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1.
J Cancer Educ ; 39(1): 50-57, 2024 Feb.
Article in English | MEDLINE | ID: mdl-37875743

ABSTRACT

Multiple myeloma, the second most common hematologic malignancy worldwide, is an aggressive disease with high morbidity and mortality rates. Although myeloma remains incurable, new treatments have improved patients' life expectancy and quality of life. However, as these therapies are administered for prolonged and often indefinite periods, their success depends on high treatment adherence and significant patient engagement. This study aimed to evaluate the impact of a novel digital educational strategy on treatment adherence, quality of life, and the development of complications in patients with newly diagnosed myeloma. To this end, a two-arm, randomized, prospective, double-blind study was conducted to compare the conventional educational approach alone or combined with the novel digital strategy. This strategy was based on some principles of the Persuasive Systems Design model and incorporated the educational recommendations of patients and caregivers. Compared to the control group that only received information through the conventional educational approach, patients randomized to the digital strategy showed significantly higher treatment adherence and quality of life, associated with increased functionality and rapid reincorporation into daily routines. The digital strategy empowered patients and caregivers to understand the disease and therapeutic options and helped patients recall treatment information and implement healthy lifestyle habits. These results support that patient-targeted educational strategies can positively influence treatment adherence and thus improve their quality of life.


Subject(s)
Multiple Myeloma , Humans , Multiple Myeloma/drug therapy , Quality of Life , Prospective Studies , Treatment Adherence and Compliance , Life Style
2.
Psicooncología (Pozuelo de Alarcón) ; 12(2/3): 393-403, dic. 2015. tab
Article in Spanish | IBECS | ID: ibc-147291

ABSTRACT

Objetivo: Conocer las vivencias, expectativas y satisfacción percibida de un grupo de mujeres diagnosticadas de cáncer de mama con mastectomía con reconstrucción en el mismo acto quirúrgico. Material y Métodos: La metodología utilizada en esta investigación ha sido la cualitativa y las técnicas para la recogida de la información fueron la entrevista en profundidad (cuatro mujeres) y el grupo focal (dos grupos de 8 pacientes cada uno). Resultados: se exploraron cinco áreas 1) El impacto del diagnóstico del cáncer 2) Información recibida ante la intervención 3) Las experiencias en el postoperatorio. 4) Cumplimiento de expectativas y 5) Satisfacción con la decisión tomada. El diagnóstico fue impactante para la mayoría de las mujeres. Inicialmente, la información recibida se consideró buena y suficiente pero hemos comprobado que posteriormente, una vez superada la convalecencia de la intervención, aparecen más quejas sobre todo relacionadas con las complicaciones posteriores y con el dolor. Las expectativas sobre la reconstrucción inmediata estuvieron muy ligadas con los resultados estéticos finales. Algunas mujeres volverían a pasar por lo mismo a pesar de las complicaciones y otras dan mucho valor a los inconvenientes y no se lo volverían a hacer. Conclusiones: No aparece una postura clara y unánime entre las pacientes de si se volverían a reconstruir y si se han cumplido sus expectativas. La paciente necesita una información real, ecuánime y adaptada para poder tomar una decisión compartida. Por eso, creemos necesario elaborar herramientas de toma de decisiones compartidas que faciliten que la información llegue a la paciente


Objective: To know the experiences, expectations and perceived satisfaction in a group of breast cancer women who had undergone immediate breast reconstruction after mastectomy. Material and Methods: 20 women took part in a qualitative study. 4 women were assessed through an in-depth interview and the other 16 women were divided into two focus groups (8 each). The recorded interview and focus group discussions were transcribed and analyzed using "framework analysis". Results: Five areas were explored: 1) Impact of cancer diagnosis, 2) Information received about the surgery, 3) Post-surgery experiences, 4) Fulfilment of expectations and 5) Satisfaction with the decision. Cancer diagnosis was overwhelming for most of the women. For women, information received was considered good and sufficient, but the study shows that after the post-surgical period, more complaints related to pain and other complications appear. The expectations about immediate breast reconstruction were linked with the final aesthetic results. Some women would choose to do the same procedure again despite the complications but some other women would not choose the same option because of the complications and they regret their decision. Conclusion: There is no clear and unanimous position among women about whether they would go through immediate breast reconstruction again and whether the surgery has fulfilled their expectations. The patients need complete, unbiased and appropriate information in order to be able to make an informed and shared decision. It is for that reason that we think it is necessary to devise patient decision aids which could facilitate the information delivering process to patients


Subject(s)
Humans , Female , Adult , Middle Aged , Mammaplasty/methods , Mammaplasty/psychology , Breast Neoplasms/epidemiology , Breast Neoplasms/psychology , Personal Satisfaction , Patient Satisfaction , Informed Consent/ethics , Informed Consent/standards , /psychology
3.
Actas dermo-sifiliogr. (Ed. impr.) ; 94(1): 24-27, ene. 2003. ilus
Article in Spanish | IBECS | ID: ibc-113004

ABSTRACT

La micosis fungoide folicular es una variante poco frecuente de micosis fungoide en la que los linfocitos atípicos muestran una predilección por los folículos pilosos (foliculotropismo). El epidermotropismo de linfocitos y el depósito de mucina pueden estar presentes en grados variables. Este infiltrado de linfocitos malignos produce una disrupción del folículo que se manifiesta típicamente en forma de placas, comedones, quistes epidérmicos y queratosis folicular, con o sin alopecia. Presentamos un hombre de 33 años que mostraba desde hacía 10 años dos placas alopécicas localizadas en antebrazo izquierdo y en muslo derecho, estables desde el inicio, con una gran adenopatía en región inguinal. En el estudio histológico de la placa destacaba un foliculotropismo de linfocitos atípicos con formación ocasional de microabscesos de Pautrier, con ausencia de epidermotropismo y de mucinosis folicular. La histología de la adenopatía inguinal reveló infiltración por linfoma T. Una tomografía axial computarizada toracoabdominal demostró la existencia de múltiples adenopatías. El paciente realizó tratamiento quimioterápico, que indujo una completa resolución de las placas y de las adenopatías (AU)


Subject(s)
Humans , Male , Adult , Mycosis Fungoides/diagnosis , Dermatomycoses/diagnosis , Ganglia , Connective Tissue Diseases/diagnosis , Tomography, X-Ray Computed
4.
Actas dermo-sifiliogr. (Ed. impr.) ; 92(10): 461-464, oct. 2001. ilus
Article in Es | IBECS | ID: ibc-970

ABSTRACT

La aplasia cutánea congénita es un grupo heterogéneo de trastornos en los que áreas más o menos extensas de piel están ausentes al nacer. Fue descrito por Cordon en 1767. Aunque la mayoría de casos son esporádicos, están descritos casos familiares con herencia autosómica dominante o recesiva con expresividad variable. La aplasia cutánea puede aparecer de forma aislada o asociada a otras malformaciones, y se han propuesto varias clasificaciones según el tipo de herencia, la localización del defecto y las anomalías asociadas. Presentamos un caso localizado en el cuero cabelludo, sin otras anomalías asociadas, con otros tres miembros de la familia afectos, correspondiendo a una herencia autosómica dominante (AU)


Subject(s)
Female , Infant , Humans , Scalp/injuries , Scalp/pathology , Ectodermal Dysplasia/diagnosis , Ectodermal Dysplasia/therapy , Ectodermal Dysplasia/mortality , Chromosome Aberrations/diagnosis , Chromosome Aberrations/etiology , Ectodermal Dysplasia/classification , Ectodermal Dysplasia/genetics , Teratogens , Skin Diseases/congenital
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