Red nacional para la atención de niños/as con fisuras orales: organización, funcionamiento y primeros resultados / National Health Care Network for children with oral clefts: organization, functioning, and preliminary outcomes

Introducción. Las fisuras orales son anomalías congénitas mayores que comprometen la integridad del labio y/o paladar, y pueden también afectar la nariz y las fosas nasales. La prevalencia enArgentina esde, aproximadamente, 15 afectados cada 10 000 nacimientos. El Ministerio de Salud de la Nación implemento, a partir del año 2015, una red nacional para la atención de niños/as con fisuras orales en Argentina a través de un trabajo conjunto entre la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) (centro coordinador de la red nacional) y el Programa SUMAR. El objetivo de este trabajo es describir la red de atención y sus primeros resultados. Población y métodos. Se identificaron y acreditaron 61 instituciones que realizaban el tratamiento de fisuras orales de manera integral o articuladamente con otras instituciones. Se conectaron las maternidades con las instituciones tratantes, que se agruparon en nodos de la red de atención. Resultados. En el período entre marzo de 2015 y febrero de 2016, se identificaron 550 recién nacidos con cobertura exclusiva del sector público de salud. De ellos, un 18% presentó fisura de labio; 62%, fisura de labio y paladar; y 20%, fisura de paladar únicamente; en un 75% se presentaron de forma aislada y, en un 25%, asociadas a otras anomalías congénitas. Conclusión. Un 70% de los niños fue evaluado por una institución tratante acreditada y se encuentran en tratamiento. Se busca mejorar la sistematización de los datos, incorporar mayor cantidad de instituciones, fortalecer el trabajo interdisciplinario de los equipos y promover estándares de calidad para los tratamientos.

Introduction. Oral clefts are major congenital anomalies that may affect the lip and/or palate, and that may also involve the nose and nostrils. In Argentina, their prevalence is approximately 15 per 10 000 births. In 2015, the Ministry of Health of Argentina created a national health care network for children with oral clefts in Argentina through the joint work with the National Registry of Congenital Anomalies (Red Nacional de Anomalías Congénitas, RENAC) (coordinating center for the national network) and the SUMAR Program. The objective of this study was to describe the health care network and its preliminary outcomes. Population and methods. A total of 61 centers that provided a comprehensive treatment for oral clefts or in collaboration with other centers were identified and accredited. Maternity centers were connected with treating centers grouped in health care network nodes. Results. In the period between March 2015 and February 2016, 550 newborn infants who were exclusively covered by the public health care system were identified. Among these, 18% had a cleft lip; 62%, cleft lip and palate; and 20%, cleft palate only; 75% were isolated cases and 25%, in association with other congenital anomalies. Conclusion. Approximately 70% of children were assessed by a certified treating institution and are receiving treatment. The network seeks to improve data systematization, include the largest number of centers possible, strengthen interdisciplinary team work, and promote high-quality standards for treatments.

National Health Care Network for children with oral clefts: organization, functioning, and preliminary outcomes. / Red nacional para la atención de niños/as con fisuras orales: organización, funcionamiento y primeros resultados.

INTRODUCTION: Oral clefts are major congenital anomalies that may affect the lip and/or palate, and that may also involve the nose and nostrils. In Argentina, their prevalence is approximately 15 per 10 000 births. In 2015, the Ministry of Health of Argentina created a national health care network for children with oral clefts in Argentina through the joint work with the National Registry of Congenital Anomalies (Red Nacional de Anomalías Congénitas, RENAC) (coordinating center for the national network) and the SUMAR Program. The objective of this study was to describe the health care network and its preliminary outcomes. POPULATION AND METHODS: A total of 61 centers that provided a comprehensive treatment for oral clefts or in collaboration with other centers were identified and accredited. Maternity centers were connected with treating centers grouped in health care network nodes. RESULTS: In the period between March 2015 and February 2016, 550 newborn infants who were exclusively covered by the public health care system were identified. Among these, 18% had a cleft lip; 62%, cleft lip and palate; and 20%, cleft palate only; 75% were isolated cases and 25%, in association with other congenital anomalies. CONCLUSION: Approximately 70% of children were assessed by a certified treating institution and are receiving treatment. The network seeks to improve data systematization, include the largest number of centers possible, strengthen interdisciplinary team work, and promote high-quality standards for treatments.

