ABSTRACT
Introducción. Las enfermedades hemato-oncológicas constituyen un grupo de patologías infrecuentes en pediatría. Los tratamientos oncológicos son, en general, prolongados (meses o años) y el cuidado integral de los pacientes ha incorporado el soporte psicosocial. Objetivo: Explorar el cuidado psicosocial que brindan los hospitales públicos de Argentina a niños y adolescentes con cáncer, tomando como parámetro de calidad las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. Población y métodos. Se envió un cuestionario electrónico a los jefes de Servicio de Hematooncología, Salud Mental y Servicio Social de 27 hospitales públicos que trataban cáncer pediátrico. El cuestionario contenía preguntas referidas al cuidado psicosocial de este grupo de pacientes. Las respuestas se recogieron y procesaron durante 2013-2014. Resultados. Respondió el 62,6% (47/75) de los profesionales contactados. Los hematooncólogos refirieron que las tres disciplinas cumplían las recomendaciones de la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica en un grado mayor que el que informaba el área psicosocial. Esta diferencia se repitió en todas las respuestas obtenidas. La continuidad escolar y el cuidado de los hermanos sanos fueron las pautas que se cumplían en forma más generalizada. Las tres profesiones expresaron carecer de mecanismos formales para detectar tempranamente fallas en la adherencia al tratamiento, si bien se encontraba sistematizado el modo de intervenir ante su abandono. Los profesionales del área psicosocial observaron la falta de recurso humano y percibieron poco trabajo interdisciplinario. Conclusiones. Se reportó un cumplimiento parcial de las pautas recomendadas por la Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica. La evaluación de los hematooncólogos difirió de la que hicieron los servicios psicosociales.
Background. Blood diseases and cancer are part of a group of rare conditions in pediatrics. In general, cancer treatments are prolonged (months or years), so psychosocial support has been introduced to provide comprehensive care to these patients. Objective: T o explore psychosocial care provided at the public hospitals of Argentina to children and adolescents with cancer. Population and Methods. An electronic questionnaire was sent to the heads of the Departments of Hematology and Oncology, Mental Health, and Social Services of 27 public hospitals providing care to pediatric patients with cancer. The survey included questions related to psychosocial care provided to this group of patients. Answers were collected and processed in the 2013-2014 period. Results. Of the total number of health care providers contacted, 62.6% (47/75) completed the questionnaire. As per hematologist-oncologists, the three specialties complied with the recommendations made by the International Society of Pediatric Oncology to a greater extent than that reported by the psychosocial area. Such difference was repeatedly observed in all answers. The standards that were observed more consistently were continuation of education and care of healthy siblings. The health care providers from the three specialties indicated that they lacked formal mechanisms to detect failures in treatment adherence in an early manner, although treatment withdrawal interventions were systematized. Providers from the psychosocial area indicated that human resources were lacking and perceived little interdisciplinary work. Conclusions. This study reported partial adherence to the standards recommended by the International Society of Pediatric Oncology. The assessment made by hematologists-oncologists was different from that made by health care providers from the psychosocial area.
Subject(s)
Humans , Child , Adolescent , Psychosocial Support Systems , Neoplasms/therapy , Argentina , Health Care Surveys , Hematology , Hospital Departments , Hospitals, Public , Medical OncologyABSTRACT
BACKGROUND: Blood diseases and cancer are part of a group of rare conditions in pediatrics. In general, cancer treatments are prolonged (months or years), so psychosocial support has been introduced to provide comprehensive care to these patients. OBJECTIVE: To explore psychosocial care provided at the public hospitals of Argentina to children and adolescents with cancer. Population and Methods. An electronic questionnaire was sent to the heads of the Departments of Hematology and Oncology, Mental Health, and Social Services of 27 public hospitals providing care to pediatric patients with cancer. The survey included questions related to psychosocial care provided to this group of patients. Answers were collected and processed in the 2013-2014 period. RESULTS: Of the total number of health care providers contacted, 62.6% (47/75) completed the questionnaire. As per hematologist-oncologists, the three specialties complied with the recommendations made by the International Society of Pediatric Oncology to a greater extent than that reported by the psychosocial area. Such difference was repeatedly observed in all answers. The standards that were observed more consistently were continuation of education and care of healthy siblings. The health care providers from the three specialties indicated that they lacked formal mechanisms to detect failures in treatment adherence in an early manner, although treatment withdrawal interventions were systematized. Providers from the psychosocial area indicated that human resources were lacking and perceived little interdisciplinary work. CONCLUSIONS: This study reported partial adherence to the standards recommended by the International Society of Pediatric Oncology. The assessment made by hematologists-oncologists was different from that made by health care providers from the psychosocial area.
Las enfermedades hematooncológicas constituyen un grupo de patologías infrecuentes en pediatría. Los tratamientos oncológicos son, en general, prolongados (meses o años) y el cuidado integral de los pacientes ha incorporado el soporte psicosocial.
