ABSTRACT
BACKGROUND: Inherited bleeding disorders (IBD) consist of a group of rare heterogeneous diseases, which require treatment for life. Management of these disorders is complex and costly. Therefore, good quality data of the affected population is crucial to guide policy planning. The aim of this manuscript is to describe the impact of a national, web-based registry - the Hemovidaweb Coagulopatias (HWC) - in the management of the IBD in Brazil. METHODS: The system was developed in PHP 5.0 language and is available on the internet at http://coagulopatiasweb.datasus.gov.br . The system was validated in September 2008 and launched nationally with input from January 1, 2009. HWC collects variables related to socio-demographic, clinical, laboratory and treatment data of patients with IBD. RESULTS: Within 7 years, there was an increment of 90.8% on the diagnosis of IBD altogether, which increased from 11,040 in December 2007 to 21,066 in December 2014. This is now the fourth and third largest world population of patients with haemophilia and von Willebrand's disease (vWD), respectively, according to the most recent (2015) Annual Global Survey of the World Federation of Hemophilia. The data collected provided the basis for planning and implementing home therapy, prophylaxis and immune tolerance induction (ITI), recently initiated in Brazil. CONCLUSION: HWC was an effective tool in the increment of registration of patients with IBD in Brazil. Furthermore, it was essential to support policy planning, monitoring, evaluation and treatment. Future development should focus on surveillance, health outcomes and research. Every country should implement a national registry on IBD.
Subject(s)
Internet , Registries , Brazil , Factor IX , Factor VIII , Hemophilia A , Humans , von Willebrand DiseasesABSTRACT
As coagulopatias hereditárias são doenças hemorrágicas decorrentes da deficiência de um ou mais fatores de coagulaçãosanguínea. A Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, responsável pelo Programa Nacional deCoagulopatias Hereditárias, em parceria com o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), desenvolveuo sistema informatizado Hemovida Web Coagulopatias, cujo objetivo é a sistematização do cadastro nacional dospacientes com coagulopatias e outras doenças hemorrágicas hereditárias. Esse cadastro reúne dados sobre o diagnóstico,tratamento e complicações das doenças, bem como o perfil sociodemográfico dos pacientes e os quantitativos de fatoresde coagulação a eles dispensados. Este artigo apresentou um relato sobre o desenvolvimento e implantação desse Sistema,considerando a descrição dos antecedentes, desenvolvimento, processamento dos dados, treinamento de pessoal esituação atual da implantação, além de apontar as potencialidades e perspectivas previstas para o seu aperfeiçoamento. Osistema está disponível na Internet desde janeiro de 2009 e conta com a adesão das Unidades da Federação, em estágiosdiferenciados de utilização. O uso potencial das informações produzidas nesse sistema é de grande necessidade, devido àpossibilidade de se realizar uma gestão eficiente às políticas públicas voltadas a essa população, em função de um gastopúblico de elevado valor na aquisição de hemoderivados.
Inherited coagulopathies are bleeding disorders characterized by the deficiency of one or more coagulation factors. The Coordenaçãoda Política Nacional de Sangue e Hemoderivados, in charge of the National Program of Inherited Coagulopathieshas developed, in conjunction with the Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (SUS), the system named Hemovida Web Coagulopatias, which role is to organize the national registry of patients with inherited coagulopathies and other bleedingdisorders. The registry compiles data on diagnosis, treatment and complications of the disorders, as well as the socioeconomic profile of thepatients and detailed treatment used. This article presented an evaluation of the development and implantation of this system, considering therational for its development, data processing, training of human resources and present situation of implantation. It also discussed its powerand perspectives for improvement. The system is available on the Internet since January 2009 with implantation in all States with differentlevels of utilization. The potential use of the system information is enormous, due to the need of implementing political actions directed to thispopulation of patients, due to a high value of public spending on the purchase of blood products.
ABSTRACT
Hemovigilância é um sistema de avaliação e alerta, com o objetivo de coletar e avaliar informações sobre eventos adversos pós-transfusionais. No Brasil, a hemovigilância iniciou-se em 2002, sob responsabilidade da Agência Nacional de Vigilância Sanitária, tendo hospitais sentinelascomo unidades notificadoras. Este trabalho apresenta uma avaliação do Sistema Nacional de Hemovigilância do Brasil (SNH), de 2002 a 2005, utilizando o Guia para Avaliação de Sistemas de Vigilância em Saúde Pública do CDC-Atlanta. Foram avaliados os atributos simplicidade,aceitabilidade, qualidade dos dados, oportunidade e representatividade. Foram notificados 3.237 eventos adversos pós-transfusionais; 73% confirmados. O SNH mostrou-se complexo, em especial pela quantidade excessiva de campos na ficha de notificação. Apresentoubaixa aceitabilidade com 30% dos hospitais sentinelas notificando. A representatividade foi classificada como regular, pois esse atributo não foi satisfatório nas regiões centro-oeste, norte e nordeste. Por outro lado, a qualidade dos dados e a oportunidade foram consideradas boas.Recomenda-se a reformulação da ficha de notificação, com redução no número de campos e melhor organização e a ampliação do número de unidades notificadoras. A Anvisa adotou as recomendações para o novo Sistema Nacional de Vigilância de Eventos Adversos e QueixasTécnicas de Produtos sob Vigilância Sanitária.
Hematologic vigilance is a system of evaluation and alert that aims to collect and analyze information regarding post-transfusion adverse events. Brazilian Hematologic Vigilance System (BHS) was established in 2002, under responsibility of Agência Nacional de Vigilância Sanitária(Anvisa ? national sanitary vigilance agency). Sentinel hospitals were targeted as notification units. This article presents an evaluation of BHS attributes, from 2002 to 2005, based on Guidelines for Evaluating Public Health Surveillance Systems, from CDC-Atlanta. We evaluatedsimplicity, acceptability, data quality, opportunity and representative ness. A total of 3237 reports of adverse events were notified; 73% confirmed events. BHS is complex, mainly regarding the notification form, composed by an excessive number of s to be filled. The acceptabilitywas low, and only 30% of the sentinel hospitals notified frequently. The representative ness was average, because of its unsatisfactory evaluation on central-west, north and northeast Brazilian geographic regions. Data quality and opportunity were considered good. Recommendations as changes in report form and to increase the number of notifies were suggested to improve simplicity, acceptability and representative ness. Some of the recommendations were effectively put in practice by Anvisa.
