Contributos para a adaptação face ao surgimento de uma situação de perturbação neurocognitiva na família / Contributions to the family´s adaptation to the onset of a neurocognitive disorder / Contribuciones a la adaptación ante la aparición de una situación de trastorno neurocognitivo en la familia

Resumo Enquadramento: A família é o principal recurso da pessoa que adoece, assumindo-se, os seus constituintes, como cuidadores familiares. Objetivo: Identificar as variáveis que influenciam o impacto da perturbação neurocognitiva nos familiares e caracterizar os cuidadores de pessoas com PNC. Metodologia: Estudo quantitativo, descritivo e correlacional, com 262 familiares de pessoas com perturbação neurocognitiva. Resultados: Os cuidadores evidenciam uma associação entre as dimensões impacto emocional (r = 0,526; n = 102; p < 0,01), económica (r = 0,292; n = 102; p < 0,01), procura de suporte (r = 0,279; n = 102; p < 0,01), prestação de cuidados (r = 0,375; n = 102; p < 0,01) com maior sobrecarga percecionada. Entre os membros da família, quanto maior o impacto das relações familiares percebidas, maior o suporte social percebido (r = 0,219; n = 104; p < 0,05); quanto maior o impacto emocional, maior a necessidade de procura de suporte (r = 0,303; n = 104; p < 0,01); e quanto maior o impacto percebido na dimensão económica, maior a necessidade de procura de suporte (r = 0,319; n = 104; p < 0,01). Conclusão: O grau de funcionalidade da família, a dependência da pessoa cuidada, a escolaridade, o género e o grau de parentesco parecem ter influência na adaptação das famílias.

Abstract Background: The family is the main resource of patients, and family members take on the role of family caregivers. Objective: To identify the variables influencing the impact of a neurocognitive disorder (NCD) on family members and characterize the caregivers of people living with a NCD. Methodology: Quantitative, descriptive, and correlational study with a sample of 262 family members of people living with a NCD. Results: Caregivers revealed an association between the emotional dimension (r = 0.526; n = 102; p < 0.01), economic dimension (r = 0.292; n = 102; p < 0.01), support-seeking (r = 0.279; n = 102; p < 0.01), the healthcare-seeking dimension (r = 0.375; n = 102; p < 0.01) and a higher perceived burden. Among family members, the greater the impact of perceived family relations, the greater the perceived social support (r = 0.219; n = 104; p < 0.05); the greater the emotional impact, the greater the need to seek support (r = 0.303; n = 104; p < 0.01); and the greater the perceived impact on the economic dimension, the greater the need to seek support (r = 0.319; n = 104; p < 0.01). Conclusion: The family's functioning, the patient's level of dependence, the education level, the gender, and the degree of kinship seem to influence family adaptation.

Resumen Marco contextual: La familia es el principal recurso de la persona que cae enferma y sus miembros se consideran cuidadores familiares. Objetivo: Identificar las variables que influyen en el impacto del trastorno neurocognitivo en los familiares y caracterizar a los cuidadores de personas con PNC. Metodología: Estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional, con 262 familiares de personas con trastorno neurocognitivo. Resultados: Los cuidadores observan una asociación entre las dimensiones impacto emocional (r = 0,526, n = 102, p < 0,01), económica (r = 0,292, n = 102, p < 0,01), búsqueda de apoyo (r = 0,279, n = 102, p < 0,01), prestación de cuidados (r = 0,375, n = 102, p < 0,01) con una mayor carga percibida. Entre los miembros de la familia, cuanto mayor es el impacto de las relaciones familiares percibidas, mayor es el apoyo social percibido (r = 0,219, n = 104, p < 0,05); cuanto mayor es el impacto emocional, mayor es la necesidad de buscar apoyo (r = 0,303, n = 104, p < 0,01), y cuanto mayor es el impacto percibido en la dimensión económica, mayor es la necesidad de buscar apoyo (r = 0,319, n = 104, p < 0,01). Conclusión: El grado de funcionalidad de la familia, la dependencia de la persona cuidada, la educación, el género y el grado de parentesco parecen influir en la adaptación de las familias.

Validation of Questionnaire to Assess the Impact of Dementia on the Family.

