Development and Preliminary Psychometric Testing of an Adult Chronic Kidney Disease Self-Management (CKD-SM) Questionnaire.

BACKGROUND: Self-management focused interventions to slow chronic kidney disease (CKD) progression are increasingly common. However, valid self-report instruments to evaluate the effectiveness of self-management interventions in CKD are limited. OBJECTIVE: We sought to develop and conduct preliminary psychometric testing of a patient-informed questionnaire to assess aspects of CKD self-management for patients with CKD categories G2-G5 (not on kidney replacement therapy [KRT]). DESIGN: Self-administered electronic questionnaires (multiphase). SETTING: Online. SAMPLE: Canadian adults with CKD categories G2-G5 (not on KRT). METHODS: The CKD-SM questionnaire was developed and tested in 4 phases. First, we used a content coverage matrix to identify potential questionnaire items based on existing self-efficacy questionnaires, self-management theories, and patient-identified priorities. Second, the draft questionnaire was reviewed by a multidisciplinary expert panel using percent acceptance to finalize the questionnaire. Third, we tested an electronic version of the questionnaire with patients with CKD, evaluating preliminary psychometric properties including internal consistency, face validity, and content validity. Finally, we tested the questionnaire within a CKD self-management intervention study and collected data on internal consistency, test-retest reliability, and pre-post responsiveness. RESULTS: We identified 22 potential questionnaire items for the first round of expert panel review. Thirteen items were retained in the first round. Eleven additional items were tested in the second review round and all were retained. Of the 24 items retained following expert review of the questionnaire, 21 had greater than 85% acceptance (content validity index [CVI], 0.75-1.00) and 3 items had 75% acceptance (CVI, 0.5). Thirty patients with CKD from across Canada participated in the pilot testing, and 29 patients participated in the CKD self-management intervention study. In the pilot test, several participants requested inclusion of a question that explicitly addressed mental health; consequently, an additional item relating to mental health was included prior to the intervention study (final questionnaire total was 25 items). Internal consistency (Cronbach α) was high for both the pilot (0.921) and intervention study (0.912). Preintervention test-retest reliability, measured with intraclass correlation coefficient, was acceptable (0.732, 95% confidence interval, 0.686-0.771, P < .001), and paired pre/postintervention comparison, measured with Wilcoxon sign-rank, demonstrated significant increases in self-management (P < .05) despite stable preintervention test-retest responses. Participants were satisfied with the content, wording, and design. LIMITATIONS: The sample sizes were small for each component of the analysis, and the sampling was consecutive/convenience-based. CONCLUSIONS: We used self-management theories, patient-identified self-management needs, expert review, and conducted preliminary psychometric testing to finalize a CKD self-management questionnaire for patients with G2-G5 CKD (not on KRT). The finalized questionnaire assesses aspects of self-management for individuals with CKD and may be particularly helpful as a tool to evaluate self-management interventions among patients with CKD.

