Plan PrEFiNE: Plan estratégico para la enfermedad de Fabry en Nefrología / PrEFiNe Plan: Strategic plan for Fabry diseases in Nephrology

Justificación: La enfermedad renal es una de las principales causas de muerte entre los pacientes con enfermedad de Fabry (EF). Al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, se realizan con frecuencia diagnósticos erróneos y retrasados, que a menudo se dan cuando ya se ha producido daño orgánico. El reconocimiento temprano de la enfermedad permitiría evitar las complicaciones graves y la muerte prematura en estos pacientes. Objetivo: Presentamos en este artículo un resumen del plan PrEFiNE, que incluye un abanico amplio de actividades con el objetivo de mejorar el conocimiento y reconocimiento de la EF entre los nefrólogos. Este proyecto está patrocinado por Shire Ibérica (http://shireiberica.com/). Métodos: Desde enero de 2016 y hasta finales del 2017 se iniciarán distintas actividades, comenzando por una evaluación del grado de conocimiento que existe actualmente sobre la EF. Se incluyen 3 estudios de prevalencia de la EF, que abarcan el espectro de los pacientes con enfermedad renal crónica (pacientes en diálisis, pacientes trasplantados renales y un estudio piloto en pacientes con enfermedad renal crónica en estadio 3-5 prediálisis) y un estudio farmacoeconómico, centrado en el impacto de la carga de la enfermedad. Paralelamente, se realizarán actividades formativas tanto presenciales como on line, y un amplio plan de comunicación mediante publicaciones y difusión a medios. El proyecto culminará con la publicación de un libro blanco de la EF en Nefrología, que recoja el resultado de todas las actividades y que proponga recomendaciones en respuesta a los resultados y a las necesidades detectadas. El plan PrEFiNE estará coordinado por distintos comités científicos, uno nacional y 10 regionales que garantizarán el desarrollo de las acciones con el máximo rigor científico y será supervisado por un comité asesor. Discusión: El plan PrEFiNE nos permitirá evaluar la utilidad de un proyecto dirigido a mejorar el conocimiento de una enfermedad minoritaria como la EF a nivel nacional, y a partir del cual se podrán establecer las recomendaciones necesarias para mejorar su reconocimiento, además de planes enfocados a mejorar las necesidades no cubiertas detectadas durante su desarrollo (AU)

Background: Renal failure is one of the main causes of death in patients with Fabry disease (FD). Due to the low prevalence of FD, delayed diagnosis and misdiagnosis, often the correct diagnosis is made when organ damage is already present. Early recognition of the disease would allow the prevention of severe complications and the premature death of patients with FD. Objective: We present here the PrEFiNE project, which includes a wide spectrum of activities with the aim of improve knowledge and diagnosis of FD. The project is sponsored by Shire Iberia (http://shireiberica.com/) Methods: From January 2016 to the end of 2017 several activities will be carried out, starting with a survey to evaluate current FD knowledge among nephrologists; in addition some studies to assess prevalence of this disease will be performed. One study will include patients receiving dialysis, another study will cover kidney transplant patients, and a pilot study in chronic kidney disease in stage 3-5 predialysis. Also planned is a pharmacoeconomic study to focus on burden of FD. At the same time medical education activities will be conducted both on line and on site. Plan for dissemination will include medical publications and diffusion to media. PrEFiNE Project will finish with the publication of a compilation book on FD in Nephrology including all planned activities and proposing recommendations based on results and detected unmet needs. PrEfiNE Plan will be coordinated by severa scientific committees, one at national level and 10 other regionals comittees, tha will be responsible to ensure the maximum scientific quality of proposed activities. An advisory board will supervise the project. Discussion: PrEfiNE project will evaluate an action plan focused on improving FD knowledge to make necessary recommendations for an early recognition of the disease. In addition will generate a plan to improve previously undetected needs (AU)

Impacto económico del tratamiento con vitamina D en pacientes con enfermedad renal crónica / Economic impact of vitamin D treatment on chronic kidney disease patients