OBJECTIVE: To validate a questionnaire to assess the impact of dementia on one of the household members. METHODS: Methodological study. The instrument was designed based on literature review, expert opinion, and researchers' experience and then applied to a non-probability convenience sample consisting of 262 family members who live daily with a person with dementia. The construct validity was studied by exploratory factor analysis, principal components method, with varimax rotation of the items. RESULTS: An instrument with 30 items was obtained, distributed in four dimensions: "Emotional dimension," "Economic dimension," "Family relations dimension," and "Support-seeking dimension." Factor analysis revealed a total explained variance of 54.96% and a total Cronbach's alpha of .899. CONCLUSIONS: The instrument presents high internal consistency, grouped into four dimensions, all closely related to the family's adaptation to the onset of dementia in one of its members.

Validation of Questionnaire to Assess the Impact of Dementia on the Family / Validación de encuesta de evaluación del impacto de la demencia en la familia / Validação do questionário de avaliação do impacto da demência na família

ABSTRACT Objective: To validate a questionnaire to assess the impact of dementia on one of the household members. Methods: Methodological study. The instrument was designed based on literature review, expert opinion, and researchers' experience and then applied to a non-probability convenience sample consisting of 262 family members who live daily with a person with dementia. The construct validity was studied by exploratory factor analysis, principal components method, with varimax rotation of the items. Results: An instrument with 30 items was obtained, distributed in four dimensions: "Emotional dimension," "Economic dimension," "Family relations dimension," and "Support-seeking dimension." Factor analysis revealed a total explained variance of 54.96% and a total Cronbach's alpha of .899. Conclusions: The instrument presents high internal consistency, grouped into four dimensions, all closely related to the family's adaptation to the onset of dementia in one of its members.

RESUMEN Objetivo: Validar encuesta de evaluación del impacto de la demencia en uno de los miembros del agregado familiar. Métodos: Estudio metodológico. El instrumento fue construido basado en la revisión de la literatura, opinión de peritos y experiencia de los investigadores y, en seguida, aplicado a una muestra no probabilística de conveniencia constituida por 262 familiares que cohabitan diariamente con una persona con demencia. La validez de constructo fue estudiada por análisis factorial exploratorio, método de los componentes principales, con rotación varimax de los ítems. Resultados: Obtuvo un instrumento con 30 ítems, distribuidos en cuatro dimensiones: "Emocional", "Económica", "Relaciones familiares" y "Búsqueda de soporte". El análisis factorial reveló variancia explicada total de 54.96% y alfa de Cronbach total de .899. Conclusiones: El instrumento presenta consistencia interna elevada agrupándose en cuatro dimensiones, todas íntimamente relacionadas a la adaptación de la familia delante el aparecimiento de la demencia en uno de sus miembros.

RESUMO Objetivo: Validar um questionário de avaliação do impacto da demência num dos membros do agregado familiar. Métodos: Estudo metodológico. O instrumento foi construído, com base na revisão da literatura, na opinião de peritos e na experiência dos investigadores. Foi aplicado a uma amostra não probabilística de conveniência constituída por 262 familiares de pessoas que coabitam diariamente com a pessoa com demência. A validade de constructo foi estudada pela análise fatorial exploratória, método dos componentes principais, com rotação varimax dos itens. Resultados: Obteve-se um instrumento com 30 itens distribuídos por quatro dimensões "Dimensão emocional", "Dimensão económica", "Dimensão relações familiares" e "Dimensão procura de suporte". A análise fatorial revelou uma variância explicada total de 54,96% e um alfa de Cronbach total de ,899. Conclusões: O instrumento apresenta uma consistência interna elevada agrupando-se em quatro dimensões, todas elas intimamente ligadas à adaptação da família ao aparecimento da demência num dos seus membros.

Review of nursing diagnosis validation studies: caregiver role strain.

OBJECTIVE: To analyze the nursing diagnosis NANDA-I - Caregiver Role Strain validation studies. METHODS: Integrative literature review. Research of studies carried out between 2000 and 2018 with the descriptors: caregivers, nursing diagnosis and validation study in the following databases: Web of Science, EBESCOhost, Scielo Brasil and Portugal, LILACS, RCAAP, CAPES, NANDA-I website, and in the bibliographic references of the articles. Articles in Portuguese, English or Spanish were included. RESULTS: The sample consisted of seven validation studies, with heterogeneity in the methodologies used. The populations where the diagnosis was clinically validated focused on caregivers for the elderly and people with chronic illness. The most prevalent defining characteristics were Stress and Apprehension related to the future. CONCLUSIONS: This diagnosis requires further validation studies among different populations in search of greater accuracy and a reduction in the number of defining characteristics, facilitating the use of taxonomy.