CONTEXTE: Les interventions focalisées sur la prise en charge par le patient qui visent à ralentir la progression de l'insuffisance rénale chronique (IRC) sont de plus en plus courantes. Il existe cependant peu d'outils d'autodéclaration validés pour évaluer l'efficacité de ces interventions en contexte d'IRC. OBJECTIFS: Nous souhaitions élaborer un questionnaire destiné aux patients pour évaluer les aspects de la prise en charge de la néphropathie chronique par les patients atteints d'IRC de stade G2-G5 (ne suivant aucune thérapie de remplacement rénal [TRR]), puis réaliser des tests psychométriques préliminaires. CONCEPTION: Questionnaires électroniques autoadministrés (multiphases). CADRE: En ligne. ÉCHANTILLON: Des Canadiens adultes atteints d'IRC de grade G2-G5 (ne suivant aucune TRR). MÉTHODOLOGIE: Le questionnaire CKD-SM a été développé et testé en quatre phases : 1) une matrice de couverture de contenu a été utilisée pour déterminer les possibles éléments du questionnaire à partir des questionnaires d'auto-efficacité existants, des théories de prise en charge par le patient et des priorités identifiées par le patient; 2) le questionnaire préliminaire a été examiné par un groupe d'experts multidisciplinaire et finalisé avec le pourcentage d'acceptation; 3) une version électronique du questionnaire a été testée auprès de patients atteints d'IRC, pour en évaluer les propriétés psychométriques préliminaires, notamment la cohérence interne et la validité de la forme et du contenu, et enfin; 4) le questionnaire a été testé dans le cadre d'une étude portant sur les interventions par le patient en IRC et recueillant des données sur la cohérence interne, la fiabilité test-retest et la réactivité avant et après le test. RÉSULTATS: Nous avons défini 22 questions potentielles lors du premier tour de révision par le groupe d'experts. Treize questions ont été retenues au premier tour; onze questions supplémentaires ont été testées lors de la deuxième révision, et toutes ont été adoptées. Parmi les 24 questions retenues après révision du questionnaire par les experts, 21 présentaient une acceptation supérieure à 85 % (ratio de validité du contenu [RVC] : 0,75-1,00), contre 75 % pour les trois autres (RVC 0,5). Trente patients atteints d'IRC de partout au Canada ont participé à l'essai pilote tandis que 29 ont participé à l'étude d'intervention initiées par le patient en IRC. Pendant l'essai pilote, plusieurs participants ont demandé l'inclusion d'une question traitant explicitement de santé mentale; une question supplémentaire relative à la santé mentale a donc été incluse avant l'étude d'intervention (le questionnaire final comportait 25 questions). La cohérence interne (alpha de Cronbach) était élevée tant pour le pilote (0,921) que pour l'étude d'intervention (0,912). La fiabilité du test-retest préintervention, mesurée avec le coefficient de corrélation intra-classe, s'est avérée acceptable (0,732; IC : 0,686-0,771; p=<0,001) et la comparaison préintervention/post-intervention en paire, mesurée avec le test de rang de Wilcoxon, a montré une augmentation significative des interventions initiées par le patient (p<0,05) malgré des réponses stables au test-retest préintervention. Les participants se sont dits satisfaits du contenu, du libellé et de la conception de l'étude. LIMITES: Les échantillons pour chaque composante de l'analyse étaient faibles et l'échantillonnage était consécutif/basé sur la commodité. CONCLUSION: Nous avons utilisé des théories de prise en charge par le patient, les besoins identifiés par les patients, une revue par des experts et effectué des tests psychométriques préliminaires pour finaliser un questionnaire de prise en charge initiée par le patient de l'IRC (CKD-SM) pour les patients atteints d'IRC de stade G2-G5 (sans TRR). Le questionnaire finalisé évalue les aspects de l'autogestion chez les personnes atteintes d'IRC et peut être particulièrement utile comme outil d'évaluation de ces interventions chez ces patients.

Enhancing primary care capacity in chronic kidney disease management: a quality improvement educational initiative.

BACKGROUND: Gaps in identification, medical management and appropriate referral for patients with chronic kidney disease (CKD) are evident. OBJECTIVE: We designed and implemented an interactive educational intervention (accredited workshop) to improve primary care providers' awareness of tools to support guideline-concordant CKD management. DESIGN: We used the Kern method to design the educational intervention and targeted the accredited workshops to primary care team members (physicians, nurses and allied health) in Alberta, Canada. We conducted anonymous pre-workshop and post-workshop surveys to identify practice-specific barriers to care, identify potential solutions, and evaluate provider confidence pre-intervention and post-intervention. We used non-parametric statistics to analyse Likert-type survey data and descriptive content analysis to categorise responses to open-ended survey questions. RESULTS: We delivered 12 workshops to 114 providers from September 2017 through March 2019. Significant improvements (p<0.001) in confidence to appropriately identify, manage and refer patients with CKD were observed. Participants identified several patient-level, provider-level, and system-level barriers and potential solutions to care for patients with CKD; the majority of these barriers were addressed in the interactive workshop. CONCLUSIONS: The Kern model was an effective methodology to design and implement an educational intervention to improve providers' confidence in managing patients with CKD in primary care. Future research is needed to determine if these perceived knowledge and confidence improvements affect patient outcomes and whether improvements are sustained long term.

Online clinical pathway for chronic kidney disease management in primary care: a retrospective cohort study.

BACKGROUND: Clinical pathways aim to improve patient care. We sought to determine whether an online chronic kidney disease (CKD) clinical pathway was associated with improvements in CKD management. METHODS: We conducted a retrospective pre/post population-based cohort study using linked health data from Alberta, Canada. We included adults 18 years or older with mean estimated glomerular filtration rate (eGFR) < 60 ml/min/1.73m2. The primary outcome was measurement of an outpatient urine albumin creatinine ratio (ACR) in a 28-day period, among people without a test in the prior year. Secondary outcomes included use of guideline-recommended drug therapies (angiotensin-converting enzyme inhibitors, angiotensin receptor blockers and statins). RESULTS: The study period spanned October 2010 to March 2017. There were 84 independent 28-day periods (53 pre, 31 post pathway implementation) including 345,058 adults. The population was predominantly female (56%) with median age 77 years; most had category 3A CKD (67%) and hypertension (82%). In adjusted segmented regression models, the increase in the rate of change of ACR testing was greatest in Calgary zone (adjusted OR 1.19 per year, 95% CI 1.16-1.21), where dissemination of the pathway was strongest; this increase was more pronounced in those without diabetes (adjusted OR 1.25 per year, 95% CI 1.21-1.29). Small improvements in guideline-concordant medication use were also observed. CONCLUSIONS: Following implementation of an online CKD clinical pathway, improvements in ACR testing were evident in regions where the pathway was most actively used, particularly among individuals without diabetes.