Subject(s)
Neoplasms/therapy , Psychosocial Support Systems , Adolescent , Argentina , Child , Health Care Surveys , Hematology , Hospital Departments , Hospitals, Public , Humans , Medical OncologyABSTRACT
INTRODUCCION: Los avances científicos han logrado aumentar la cantidad de pacientes pediátricos que sobreviven a enfermedades oncológicas. En general, para los niños que padecen tumores del sistema nervioso central, esta sobrevida viene acompañada de efectos adversos secundarios, tales como déficits cognitivos.OBJETIVO: Evaluar las funciones cognitivas y la calidad de vida en niños con tumores cerebrales infratentoriales y supratentoriales.METODOS: Se realizó un estudio analítico observacional. La muestra total estuvo conformada por 51 sujetos. Se utilizaron los siguientes instrumentos de medición: Escala de Inteligencia de Wechsler para niños IV, Sistema de Evaluación Cognitiva; Test de Memoria y Aprendizaje; Escala Graffar y Peds Quality of Life 4.0.RESULTADOS: La comparación de los resultados no arrojó diferencias significativas entre localizaciones tumorales infratentoriales y supratentoriales. La totalidad de los pacientes evaluados en un período de post-tratamiento oncológico presentó un descenso similar y significativo en todas las áreas estudiadas, en relación con lo esperado para la población general. Las funciones cognitivas que evidenciaron mayor compromiso fueron la velocidad de procesamiento y la capacidad atencional (principalmente en tareas de planificación). Los resultados observados pusieron de manifiesto estos déficits, así como un alto compromiso de la calidad de vida escolar.CONCLUSIONES: El trabajo se presenta como un estudio preliminar. A partir de él se podría definir la tendencia general del estado neurocognitivo, analizar su impacto en la calidad de vida de la población estudiada y plantear interrogantes dirigidos a futuras investigaciones.
INTRODUCTION: Due to scientific advances, there is a growing number of pediatric patients surviving cancer. In general, for children who suffer from central nervous system tumors, this survival is associated with secondary adverse effects, such as cognitive deficits.OBJECTIVE: To assess cognitive functions and quality of life in children with infratentorial and supratentorial brain tumors.METHODS: An analytical observational study was conducted. The total sample consisted of 51 subjects. Following measurement instruments were used: Wechsler Intelligence Scale for Children, Fourth Edition (WISC IV), Cognitive Assessment System (CAS), Test of Memory and Learning (TOMAL), Graffar Scale and Peds Quality of Life 4.0.RESULTS: The comparisons of the results did not show significant differences between infratentorial and supratentorial tumor location. All patients that were evaluated in the post-cancer treatment period revealed a similar significant impairment in all the areas studied, when compared with the level expected in the general population. The most severely affected cognitive functions were processing speed and attention span, mainly on planning tasks. The findings also showed that quality of life at school is severely affected in these children.CONCLUSIONS: This is a preliminary study whose results may define a general trend of neurocognitive status, analyzing its impact on the quality of life of the study population and posing useful questions for the future research.
Subject(s)
Child , Quality of Life , Brain Neoplasms , Infratentorial Neoplasms , Supratentorial Neoplasms , Child , Cognition Disorders , Argentina , Public HealthABSTRACT
INTRODUCCION: Los avances científicos han logrado aumentar la cantidad de pacientes pediátricos que sobreviven a enfermedades oncológicas. En general, para los niños que padecen tumores del sistema nervioso central, esta sobrevida viene acompañada de efectos adversos secundarios, tales como déficits cognitivos.OBJETIVO: Evaluar las funciones cognitivas y la calidad de vida en niños con tumores cerebrales infratentoriales y supratentoriales.METODOS: Se realizó un estudio analítico observacional. La muestra total estuvo conformada por 51 sujetos. Se utilizaron los siguientes instrumentos de medición: Escala de Inteligencia de Wechsler para niños IV, Sistema de Evaluación Cognitiva; Test de Memoria y Aprendizaje; Escala Graffar y Peds Quality of Life 4.0.RESULTADOS: La comparación de los resultados no arrojó diferencias significativas entre localizaciones tumorales infratentoriales y supratentoriales. La totalidad de los pacientes evaluados en un período de post-tratamiento oncológico presentó un descenso similar y significativo en todas las áreas estudiadas, en relación con lo esperado para la población general. Las funciones cognitivas que evidenciaron mayor compromiso fueron la velocidad de procesamiento y la capacidad atencional (principalmente en tareas de planificación). Los resultados observados pusieron de manifiesto estos déficits, así como un alto compromiso de la calidad de vida escolar.CONCLUSIONES: El trabajo se presenta como un estudio preliminar. A partir de él se podría definir la tendencia general del estado neurocognitivo, analizar su impacto en la calidad de vida de la población estudiada y plantear interrogantes dirigidos a futuras investigaciones.
