ABSTRACT
Los cuidados al final de la vida son de interés creciente en pediatría. Al mismo tiempo, el número de niños con enfermedades sin tratamiento curativo pero altamente tecnificado se ha visto incrementado. La creación de programas de atención multidisciplinar las 24 h del día, 7 días a la semana, puede permitir la vida en el domicilio de pacientes que en origen necesitaban hospitalización prolongada. Se deben evitar nuevos ingresos y adecuar el tratamiento en aras de una mayor calidad de vida. Se describen la toma de decisiones y la posterior retirada de ventilación mecánica en un domicilio. Se exponen la enfermedad causal y el evento agudo que condicionó el empeoramiento. Posteriormente, se discute y revisa la toma de decisiones y el manejo clínico hasta el fallecimiento de la paciente
End-of-life care is of growing interest in Paediatrics. The number of children with diseases being treated using high-technology as palliative treatment has also increased. The creation of multidisciplinary care teams with 24/7 hours home care may prevent prolonged hospital stays in these patients. To adapt the treatment in order to avoid new hospital admissions and to obtain a better quality of life is a desirable objective. The taking of decisions and subsequent withdrawal of mechanical ventilation in the home is presented, along with the underlying disease and the acute event that led to the worsening of the patient. The decision-making and clinical management until the death of the patient is then discussed and reviewed