En los últimos años se está reconociendo la importancia de las acciones extraesqueléticas de la actividad endocrina de la vitamina D y su profunda interacción con la ERC. Ello ha facilitado el que se pueda disponer de muchos compuestos de vitamina D, tanto nutricional, como activa, con importantes diferencias en su coste económico. En esta revisión se repasa la evidencia disponible sobre la utilidad de los distintos tipos de vitamina D, tanto nutricional como activa, en pacientes con enfermedad renal crónica, tanto en estadios 3-4 como en diálisis, con especial énfasis tanto en su utilidad para el control del hiperparatiroidismo como en su efecto sobre la morbimortalidad. También se analizan los estudios farmacoeconómicos que se han publicado y que comparan entre sí algunos metabolitos activos de la vitamina D. De esta revisión puede concluirse que en el momento actual no existe todavía una base científica suficiente como para preferir la utilización de una vitamina D activa respecto a otra. Mientras no disponga de más datos, el clínico debe seguir las recomendaciones de las guías de práctica clínica, matizadas por la experiencia adquirida con sus pacientes y siempre teniendo en cuenta las implicaciones económicas de sus decisiones terapéuticas (AU)

During recent years, increasing recognition has been given to the endocrine action that vitamin D has on the extraskeletal system, and its deep involvement in CKD. This has meant that many vitamin D compounds (both nutritional and active) have been made available, with an important cost reduction. This review looks at the evidence available regarding the usefulness of different types of vitamin D (nutritional and active) for patients with stage 3-4 CKD and those under-going dialysis. Emphasis is given to its usefulness to control hyperparathyroidism and its impact on morbidity and mortality. We also analysed pharmacoeconomic studies that have been published which compare active vitamin D metabolites. From this review, we are able to conclude that there is still not enough scientific evidence to be able to prefer one active vitamin D over another. In the meantime, doctors should follow the recommendations given in clinical practice guidelines, always taking into account their personal experience with patients. Furthermore, they must consider the economic impact that their treatment decisions may have (AU)

Desarrollo de un sistema de monitorización clínica para hemodiálisis: propuesta de indicadores del Grupo de Gestión de Calidad de la SEN / Developing a clinical performance measures system for hemodialysis, quality group, Spanish Society of Nephrology

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Estudio observacional de los urocultivos y antibiogramas realizados ambulatoriamente en un área de salud / A cross descriptive study of the cultures of urine made in the community of a sanitary area

Fundamento: el tratamiento empírico de la infección de orina es una práctica habitual en Atención Primaria. Para obtener los mejores resultados debemos basarnos en el conocimiento de la población bacteriana que las causa y su sensibilidad a los antibióticos en nuestro medio. Objetivos: analizar los gérmenes responsables de las infecciones de orina extrahospitalarias en la provincia de Almería y su sensibilidad in-vitro a antibióticos, como base para la elección del tratamiento empírico idóneo. Diseño: estudio descriptivo transversal. Material y métodos: se analizaron los registros de todos los urocultivos realizados en el año 2000 y primer trimestre del 2001 a habitantes de la provincia de Almería pertenecientes al Área Sanitaria del Hospital Torrecárdenas. Resultados: se estudiaron 19.546 urocultivos. De ellos 15.551 estaban contaminados o eran negativos. En 381 se cultivaron entre 10.000 y 90.000 colonias y en 1.673 crecieron 100.000 o más colonias.E. coli fue el germen aislado con más frecuencia 52.8 per cent, seguido de Enterococcus faecalis en 247 muestras (11,5 per cent), Streptococcus del grupo B en 176 (8,2 per cent), Proteus mirabilis en 151 muestras (7,0 per cent) y Klebsiella pneumoniae en 122 (5,7 per cent). Los antibióticos más eficaces in vitro fueron en orden decreciente: gentamicina, amoxicilina-cla vulánico, nitrofurantoína, cefalosporinas de 3ª generación y cefuroxima con una eficacia entre el 80 y el 90 per cent. Fosfomicina, ciprofloxacino y norfloxacina fueron eficaces en el 65-70 per cent de los cultivos. Conclusiones: debería revisarse la indicación de norfloxacina y quinolonas en general como tratamiento empírico de elección. Como alternativa, podemos considerar amoxicilina-clavulánico, nitrofurantoina, cefalosporinas de 3ª generación y cefuroxima, si bien estas dos últimas parece prudente dejarlas en reserva en aras de una política antibiótica coherente (AU)

