECVV, y objetivo asistencial al ingreso. En análisis multivariante obtuvieron significación: edad, enfermedad oncológica, comorbilidad, y albúmina como factores de riesgo para fallecer, y llevar antidepresivo como factor protector. Se aplicó análisis de contraste con Curva ROC. El área bajo la curva fue 0,740 y el intervalo de confianza (IC) 0,668-0,811. Conclusiones: En pacientes con disfagia, los datos referidos valorados al ingreso, pueden ayudar a definir más adecuada y precozmente objetivos asistenciales. En los casos con mayor riesgo de fallecer se priorizará una ingesta segura y de confort, y en aquellos con bajo riesgo, además deberá ser eficaz para intentar mejorar al máximo su estado nutricional (AU)

Objective: To know what factors evaluated at the moment of admission are related with mortality among in-patients with dysphagia, during their stay in a longterm care hospital and may guide the dietary and nutritional intervention. Material and methods: Retrospective, observational and descriptive cohort study over patients with dysphagia diagnosed by Volumen-Viscosity Clinical Exploration Method (VVCEM). Demographic and clinical variables were gathered, stay, mortality, when their dysphagia was re-evaluated and treatments. Results: 182 patients were included, medium age of 78 years old, 50% of them died. Following factors were significantly associate with death by univariant analysis: aged 85 or older, previous diagnosis of dysphagia, oncological disease, high comorbidity (Charlson between 2-5 and > 5 points), low functionality before hospitalization (Barthel Index < 40), MNA < 17 points, albumen < 3 g/ dl, high score in CONUT (5-12 points), to be on opioids, neuroleptics, antidepressants while performing VVCEM, and the assistance aim when admission. Following factors had signification for risk to die by multi-variant analysis: age, oncological disease, comorbidity and albumen, but taking antidepressants turned out to be a protective factor. Analysis of contrast was applied by curve ROC. The area under the curve was 0.740 and the confidence interval (CI) 0.668-0.811. Conclusions: The above-mentioned information that may be evaluated in patients with dysphagia when admission, may help to define of more suitable and precocious form our welfare aims. In those cases with major risk of dying, it should prioritize comfort and safe swallowing. In those cases with low risk, in addition, should be effective improve to the maximum their nutritional condition (AU)

Sentido de dignidad al final de la vida: una aproximación empírica / Sense of dignity at the end of life: An empirical approach

OBJETIVO: Descubrir las dimensiones más relevantes que conforman el sentido de dignidad del paciente terminal tanto en el medio hospitalario como en el extrahospitalario. Material y MÉTODO: Se estudió una muestra de 30 pacientes que cumplían criterios de enfermedad terminal: 27 de ellos ingresados en el HACLE Pare Jofré de Valencia y los 3 restantes atendidos a domicilio por su médico de familia. De estos 30 pacientes la mitad eran oncológicos y la otra mitad enfermos en situación avanzada. Los criterios de inclusión fueron: ser mayor de edad, firmar el consentimiento informado para entrar en el estudio y cumplir criterios de enfermedad avanzada. Para ello, se administraron a los pacientes 2 tipos de cuestionarios: un cuestionario cerrado con 12 variables y un cuestionario abierto con 10 preguntas de respuesta libre para explorar el grado en el que los distintos aspectos del cuidado y del apoyo al final de la vida son importantes para ellos. Ambos cuestionarios se alternaron sucesivamente para facilitar la integración final de los RESULTADOS: El análisis de los datos se realizó de la siguiente manera: los resultados del cuestionario cerrado fueron analizados con el paquete estadístico SPSS y los resultados del cuestionario abierto a través del método comparativo constante del Grounded Theory. RESULTADOS DEL CUESTIONARIO CERRADO: La variable más valorada por los enfermos y con una media de 6,4643 se corresponde con «Transmitir a los míos cuanto les quiero y lo importantes que son para mí», seguida por «El apoyo y los cuidados del equipo sanitario» con una media de 6,4286. Por el contrario, la variable menos valorada por los enfermos y con una media de 4,86 se corresponde con «Importancia a que se alivie mi dolor». La esfera social ha sido la más valorada con una media de 19,00 y la esfera física la menos valorada con una media de 16,7667. RESULTADOS DEL CUESTIONARIO ABIERTO: La importancia del binomio familia-salud expresada a través de 3 dimensiones que interactúan como un sistema integral en el cuidado y la atención al enfermo terminal. CONCLUSIÓN: El sentido de dignidad al final de la vida se sitúa en la interrelación de 3 dimensiones fundamentales: la adaptación, la esperanza y el apoyo