Validação de conteúdo de um instrumento de avaliação do impacto do transtorno neurocognitivo na família / Content validation of an instrument to assess the impact of neurocognitive disorders in the family / Validación de contenido del instrumento para evaluar el impacto del trastorno neurocognitivo en la familia

Enquadramento: O diagnóstico de uma doença crónica e incapacitante implica mudanças profundas na dinâmica familiar, com exigências acrescidas para a prestação dos cuidados de enfermagem à família. Objetivo: Validar o conteúdo da escala de avaliação do impacto do transtorno neurocognitivo na família através de painel Delphi. Metodologia: Foi utilizada a metodologia Delphi, recorrendo-se a um painel de 42 peritos para reunir consensos acerca da pertinência e do conteúdo de um conjunto de itens. A recolha e análise de dados da 1ª ronda decorreu em abril e a 2ª ronda em junho de 2018. Resultados: Dos 86 itens submetidos ao consenso, foram sugeridas adaptações em 10 itens para que ficassem mais claros e de fácil compreensão. A versão final ficou constituída por 68 itens. Conclusão: Os resultados do estudo permitiram encontrar, entre peritos, um consenso que nos permite validar o conteúdo de uma proposta de instrumento de avaliação do impacto do transtorno neurocognitivo na família.

Background: The diagnosis of a chronic and disabling disease implies profound changes in family dynamics, with increased demands for the provision of nursing care to the family. Objectives: To validate the content of the scale to assess the impact of neurocognitive disorder on the family through the Delphi panel. Methodology: The methodology used was the Delphi method, using a panel of 42 experts in the area to gather consensus about the pertinence and content of a set of items. Data collection and analysis in the first round took place at the beginning of April and the second round at the end of June 2018. Results: Of the 86 items presented to experts, adaptations in 10 items were suggested to make them clearer and easier to understand. The final version consists of 68 items. Conclusion: The results of the study made it possible to find, among experts, the consensus that allows validating the content of the proposal for an instrument to assess the impact of neurocognitive disorders in the family.

Marco contextual: El diagnóstico de una enfermedad crónica e incapacitante implica profundos cambios en la dinámica familiar y demanda más cuidados de enfermería para la familia. Objetivo: Validar el contenido de la escala de evaluación del impacto del trastorno neurocognitivo en la familia a través del método Delphi. Metodología: Se utilizó la metodología Delphi y se recurrió a un panel de 42 expertos para lograr un consenso sobre la pertinencia y el contenido de un conjunto de ítems. La recopilación y el análisis de los datos de la primera ronda se llevó a cabo en abril y de la segunda ronda en junio de 2018. Resultados: De los 86 puntos presentados al consenso, se sugirieron adaptaciones en 10 ítems para hacerlos más claros y fáciles de entender. La versión final consistió en 68 ítems. Conclusión: Los resultados del estudio permitieron encontrar, entre los expertos, un consenso que permite validar el contenido de una propuesta de instrumento de evaluación del impacto del trastorno neurocognitivo en la familia.

Review of nursing diagnosis validation studies: caregiver role strain / Revisión de los estudios de validación del diagnóstico de enfermería: cansancio del rol de cuidador / Revisão dos estudos de validação do diagnóstico de enfermagem: tensão do papel de cuidador

ABSTRACT Objective: To analyze the nursing diagnosis NANDA-I - Caregiver Role Strain validation studies. Methods: Integrative literature review. Research of studies carried out between 2000 and 2018 with the descriptors: caregivers, nursing diagnosis and validation study in the following databases: Web of Science, EBESCOhost, Scielo Brasil and Portugal, LILACS, RCAAP, CAPES, NANDA-I website, and in the bibliographic references of the articles. Articles in Portuguese, English or Spanish were included. Results: The sample consisted of seven validation studies, with heterogeneity in the methodologies used. The populations where the diagnosis was clinically validated focused on caregivers for the elderly and people with chronic illness. The most prevalent defining characteristics were Stress and Apprehension related to the future. Conclusions: This diagnosis requires further validation studies among different populations in search of greater accuracy and a reduction in the number of defining characteristics, facilitating the use of taxonomy.

RESUMEN Objectivo: Analizar los estudios de validación del diagnóstico de enfermería NANDA-I - cansancio del rol de cuidador. Método: Revisión integradora de la literatura. Estudios de investigación llevados a cabo entre 2000 y 2018 con los descriptores: cuidadores, diagnóstico de enfermería y estudio de validación en las bases de datos: Web of Science, EBESCOhost, Scielo Brasil y Portugal, LILACS, RCAAP, CAPES, sítio web de NANDA-I, y en las referencias bibliográficas de los artículos. Se incluyeron artículos en portugués, inglés o español. Resultados: La muestra consistió en siete estudios de validación, se encontró heterogeneidad en las metodologías utilizadas. Las poblaciones donde el diagnóstico fue validado clínicamente se centraron en los cuidadores de ancianos y personas con enfermedades crónicas. Las características definitorias más prevalentes fueron el estrés y la aprensión relacionadas con el futuro. Conclusiones: Este diagnóstico requiere más estudios de validación en diferentes poblaciones con el objetivo de una mayor precisión y una reducción en el número de características definitorias, facilitando el uso de la taxonomía.