Patient and provider experience and perspectives of a risk-based approach to multidisciplinary chronic kidney disease care: a mixed methods study.

BACKGROUND: The Kidney Failure Risk Equation (KFRE) predicts risk of progression to kidney failure and is used to guide clinical decisions for patients with chronic kidney disease (CKD). METHODS: The KFRE was implemented to guide access to multidisciplinary care for CKD patients in Alberta, Canada, based on their 2-year risk of kidney failure. We used a mixed methods approach to investigate patients' and providers' perspectives and experiences 1 year following KFRE implementation. We conducted post-implementation interviews with multidisciplinary clinic providers and with low-risk patients who transitioned from multidisciplinary to general nephrology care. We also administered pre- and post-implementation patient care experience surveys, targeting both low-risk patients discharged to general nephrology and high-risk patients who remained in the multidisciplinary clinic, and provider job satisfaction surveys. RESULTS: Twenty-seven interviews were conducted (9 patients, 1 family member, 17 providers). Five categories were identified among patients and providers: targeted care; access to resources outside the multidisciplinary clinics; self-efficacy; patient reassurance and reduced stress; and transition process for low-risk patients Two additional categories were identified among providers only: anticipated concerns and job satisfaction. Patients and providers reported that the risk-based approach allowed the clinic to target care to those most likely to experience kidney failure and most likely to benefit from multidisciplinary care. While some participants indicated the risk-based model enhanced the sustainability of the clinics, others expressed concern that care for low-risk patients discharged from multidisciplinary care, or those now considered ineligible, may be inadequate. Overall, 413 patients completed the care experience survey and 73 providers completed the workplace satisfaction survey. The majority of patients were satisfied with their care in both periods with no overall differences. When considering the responses "Always" and "Often" together versus not, there were statistically significant improvements in domains of access to care, caring staff, and safety of care. There were no differences in healthcare providers' job satisfaction following KFRE implementation. CONCLUSIONS: Patients and healthcare providers reported that the risk-based approach improved the focus of the multidisciplinary CKD clinics by targeting patients at highest risk, with survey results suggesting no difference in patient care experience or healthcare provider job satisfaction.

Perceived Benefits and Challenges of a Risk-Based Approach to Multidisciplinary Chronic Kidney Disease Care: A Qualitative Descriptive Study.

BACKGROUND: The kidney failure risk equation (KFRE) provides an estimate of risk of progression to kidney failure, and may guide clinical care. OBJECTIVE: We aimed to describe patient, family, and health care provider's perspectives of the perceived benefits and challenges of using a risk-based approach to guide care delivery for patients with advanced chronic kidney disease (CKD), and refine implementation based on their input. METHODS: We used qualitative methodology to explore perceived benefits and challenges of implementing a risk-based approach (using the KFRE) to determine eligibility for multidisciplinary CKD care in Southern Alberta. We obtained perspectives from patients and families through focus groups, as well as input from health care providers through interviews and open-ended responses from an online survey. Twelve patients/family members participated in 2 focus groups, 16 health care providers participated in an interview, and 40 health care providers responded to the survey. RESULTS: Overall, participants felt that a KFRE-based approach had the potential to improve efficiency of the clinics by targeting care to patients at highest risk of kidney failure; however, they also expressed concerns about the impact of loss of services for lower risk individuals. Participants also articulated concerns about a perceived lack of capacity for adequate CKD patient care in the community. Our implementation strategy was modified as a result of participants' feedback. CONCLUSIONS: We identified benefits and challenges to implementation of a risk-based approach to guide care of patients with advanced CKD. Based on these results, our implementation strategy has been modified by removing the category of referral back to primary care alone, and instead having that decision made jointly by nephrologists and patients among low-risk patients.