OBJECTIVE: To find out the most relevant dimensions which shape the sense of dignity in the terminally ill patient within, as well as outside hospital environment. MATERIAL AND METHOD: A sample of thirty patients meeting the criteria for terminally ill was studied. Most of them (27) of were from the HACLE Pare Jofré in Valencia, and the remaining three were being treated at home by their family doctor. Of their 30 patients, 50% were oncological, and the 50% were patients with advanced illness. The criteria to be included in the sample were: to be eighteen years old or more, to sign a form of consent, and and accomplishment of the advanced illness criteria. With that purpose, two questionnaires were administered to the PATIENTS: a closed questionnaire with twelve variables, and another one with ten open-answer questions, in order to determine the degree of different aspects of care and support at the end of life are important to them. Both questionnaires were alternated successively to facilitate the final integration of the RESULTS: The analysis of the data was done as follows: the results of the closed questionnaire were analysed using the SPSS statistical package, and the results of the open questionnaire using the Grounded Theory Constant Comparative Method. RESULTS OF THE CLOSED QUESTIONNAIRE: The most valued variable to the ill, with a mean of 6.4643 was "Tell my family and friends how much I love them and how important they are for me" followed by "The support and care by the health workers" with a mean of 6.4286. On the other hand, the least valued variable, with a mean of 4.86, was for "The importance of relieving my pain". The social sphere was the most valued variable with a mean of 19.00, and the physical sphere, the least valued variable with a mean of 16.7667. RESULTS OF THE OPEN QUESTIONNAIRE: The results showed the importance of the binomial family-health expressed in three dimensions that interact as an integral system in the care and treatment of the terminally ill: adaptation, hope and support from family and medical health team. Conclusion The sense of dignity at the end of life is situated within the inter-relation ship of three dimensions: adaptation, hope and support

[Factors associated with mortality in patients with dysphagia help in making dietary and nutritional choices]. / Los factores relacionados con la mortalidad en pacientes con disfagia ayudan en la toma de decisiones dietéticas y nutricionales.

OBJECTIVE: To know what factors evaluated at the moment of admission are related with mortality among in-patients with dysphagia, during their stay in a longterm care hospital and may guide the dietary and nutritional intervention. MATERIAL AND METHODS: Retrospective, observational and descriptive cohort study over patients with dysphagia diagnosed by Volumen-Viscosity Clinical Exploration Method (VVCEM). Demographic and clinical variables were gathered, stay, mortality, when their dysphagia was re-evaluated and treatments. RESULTS: 182 patients were included, medium age of 78 years old, 50% of them died. Following factors were significantly associate with death by univariant analysis: aged 85 or older, previous diagnosis of dysphagia, oncological disease, high co-morbidity (Charlson between 2-5 and > 5 points), low functionality before hospitalization (Barthel Index < 40), MNA < 17 points, albumen < 3 g/ dl, high score in CONUT (5-12 points), to be on opioids, neuroleptics, antidepressants while performing VVCEM, and the assistance aim when admission. Following factors had signification for risk to die by multi-variant analysis: age, oncological disease, co-morbidity and albumen, but taking antidepressants turned out to be a protective factor. Analysis of contrast was applied by curve ROC. The area under the curve was 0.740 and the confidence interval (CI) 0.668-0.811. CONCLUSIONS: The above-mentioned information that may be evaluated in patients with dysphagia when admission, may help to define of more suitable and precocious form our welfare aims. In those cases with major risk of dying, it should prioritize comfort and safe swallowing. In those cases with low risk, in addition, should be effective improve to the maximum their nutritional condition.