RESUMO Objetivo: Analisar os estudos de validação do diagnóstico de enfermagem NANDA-I - Tensão do Papel de Cuidador. Método: Revisão integrativa da literatura. Pesquisa de estudos realizados entre 2000 e 2018 com os descritores: cuidadores, diagnóstico de enfermagem e estudo de validação nas bases de dados: Web of Science, EBESCOhost, Scielo Brasil e Portugal, LILACS, RCAAP, CAPES, site da NANDA-I, e nas, referências bibliográficas dos artigos. Foram incluídos artigos em português, inglês ou espanhol. Resultados: A amostra foi constituída por sete estudos de validação, sendo verificada heterogeneidade nas metodologias utilizadas. As populações onde o diagnóstico foi validado clinicamente centraram-se em cuidadores de idosos e pessoas com doença crónica. As características definidoras mais prevalentes foram o Estresse e a Apreensão relacionada com o futuro. Conclusões: Este diagnóstico necessita outros estudos de validação em diferentes populações visando uma maior acurácia e uma redução do número de características definidoras, facilitando o uso da taxonomia.

Ansiedade relacionada à morte em cuidados paliativos: validação do diagnóstico de enfermagem / Ansiedad ante la muerte en cuidados paliativos: validación del diagnóstico de enfermería / Death anxiety in palliative care: Validation of the nursing diagnosis

Resumo Objetivo: Identificar a prevalência do diagnóstico de enfermagem ansiedade relacionada à morte da NANDA-I em cuidadores familiares de doentes paliativos; e validar as características definidoras associadas. Métodos: Estudo transversal, exploratório e descritivo utilizando o Modelo de Validação Clínica de Fehring, em uma amostra de 111 cuidadores familiares de doentes paliativos. Foi calculada a sensibilidade, especificidade e valor preditivo das características definidoras. As questões formuladas para operacionalizar as características definidoras foram validadas por um painel de peritos. Resultados: A prevalência do diagnóstico foi de 38,7% na amostra estudada. Foram alvo de validação clínica 17 características definidoras, oito delas emergiram de uma prévia revisão da literatura. Nove características foram classificadas como principais e oito secundárias. Conclusão: O diagnóstico foi validado em cuidadores familiares de doentes paliativos. A validação clínica de novas características definidoras confirmou a necessidade da sua revisão de modo a estar adequado à clínica. A prevalência do diagnóstico na amostra estudada, indica que este é um fenômeno relevante a que os profissionais devem estar particularmente atentos, de modo a implementar intervenções específicas para minimizar a ansiedade relacionada à morte dos cuidadores familiares de doentes paliativos.

Resumen Objetivo: Identificar la prevalencia del diagnóstico de enfermería ansiedad ante la muerte de la NANDA-I en cuidadores familiares de enfermos paliativos y validar las características definitorias asociadas. Métodos: Estudio transversal, exploratorio y descriptivo utilizando el modelo de validación clínica de Fehring, en una muestra de 111 cuidadores familiares de enfermos paliativos. Se calculó la sensibilidad, especificidad y valor predictivo de las características definitorias. Los temas formulados para poner en funcionamiento las características definitorias fueron validados por un grupo de peritos. Resultados: La prevalencia del diagnóstico fue de 38,7% en la muestra estudiada. Fueron objeto de validación clínica 17 características definitorias, 8 de ellas surgieron de una revisión bibliográfica previa. Nueve características se clasificaron como principales y ocho como secundarias. Conclusión: El diagnóstico fue validado en cuidadores familiares de enfermos paliativos. La validación clínica de nuevas características definitorias confirmó la necesidad de su revisión a fin de adecuarse a la clínica. La prevalencia del diagnóstico en la muestra estudiada indica que este es un fenómeno relevante al que los profesionales deben estar especialmente atentos, a fin de implementar intervenciones específicas para minimizar la ansiedad ante la muerte de los cuidadores familiares de enfermos paliativos.

