Direitos Humanos, patrimônio genético e dados genéticos humanos: crítica à doutrina dos dados genéticos como interesse difuso / Human Rights, genetic heritage and human genetic data: a critical analysis to the doctrine of genetic data as diffuse interest

A proteção jurídica dos dados genéticos é tema fundamental para a reconstrução da teoria dos direitos humanos e dos direitos de personalidade no Estado Democrático de Direito. Os dados genéticos são expressões biológicas da personalidade humana. Logo, não é difícil relacioná-los aos direitos humanos. Mas quem são seus titulares? A tutela destes se dá em razão do «interesse difuso»? Metodologicamente, utilizou-se do modo teórico documental perfazendo uma revisão da literatura concernente ao tema e uma análise investigativa e reflexiva de caráter hermenêutico. Partindo da tensão já demonstrada por Habermas entre faticidade e validade, o discurso dos interesses difusos é esvaziado de validade, porquanto são vinculados a meros fatos, isto é, sua proteção jurídica decorreria da relevância social. O interesse fático, desvinculado da validade normativa do sistema jurídico, preocupa e os direitos humanos, revisitados como direitos subjetivos em uma concepção mais consentânea com a democracia, poderiam lançar o novo caminho para a validade pretendida. As normas jurídicas que contêm interesses aparentemente públicos não podem negligenciar o sistema de direitos humanos. Da mesma forma, normas que contêm interesses aparentemente privados não podem descuidar do entorno social em que se faz contextualizado. Há interdependência entre interesse público e interesse privado, posto que aquele nada mais é do que o resultado dos vários interesses privados. No campo da Moral e do discurso de justificação, a axiologia não pode conceber uma valorização «a priori» do interesse público sobre o interesse privado. No entanto, no discurso de aplicação tal consideração não se faz presente. Não são os dados genéticos interesses difusos. Em verdade, não há espaço para esse discurso na aplicação jurídica. A consideração da juridicidade dos interesses pressupõe a generalização de valores a um número indeterminado de pessoas (universalidade) somada a um aspecto de eficácia, que somente os direitos humanos podem garantir

The legal protection of genetic data is a key area for the reconstruction of the human rights theory in a democratic state. Genetic data may be considered biological expressions of human personalities. Thus, it is not difficult to relate them with human rights. However, ownership of these data has been a polemic issue in past years. Is the protection of genetic data truly based on the «diffuse interest»? The aim of this study was to review the subject from a theoretic-documental perspective, as well as to present an investigative and reflective analysis of hermeneutical character. Based on the tension between facticity and validity, already debated by Habermas, the current discourse of diffuse interests lacks validation and relies on facts, thus, based on its social relevance. The detachment from a normative validation by the legal system is concerning. If we revise the human rights under a more democratic perspective, it would be possible to achieve an effective legal validation of genetic data. The legal parameters that include public interests must not neglect the human rights system. Similarly, rules that contain a seemingly private interest must not ignore the social environment in which it is contextualized. Public and private interests are interdependent. Under a moral perspective, axiology may not value «a priori» the public over the private interest. However, such consideration is challenging. Currently, the genetic data is not diffuse. In fact, currently, there is no room for debates on its legal implementation. The legality of interests presupposes a generalization of values to an undetermined number of people (universality). Only with the aid of human rights may we achieve this legal foundation in an efficient manner

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Genética e meio ambiente: decorrências éticas e jurídicas da ecogenética / Genetics and environment: Legal and ethical derivations of ecogenetics

O presente trabalho tem por escopo analisar as decorrências éticas, sociais e jurídicas de um específico ramo da genética: a ecogenética. Para tanto, foi adotada pesquisa bibliográfica, com base em fontes doutrinárias interdisciplinares, para se revisar a literatura sobre o tema, que ainda é escassa. O objeto de estudo da ecogenética é a inter-relação entre o meio ambiente e as características genéticas individuais que alteram as condições gerais de saúde. O atual desenvolvimento da biociência provocou uma alteração no foco, do tratamento e cura para a prevenção das doenças, assim como despertou questionamentos éticos sobre a influência das características genéticas e da atuação do meio ambiente sobre elas. Desloca-se o agir humano para a perspectiva da responsabilidade conferida tanto ao indivíduo, isoladamente, quanto à coletividade, em relação às gerações presentes e futuras. A importância do estudo no campo da ecogenética espraia-se para além de interesses individuais e familiares e traduz-se também na importância da adoção de medidas governamentais de prevenção.(AU)

This paper analyzes the ethical, social and legal derivations of a specific branch of genetics ­ ecogenetics. For this, a bibliographic methodology was adopted, based on interdisciplinary doctrinal sources, to review the literature on the subject, which is still scarce. The study object of ecogenetics is the relationship between the environment and the individual genetic characteristics that alter the general health conditions. The current bioscience developments moved the focus from treatment and cure to disease prevention as well as raised ethical questions about the influence of knowledge of genetic traits and the environmental factors that act on them. Moves the human act to the perspective of responsibility, both for the individual, as the community in relation to present and future generations. The importance of the ecogenetics research spreads beyond the individual and family interests, converting into important preconditions for governmental adoption of preventive measures.(AU)

Panorama bioético e jurídico da reprodução humana assistida no Brasil / Bioethics and legal overview of assisted human reproduction in Brazil

A normatização, ética e jurídica, da reprodução humana assistida no Brasil faz-se por meio de poucos instrumentos, sobretudo pela Resolução do Conselho Federal de Medicina n. 2013, de 16 de abril de 2013, que veio revogar a regulação de 2010 e reconhecer a possibilidade de casais homoafetivos se utilizarem das técnicas. Muitas são as discussões levantadas por essa regulação, inclusive quanto às consequências jurídicas da reprodução assistida realizada após a morte de um dos pais. Sobre essa situação específica cita-se um julgado, em que o pai falecido não havia permitido expressamente o uso de seu sêmen para depois da morte (AU)

The regulatory, ethical and legal, of assisted human reproduction occurs in Brazil for a few instruments, especially the Resolution of the Federal Council of Medicine n. 2013, April 16, 2013, which revoked the Resolution 1957/2010 and recognized the possibility of homosexual couples when using the techniques. The discussions raised by this regulation are many, including as to the legal consequences of assisted reproduction made after the death of a parent. Concerning this specific situation, there was a trial in which the deceased father had not expressly permitted the use of their semen after his death (AU)

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[Biotechnology and relevant aspects of the New Biosafety law]. / Biotecnología y aspectos relevantes de la Nueva ley de Bioseguridad.

On 24 March 2005, the President of the Federative Republic of Brazil approved the New Law on Biosecurity. This law has very diverse aspects, ranging from the genetically modified organisms to the genetic manipulation of human embryos or the liberalisation of the transgenic soy crops during 2004-2005. This article tries to analyse and criticise the content of the law, highlighting the genetic research and experimentation, the GMOs and their effect in the environment and the criminal responsibility derived from such actions. Likewise, it leaves rooms for the reader to reach his/her own conclusions. The author poses the moral dilemma on whether it is legitimate to make governmental decisions solely taking into account the economic and political interests, leaving aside the opinion of society.