Objetivo: Conocer en los pacientes con disfagia ingresados en un Hospital de Media y Larga Estancia, qué factores, valorados al ingreso, están relacionados con fallecer durante su hospitalización y pueden orientar la intervención dietética y nutricional. Material y método: Estudio de cohorte retrospectivo, observacional y descriptivo de pacientes diagnosticados de disfagia por el Método de Exploración Clínica Volumen- Viscosidad (MECVV). Se recogieron variables demográficas y clínicas, estancia, éxitus, revaloraciones de disfagia y tratamientos. Resultados: Se incluyeron 182 pacientes, con edad media de 78 años, fallecieron el 50%. En el análisis univariante se asociaron significativamente con el éxitus: edad >= 85 años, diagnóstico previo de disfagia, padecer enfermedad oncológica, elevada comorbilidad (Charlson entre 2-5 y > 5 puntos), baja funcionalidad previa a hospitalización (Índice de Barthel < 40 puntos), MNA < 17 puntos, albúmina < 3 g/dl, alta puntuación del CONUT (de 5-12 puntos), tratamiento con: opioide, neuroléptico o antidepresivo al realizar el MECVV, y objetivo asistencial al ingreso. En análisis multivariante obtuvieron significación: edad, enfermedad oncológica, comorbilidad, y albúmina como factores de riesgo para fallecer, y llevar antidepresivo como factor protector. Se aplicó análisis de contraste con Curva ROC. El área bajo la curva fue 0,740 y el intervalo de confianza (IC) 0,668-0,811. Conclusiones: En pacientes con disfagia, los datos referidos valorados al ingreso, pueden ayudar a definir más adecuada y precozmente objetivos asistenciales. En los casos con mayor riesgo de fallecer se priorizará una ingesta segura y de confort, y en aquellos con bajo riesgo, además deberá ser eficaz para intentar mejorar al máximo su estado nutricional.

Análisis del empleo de la sedación paliativa en un hospital de atención a pacientes crónicos / Analysis of the use of Palliative Sedation in a Chronic and Long Term Care Hospital

OBJETIVO: Analizar en los pacientes fallecidos dentro del proceso asistencial (PA) de cuidados paliativos (CP) todas las fases del procedimiento de la sedación paliativa (SP) cuya indicación se realizó en nuestra unidad. Método Estudio retrospectivo de revisión de historias clínicas (HHCC) de pacientes a los que se aplicó una SP entre julio de 2009 y junio de 2010 en una unidad de atención a crónicos de media y larga estancia de Valencia. Se analizaron variables generales de los pacientes y específicas de la SP. Resultados Se realizó una SP en 51 pacientes (17,7% de los fallecidos). La mayoría tenían más de 64 años (76,5%), patología oncológica (63%) y, al ingreso, dependencia total (76,5%), deterioro cognitivo de grado significativo (65%) y desnutrición importante (84,5%). Los síntomas refractarios (SSRR) más frecuentes fueron disnea (38,5%), dolor (23%), sufrimiento inespecífico (23%) y agitación (20,5%). Los pasos de la SP que se registraron con menor frecuencia fueron la situación de fallecimiento cercano (37%) y la intensidad (41%) y el motivo de la refractariedad (31%) del SR. El consentimiento informado (CI) fue mayoritariamente dado por la familia (83%) y el mismo día en que se inició la SP (81%). El empleo de hidratación artificial (HA) fue escaso (12%). Como fármaco sedante se utilizó en un 96% de casos midazolam (MDZ), administrándose en la gran mayoría (98%) en una pauta continua y por vía subcutánea. La dosis media final de MDZ fue de 28 mg/d. Se mantuvieron durante la SP un opioide mayor (100%) y un anticolinérgico (68%). Un 71% de los pacientes tenían registrados datos sobre la monitorización de la SP con aceptable control del SR en un 80%. La duración media de la SP fue de 68 h. Los pacientes no oncológicos (NO) con SP presentaron, respecto a los oncológicos (O), mayor dependencia al ingreso, menor inclusión al ingreso en el PA de CP y menor posibilidad de poder dar el CI. CONCLUSIONES: La frecuencia de uso y duración de la SP y los SSRR y su control se encuentran dentro de los rangos referidos en la literatura. Se realiza de forma casi exclusiva con MDZ y es escaso el uso de HA. Todavía existe un margen importante de mejora en el registro de ciertos pasos de la SP. Anticipar la planificación de los cuidados al final de la vida haría que aumentara la participación de los pacientes en el CI para la SP. Las diferencias en el empleo de la SP entre pacientes O y NO depende más de sus distintas características clínicas y asistenciales que de la técnica en sí