INTRODUCCIÓN: Las fisuras orales son anomalías congénitas mayores que comprometen la integridad del labio y/o paladar, y pueden también afectar la nariz y las fosas nasales. La prevalencia enArgentina esde, aproximadamente, 15 afectados cada 10 000 nacimientos. El Ministerio de Salud de la Nación implemento, a partir del año 2015, una red nacional para la atención de niños/as con fisuras orales en Argentina a través de un trabajo conjunto entre la Red Nacional de Anomalías Congénitas (RENAC) (centro coordinador de la red nacional) y el Programa SUMAR. El objetivo de este trabajo es describir la red de atención y sus primeros resultados. POBLACIÓN Y MÉTODOS: Se identificaron y acreditaron 61 instituciones que realizaban el tratamiento de fisuras orales de manera integral o articuladamente con otras instituciones. Se conectaron las maternidades con las instituciones tratantes, que se agruparon en nodos de la red de atención. RESULTADOS: En el período entre marzo de 2015 y febrero de 2016, se identificaron 550 recién nacidos con cobertura exclusiva del sector público de salud. De ellos, un 18% presentó fisura de labio; 62%, fisura de labio y paladar; y 20%, fisura de paladar únicamente; en un 75% se presentaron de forma aislada y, en un 25%, asociadas a otras anomalías congénitas. CONCLUSIÓN: Un 70% de los niños fue evaluado por una institución tratante acreditada y se encuentran en tratamiento. Se busca mejorar la sistematización de los datos, incorporar mayor cantidad de instituciones, fortalecer el trabajo interdisciplinario de los equipos y promover estándares de calidad para los tratamientos.

Estudio de prevalencia, referencia y tratamiento oportuno de recién nacidos con Talipes en Argentina / Study of prevalence, reference and opportune treatment of newborns with Talipes in Argentina

INTRODUCCIÓN Talipes es la anomalía congénita musculoesquelética más frecuente. Si no se realiza tratamiento adecuado, se asocia a secuelas. El tratamiento requiere consultas regulares con el especialista en traumatología y el uso de ortesis. OBJETIVO Describir la prevalencia de talipes en recién nacidos, estimar el número de casos anuales esperados y describir las características del acceso al tratamiento inicial. MÉTODOS Estudio observacional en dos etapas; la primera describe las características epidemiológicas. La segunda es un estudio de corte transversal acerca del acceso al tratamiento inicial en los recién nacidos a través de una encuesta semiestructurada. RESULTADOS La prevalencia de talipes fue de 8,9 por cada 10.000 nacimientos. La razón de sexos fue de 1,45; el 69% fueron casos aislados; el 88% del subtipo equinovarus. En las familias encuestadas, 97% de los niños inició tratamiento, el 68% de ellos ha completado el mismo. En 71% se colocó el primer yeso antes del mes de vida. El 69% se trasladaba a la consulta con el profesional en transporte público, costeado en el 94% por la familia. En un tercio de los casos el tiempo de traslado al hospital fue mayor a 2 horas. En aquellos niños que tenían indicación, el 61% contó con la ortesis en el momento requerido. En el 63% de los casos, la misma fue costeada por la familia. DISCUSIÓN La prevalencia de talipes en el país coincidió con la observada en otros estudios. Se observó diferencias según la jurisdicción. Se estimó el número de casos anuales esperados lo cual consideramos permitirá identificar prioridades y diseñar nuevas intervenciones de prevención en sus diferentes niveles. Se observaron obstáculos en la referencia directa y oportuna. El tratamiento implica además para las familias una carga monetaria (ortesis, traslado) y de tiempo, lo cual puede comprometer la eficacia del tratamiento. Sería importante facilitar el acceso al tratamiento así como proveer los insumos necesarios para el mismo