INTRODUCTION: Due to scientific advances, there is a growing number of pediatric patients surviving cancer. In general, for children who suffer from central nervous system tumors, this survival is associated with secondary adverse effects, such as cognitive deficits.OBJECTIVE: To assess cognitive functions and quality of life in children with infratentorial and supratentorial brain tumors.METHODS: An analytical observational study was conducted. The total sample consisted of 51 subjects. Following measurement instruments were used: Wechsler Intelligence Scale for Children, Fourth Edition (WISC IV), Cognitive Assessment System (CAS), Test of Memory and Learning (TOMAL), Graffar Scale and Peds Quality of Life 4.0.RESULTS: The comparisons of the results did not show significant differences between infratentorial and supratentorial tumor location. All patients that were evaluated in the post-cancer treatment period revealed a similar significant impairment in all the areas studied, when compared with the level expected in the general population. The most severely affected cognitive functions were processing speed and attention span, mainly on planning tasks. The findings also showed that quality of life at school is severely affected in these children.CONCLUSIONS: This is a preliminary study whose results may define a general trend of neurocognitive status, analyzing its impact on the quality of life of the study population and posing useful questions for the future research.
Subject(s)
Child , Brain Neoplasms , Infratentorial Neoplasms , Supratentorial Neoplasms , Child , Cognition Disorders , Quality of Life , Argentina , Public HealthABSTRACT
RESUMEN. Introducción. La calidad de vida relacionada con lasalud (CVRS) es un indicador útil en pacientespediátricos con enfermedades crónicas. Nuestroobjetivo es comparar la visión sobre la CVRS deniños y adolescentes con enfermedades crónicassegún ellos mismos, sus padres y sus médicos.Población y métodos. Diseño descriptivo y transversal.Se incluyeron, en forma consecutiva, familiasde niños de 2-18 años con enfermedades crónicas,atendidos ambulatoriamente. Se utilizaron escalasanalógico-visuales (puntuación 0-10) paraevaluar en los niños la CVRS (según los niños, lospadres y los médicos, en forma independiente) y elestado de salud (según los médicos) en el últimomes; y se rescataron las preferencias de niños ypadres sobre los aspectos importantes a ser indagadossobre la CVRS. Análisis de las diferencias mediantela prueba t para muestras apareadas y decorrelación mediante la prueba de Spearman.Resultados. Se incluyeron 287 familias. La media depuntuaciones fue: niños 8,35 ± 1,78, padres 8,23 ±1,57, médicos 6,91 ± 1,90, y hubo diferencias significativasentre los 3 grupos (p <0,05). La correlaciónentre las puntuaciones de cada niño y sus padres fueaceptable (r: 0,42), y de ambos con su médico, escasa(r <0,30), fue mayor en pacientes de 8-12 años y conmás tiempo de evolución de la enfermedad, y diferentesegún el diagnóstico. Los médicos refirieronuna fuerte correlación negativa (r: -0,61, p <0,001)entre la CVRS y el compromiso de la salud de suspacientes, y los niños y padres una gran necesidadde ser interrogados sobre cuestiones que no sonindagadas por ningún instrumento disponible.Conclusiones. La visión de los niños, los padres ylos médicos es diferente. Los instrumentos son útilespero insuficientes para evaluar CVRS.Palabras clave: calidad de vida en relación con la salud,escala analógica visual, enfermedad crónica.
Subject(s)
Child , Adolescent , Adult , Chronic Disease/epidemiology , Family , Parent-Child Relations , Parents , Physician-Patient Relations , Quality of Life , DemographyABSTRACT
RESUMEN. Introducción. La calidad de vida relacionada con lasalud (CVRS) es un indicador útil en pacientespediátricos con enfermedades crónicas. Nuestroobjetivo es comparar la visión sobre la CVRS deniños y adolescentes con enfermedades crónicassegún ellos mismos, sus padres y sus médicos.Población y métodos. Diseño descriptivo y transversal.Se incluyeron, en forma consecutiva, familiasde niños de 2-18 años con enfermedades crónicas,atendidos ambulatoriamente. Se utilizaron escalasanalógico-visuales (puntuación 0-10) paraevaluar en los niños la CVRS (según los niños, lospadres y los médicos, en forma independiente) y elestado de salud (según los médicos) en el últimomes; y se rescataron las preferencias de niños ypadres sobre los aspectos importantes a ser indagadossobre la CVRS. Análisis de las diferencias mediantela prueba t para muestras apareadas y decorrelación mediante la prueba de Spearman.Resultados. Se incluyeron 287 familias. La media depuntuaciones fue: niños 8,35 ± 1,78, padres 8,23 ±1,57, médicos 6,91 ± 1,90, y hubo diferencias significativasentre los 3 grupos (p <0,05). La correlaciónentre las puntuaciones de cada niño y sus padres fueaceptable (r: 0,42), y de ambos con su médico, escasa(r <0,30), fue mayor en pacientes de 8-12 años y conmás tiempo de evolución de la enfermedad, y diferentesegún el diagnóstico. Los médicos refirieronuna fuerte correlación negativa (r: -0,61, p <0,001)entre la CVRS y el compromiso de la salud de suspacientes, y los niños y padres una gran necesidadde ser interrogados sobre cuestiones que no sonindagadas por ningún instrumento disponible.Conclusiones. La visión de los niños, los padres ylos médicos es diferente. Los instrumentos son útilespero insuficientes para evaluar CVRS.Palabras clave: calidad de vida en relación con la salud,escala analógica visual, enfermedad crónica.(AU)