OBJECTIVE: To analyse, all phases of palliative sedation therapy (PST) procedure in our Palliative Care Unit, in patients who died during the palliative care process (PCP). METHOD: A retrospective and descriptive study was conducted. The clinical histories of patients admitted to a Chronic and Long Term Care Hospital in Valencia during the period from July 15, 2009 and June 15, 2010 were reviewed. The general variables of the patients, as well as those specific to the PST, were analysed. The data analysis was performed using SPSS 15.0 statistical program. RESULTS: PST was performed on 51 patients (17.7% of deaths). The majority (76.5%) were over 64 years old, with an oncological disease (63%) and, on admission, total dependence (76.5%), and with a significant degree of cognitive impairment (65%) and malnutrition (84.5%). The most common refractory symptoms (RS) were: dyspnea (38.5%), pain (23%), non-specific suffering (23%), and agitation (20.5%). The steps of PST that were recorded less frequently were: near death situation (37%), and intensity (41%), and the reason for the refractoriness (31%) of the RS. The informed consent (IC) was given mostly by the family (83%), and on the same day the PST was started (81%). The use of artificial hydration (AH) was low (12%). As a sedative drug was used in 96% of cases, Midazolam (MDZ) was the drug most used for sedation (96%), administered in the vast majority (98%) as a continuous and subcutaneous infusion. The final mean dose of MDZ was 28mg/day. A major opioid (100%) and an anticholinergic (68%) were associated with PST. Data on the PST monitoring had been recorded in 71% of patients, with acceptable control of the RS in 80% of cases. The average duration of the PST was 68hours. Non-oncological patients (NO) with PST were less likely to be included in the PCP on admission, as well as being more dependent, and less likely to give IC, compared to oncological patients (O). Conclusions : The frequency of use and duration of the PST and the RS and their control are within the ranges reported in the literature. It is almost exclusively performed with, and there is little use of AH. There is still significant scope for improvement in certain steps of the PST. To do an Advance Care Planning before the last days of life would increase patient involvement in the IC for PST. The differences in the use of PST in oncological patients and non-oncological patients depends more on distinct clinic and care characteristics than that of the technique itself

Atención a pacientes crónicos avanzados no oncológicos con necesidad de cuidados al final de la vida en un hospital de media y larga estancia / End-of-life care of advanced chronic non-cancer patients in a medium and long term hospital

Objetivos: describir las características y la evolución de los pacientes crónicos avanzados no oncológicos (PCANO) subsidiarios de cuidados al final de la vida (FV) identificados y evaluados por medio de una valoración multidimensional (VM) exhaustiva y un trabajo en equipo interdisciplinario (EId).Método: Estudio retrospectivo y descriptivo. Se evaluó a los pacientes ingresados en el Área Médica Integral (AMI) del Hospital Pare Jofré, que cambiaron del proceso asistencial de convalecencia o larga estancia al de cuidados paliativos del 1 de abril de 2008 al 31 de marzo de 2009. Se analizaron datos generales (edad, sexo, comorbilidad, funcionalidad, situación cognitiva, nutricional, sociofamiliar, síntomas, intervenciones del EId, número de fármacos, complicaciones, estancia, mortalidad) y específicos (criterios de terminalidad de la National Hospice Organization, información del diagnóstico y pronóstico, elaboración del Plan de Atención Integral, sobrecarga familiar, directrices (..) (AU)

Objectives: To describe the characteristics and evolution of advanced chronic non-cancer patients (ACNCP) with a need of end of life care (EofLC) identified and evaluated through an Exhaustive Multidimensional Assessment (EMA) and Interdisciplinary Teamwork (IT).Methods: A retrospective descriptive study, evaluating patients admitted to the Integral Medical Area (IMA) of the Pare Jofré Hospital that changed the care process from Convalescence (CON) or Long Stay (LS) to Palliative Care (PC) during the period from 2008/04/01 to 2009/03/31. General data were analysed (age, comorbidity, functional, cognitive, nutritional, social and family, status symptoms and interventions by the IT, number of drugs, complications, stay, mortality), as well as specific data (terminal criteria of the National Hospice Organization, diagnostic and prognostic information, development of the Comprehensive Care Plan, advance directives, limiting levels of effort care, times from admission to identify need of palliative care and the start of symptomatic treatment and pure palliative treatment and risk of complicated (..) (AU)