Experiencia clínica con icodrextrina. Estudio multicéntrico / Clinical experience and peritoneal clearance with icodextrin. Multicenter study

El propósito de este estudio ha sido analizar la experiencia clínica con icodextrina en nuestra comunidad, especialmente la incidencia de efectos secundarios y la repercusión en el peso y lípidos plasmáticos a medio plazo al disminuir la carga de glucosa. La muestra estaba formada por 51 pacientes; edad57 ± 18 años (18-86), 30 mujeres y 21 hombres; tiempo icodextrina 10,3 ± 7meses (0-41); 21 en DPCA y 30 con cicladora. Además de los datos clínicosen relación con los efectos secundarios, se observó la evolución de diversos parámetros bioquímicos en el período basal (antes de icodextrina) y a los 6, 12 y18 meses. En 12 pacientes se estudiaron la ultrafiltración y aclaramientos decreatinina y urea en el dializado de 24 horas y tras un intercambio de icodextrina trina. Resultados: Todos los efectos secundarios observados fueron dermatológicos, presentándose en 4 de los 51 pacientes (7,8%); dos de ellos sufrieron (..) (AU)

The aim of this study was to analyse our experience with icodextrin in Andalusia, Spain. The study includes 51 patients (30 women and 21 men) on peritoneal dialysis (21 on CAPD and 30 on Automated Peritoneal Dialysis) treated withicodextrin for 10.3 ± 7 months (0-41 months). Their mean age was 57 ± 18 years(18-86 years). We have recorded the appearance of side effects, and the evolution of several biochemical parameters at baseline and after 6, 12 ans 18 months from initiation of icodextrin. We also studied drainage fluid from 12 patients after an icodextrin exchange. Results: There were side effects (all cutaneous) in 4 out of 51 patients (7,8%).Two of the affected suffered from cutaneous hypersensitivity reactions, and icodextrin had to be suspended; the other two had exfoliative dermatitis affecting hands and feet that disappeared without have to withdraws icodextrin. Biochemical parameters: Serum sodium levels decreased from baseline to six months (138 ± 6 mEq/l vs 136 ± 3 mEq/l; p = 0.006), and then persisted at the same levels throughout the rest of the study period. There was a slight but (..) (AU)

Experiencia clínica con icodrextrina. Estudio multicéntrico / Clinical experience and peritoneal clearance with icodextrin. Multicenter study

El propósito de este estudio ha sido analizar la experiencia clínica con icodextrina en nuestra comunidad, especialmente la incidencia de efectos secundarios y la repercusión en el peso y lípidos plasmáticos a medio plazo al disminuir la carga de glucosa. La muestra estaba formada por 51 pacientes; edad57 ± 18 años (18-86), 30 mujeres y 21 hombres; tiempo icodextrina 10,3 ± 7meses (0-41); 21 en DPCA y 30 con cicladora. Además de los datos clínicos en relación con los efectos secundarios, se observó la evolución de diversos parámetros bioquímicos en el período basal (antes de icodextrina) y a los 6, 12 y18 meses. En 12 pacientes se estudiaron la ultrafiltración y aclaramientos de (..) (AU)

The aim of this study was to analyse our experience with icodextrin in Andalusia, Spain. The study includes 51 patients (30 women and 21 men) on peritoneal dialysis (21 on CAPD and 30 on Automated Peritoneal Dialysis) treated with icodextrin for 10.3 ± 7 months (0-41 months). Their mean age was 57 ± 18 years(18-86 years). We have recorded the appearance of side effects, and the evolu(18-86 years). We have recorded the appearance of side effects, and the evolution of several biochemical parameters at baseline and after 6, 12 ans 18 months from initiation of icodextrin. We also studied drainage fluid from 12 patients after an icodextrin exchange. Results: There were side effects (all cutaneous) in 4 out of 51 patients (7,8%).Two of the affected suffered from cutaneous hypersensitivity reactions, and icodextrin had to be suspended; the other two had exfoliative dermatitis affecting hands and feet that disappeared without have to withdraws icodextrin. Biochemical parameters: Serum sodium levels decreased from baseline to six months (138 ± 6 mEq/l vs 136 ± 3 mEq/l; p = 0.006), and then persisted at the same levels throughout the rest of the study period. There was a slight but (..) (AU)