Abstract Objective: To identify the prevalence of the NANDA-I nursing diagnosis of death anxiety among family caregivers of palliative patients and to validate the associated defining characteristics. Methods: This was a cross-sectional, exploratory, and descriptive study using Fehring's clinical diagnostic validity model in a sample of 111 family caregivers of palliative patients. The sensitivity, specificity, and predictive value of the defining characteristics were calculated. Questions formulated to operationalize the defining characteristics were validated by a panel of experts. Results: The prevalence of the diagnosis was 38.7% in the study sample, and 17 defining characteristics were subjected to clinical validation, of which eight emerged from a previous literature review. Of the 17 defining characteristics, nine were classified as primary and eight as secondary. Conclusion: The diagnosis was validated in family caregivers of palliative patients. The clinical validation of new defining characteristics confirmed the need to review these characteristics to ensure their clinical suitability. The prevalence of the diagnosis in the study sample indicates that death anxiety is a relevant phenomenon among family caregivers of palliative patients that professionals should be particularly aware offing order to implement specific interventions to minimize this condition.

Adesão ao regime terapêutico medicamentoso e aspectos biopsicossociais dos idosos integrados em cuidados continuados domiciliários / Adherencia al régimen terapéutico medicamentoso y aspectos biopsicosociales de los ancianos integrados en cuidados continuados domiciliarios / Adherence to the therapeutic medication and biopsychosocial aspects of elderly integrated in the home-based long-term care

RESUMO Objetivo Avaliar a associação entre os aspetos biopsicossociais e a adesão ao regime terapêutico medicamentoso dos idosos integrados nas equipes de cuidados continuados domiciliários. Métodos Estudo transversal, quantitativo com amostra constituída por 198 idosos. As entrevistas decorreram entre maio de 2012 e maio de 2013, em Portugal. Para caraterização terapêutica fez-se a coleta de dados recorrendo a dois questionários e uma entrevista. Análise dos dados feita pelo programa Statistical Package for Social Sciences, versão 20.0. Utilizou-se a estatística descritiva para apresentação dos resultados e o teste Qui-Quadrado para avaliar a associação entre variáveis. Resultados Verifica-se que 49% dos idosos não adere ao regime terapêutico medicamentoso e que o nível de adesão apresentou associação estatisticamente significativa, com estado de nutrição (p=0,002), autonomia instrumental (p=0,030) e isolamento social (p=0,046). Conclusões Conhecendo a multiplicidade de aspectos envolvidos na adesão, sugere-se que os mesmos sejam considerados nas intervenções de enfermagem promotoras de medidas de controle da terapêutica.

RESUMEN Objetivo Evaluar la asociación entre los aspectos biopsicosociales y la adherencia al régimen terapéutico medicamentoso de los ancianos integrados en los equipos de cuidados continuados domiciliarios. Métodos Estudio transversal, cuantitativo con muestra de 198 personas de edad avanzada. Las entrevistas tuvieron lugar entre mayo de 2012 y mayo de 2013 en Portugal. Para la caracterización terapéutica se hizo la recolección de datos utilizando dos cuestionarios y una entrevista. Análisis de los datos realizado por el programa Statistical Package for Social Sciences versión 20.0. Se utilizó la estadística descriptiva para presentar los resultados y la prueba de Chi-cuadrado para evaluar la asociación entre variables. Resultados Se observa que el 49% de los ancianos no se adhiere al régimen terapéutico medicamentoso y que el nivel de adherencia presentó una asociación estadísticamente significativa, con el estado nutricional (p = 0,002), la autonomía instrumental (p = 0,030) y el aislamiento social (p = 0,046). Conclusiones Conociendo la pluralidad de aspectos que intervienen en la adherencia, se sugiere que los mismos sean considerados en las intervenciones de enfermería que promueven medidas de control de la terapéutica.

ABSTRACT Objective To evaluate the association between the biopsychosocial aspects and the adherence to the therapeutic medication of elderly integrated into the home-based long-term care teams. Methods A cross-sectional, quantitative study, with a sample of 198 eldery. Interviews took place between May 2012 and May 2013 in Portugal. For therapeutic characterization, the data were collected using two questionnaires and one interview. Data analysis made with the Statistical Package for Social Sciences version 20.0. Descriptive statistics were used to present the results and the Chi-Square test to evaluate the association between variables. Results It was observed that 49% of the elderly do not adhere to the therapeutic medication and the level of adherence showed a statistically significant association with nutritional status (p = 0.002), instrumental autonomy (p = 0.030) and social isolation (p = 0.046). Conclusions Due to the multiplicity of aspects involved in adherence, it is suggested that they be considered in the nursing interventions that promote therapeutic control measures.