Planificación adelantada de los cuidados en pacientes con enfermedades crónicas y necesidad de atención paliativa / Advance care planning in patients with chronic disease and in need of palliative care

OBJETIVO: El objetivo de este trabajo se centra en la propuesta de un modelo conceptual que permita identificar las dimensiones relevantes en la toma de decisiones (TD) sobre los cuidados al final de la vida (CFV). Todo ello con el interés de facilitar una planificación adelantada (PA) de los CFV y orientar estudios empíricos y guías de intervención en PA. MÉTODO: Análisis conceptual exploratorio desde la revisión de literatura sobre PA. Los artículos seleccionados están comprendidos entre 1995 y el tercer trimestre del 2012. La metodología de análisis conceptual utilizada es la Grounded Theory (teoría fundamentada) aplicando el método comparativo constante y los criterios de muestreo teórico y saturación teórica a los datos generados en la revisión temática realizada. Resultado: La categoría central que emerge es «Visión compartida de la TD». Las propiedades relevantes de esta categoría son: a) descubriendo los valores y deseos: expectativas generadas en la TD sobre los CFV;b) bioética y bioderecho: la relevancia jurídica en los CFV, y c) darse cuenta de la situación de enfermedad avanzada (EA): gestión de recursos, evolución y adaptación en la EA. CONCLUSIONES: El modelo conceptual propuesto subraya la importancia de generar una «visión compartida» en la TD entre paciente, familia y equipo interdisciplinario (EI). Dimensiones críticas emergentes como «darse cuenta» y «la comprensión de la EA» focalizan la atención hacia estrategias que favorezcan la discusión basada en valores y metas de CFV, así como una nueva visión en la gestión de los recursos sanitarios

AIM: The aim of this study is focused in the proposal of a conceptual model which would allow identifying the relevant dimensions during the decision making process (DMP) on care at the End of Life (EoL). Furthermore, it also attempts to provide an Advance Care Planning (ACP) of EoL care and to direct empirical studies and intervention guides in ACP. METHOD: An exploratory conceptual analysis was conducted from a literature review on ACP. The selected papers were published between 1995 and the third trimester of 2012. The applied methodology of conceptual analysis follows the principles of Grounded Theory by applying the Constant Comparative Method and the criteria of Theoretical Sampling and Theoretical Saturation to the data generated through the review carried out. RESULT: The emerging core category is a «shared vision» of DMP. The relevant properties of this category are: a) discovering values and desires: redefining expectations of EoL care; b) bioethics and bio law: the legal significance of EoL care, and c) «be aware of the advanced disease (AD) situation»: health resource management approach, evolution and adaptation in advanced disease. CONCLUSIONS: The proposed conceptual model emphasizes the importance of creating a «shared vision» in the DMP between patient, family and interdisciplinary team. Emerging critical dimensions as «being Aware of» and «understanding the AD situation» focus the attention on strategies that promote discussions based on values and goals of EoL care, along with a new vision in the management of health resources for palliative care

Sentido vital en la enfermedad avanzada: desarrollo de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual en el paciente y familia / Feeling what life means during advanced disease: development of a tool to guide the psychosocial and spiritual assistance for patient and family

Objetivo. Diseño de una herramienta para guiar la atención psicosocial y espiritual del paciente/familia en la experiencia de enfermedad avanzada (EA) al final de la vida (FV). Análisis de contenido del instrumento propuesto a partir de los resultados preliminares. Método. El Diseño inicial del instrumento se ha realizado a partir de los resultados obtenidos en el proyecto marco de investigación sobre Planificación Adelantada al FV (*). La aplicación del instrumento se ha conducido bajo la supervisión del personal del equipo de salud, previamente entrenado en el uso la herramienta. El análisis cuantitativo se ha realizado mediante análisis factorial exploratorio y en el análisis cualitativo se ha empleado el método comparativo constante desde la metodología Grounded Theory. Muestra. Un total de 115 casos (pacientes y cuidadores principales) en situación de EA al FV provenientes de recursos asistenciales sanitarios, de los cuales 65 son pacientes/residentes y 47 son familiares. Todos los casos cumplen la condición de ser competentes funcionales en la comprensión y contestación al instrumento. Resultados. La herramienta consta de 17 ítems, 16 con respuesta escala tipo Likert y 1 ítem con formato de respuesta de asociación libre de palabras. El análisis del contenido permite identificar cuatro dimensiones en el sentido de la experiencia de EA al FV: "Encuentro Significativo, Redención, Resiliencia y Re-significación". Conclusiones. Se proponen cuatro áreas existenciales/espirituales para identificar fuentes de sentido en la experiencia de EA. Se discuten implicaciones prácticas para prevenir sufrimiento existencial, síndrome de desmoralización y duelo patológico en el FV

Objective. The development of a tool to guide the psychosocial and spiritual attention for patients and their families in advanced disease (AD) at the end of life (EoL). To analyze the tool’s content from some preliminary results. Method. The initial tool design has been done starting from the results obtained in the framework of advance care planning research at the end of life (*). The tool has been implemented under supervision of the health team personnel previously trained in the use of the tool. The quantitative analysis was performed using the exploratory factorial analysis technique. The qualitative analysis of free association words has been conducted following the principles of constant comparative method based on Grounded theory methodology(1). Sample. A total of 115 cases (patients and main caregivers) in situation of AD at EoL were selected from health assistant resources, 65 out of which were patients/residents and 47 relatives. All cases fulfill the condition of having functional competence towards the understanding and the answer to the tool. Results. The tool consists of 17 items. Sixteen of them have a Likert-type scale response and one has a "free association words" format response. The exploratory content analysis allows us to identify four dimensions in the meaning of the AD at EoL: "Significant Meeting, Redemption, Resilience and Resignification". Conclusions. Four areas of psychosocial/ spiritual intervention are proposed in order to detect existential-meaning sources during the AD. Practical implications for preventing existential suffering, demoralization syndrome and pathological bereavement at the EoL are