CONTEXTE: La Kidney Failure Risk equation (KFRE), l'équation qui mesure le risque d'évolution vers la défaillance rénale, est susceptible d'orienter les soins prodigués en néphrologie. OBJECTIFS DE L'ÉTUDE: Nous souhaitions savoir comment les patients, leurs proches et leurs fournisseurs de soins percevaient le recours à une approche de prédiction du risque pour répartir les patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) dans le système de soins. Plus précisément, nous nous sommes intéressés aux avantages et aux défis perçus face à une telle approche, et les commentaires recueillis se destinaient à en raffiner la mise en œuvre. MÉTHODOLOGIE: Nous avons utilisé une méthodologie qualitative pour étudier les avantages et les défis perçus de la KFRE comme outil d'évaluation de l'admissibilité de patients sud-albertains atteints d'IRC à la prise en charge par une équipe multidisciplinaire. Les perceptions des patients et de leurs proches ont été recueillies lors de groupes de discussion; les fournisseurs de soins ont quant à eux donné leur avis au moyen d'entrevues et d'un sondage en ligne à questions ouvertes. Au total, douze patients et membres de leurs familles ont participé aux groupes de discussion, 16 fournisseurs des soins ont été interviewés et 40 ont répondu au sondage en ligne. RÉSULTATS: Dans l'ensemble, les participants étaient d'avis que la KFRE avait le potentiel d'améliorer l'efficience des cliniques en néphrologie en canalisant les soins vers les patients à risque élevé de défaillance rénale. Les participants se sont toutefois dits préoccupés par les éventuelles conséquences d'une perte de services pour les patients à moindre risque. Ils appréhendaient également une capacité insuffisante du milieu communautaire à prendre en charge les patients atteints d'IRC. Nous avons modifié notre stratégie de mise en œuvre suivant les commentaires recueillis. CONCLUSION: Cette étude nous a permis de recenser les avantages et les défis perçus face à l'application d'une approche fondée sur la KFRE pour prodiguer des soins aux patients atteints d'IRC à un stade avancé. À la lumière des résultats, la stratégie de mise en œuvre a été modifiée. Nous avons notamment supprimé la catégorie de renvoi automatique aux seuls soins primaires pour faire en sorte que, dans le cas de patients à faible risque, le mode de prise en charge soit conjointement déterminé par le néphrologue et le patient.

Implementation and Evaluation of a Risk-Based Approach to Guide Chronic Kidney Disease Care: Protocol for a Multiphase Mixed-Methods Study.

BACKGROUND: Risk prediction tools are used in a variety of clinical settings to guide patient care, although their use in chronic kidney disease (CKD) care is limited. OBJECTIVES: To assess the association of a risk-based model of CKD care on patient care, satisfaction, outcomes, and cost. DESIGN: Mixed-methods with a pre-post design. SETTING: We will use mixed-methods and a pre-post design to evaluate use of the Kidney Failure Risk Equation (KFRE) to guide CKD care. The KFRE will be applied to patients currently followed in nephrology multidisciplinary CKD clinics in Alberta, as well as to new patients being considered for multidisciplinary care. PATIENTS: Patients with a 2-year risk of kidney failure ≥10% or estimated glomerular filtration rate (eGFR) ≤15 mL/min/1.73 m2 will be recommended care by a multidisciplinary team coordinated by a nurse clinician and nephrologist, with access to other multidisciplinary resources including dietitians, pharmacists, and social workers as required. MEASUREMENTS/METHODS: Focus groups and interviews will be conducted to qualitatively describe patient and provider perspectives of potential barriers and facilitators to implementation of the risk-based approach to CKD care. Patient and provider surveys will also be used to quantify patient and provider satisfaction before and after the intervention. Finally, administrative data will be used to evaluate the association between the risk-based approach to care and outcomes including health care resource use, frequency of testing, modality choice, and death. CONCLUSIONS: Use of a risk-based model of care has the potential to increase use of optimal treatments such as the use of home dialysis and preemptive kidney transplantation, while reducing costs and poor outcomes related to processes of care such as unnecessary laboratory testing; however, there is also potential for unintended consequences. Our mixed-methods approach will integrate perceptions and needs from key stakeholders (including patients with CKD, their families, and their providers) to guide implementation and ensure appropriate modifications.

CONTEXTE: Les outils de prévision des risques sont employés dans différents contextes cliniques pour orienter les soins prodigués aux patients. Néanmoins, leur usage dans le contexte de l'insuffisance rénale chronique (IRC) demeure limité. OBJECTIF: Évaluer, dans le contexte de l'IRC, l'influence qu'un modèle de soins intégrant la prévision des risques pourrait avoir sur les soins prodigués aux patients, sur leur satisfaction, sur l'évolution de la maladie et sur les coûts de santé. TYPE D'ÉTUDE: Méthode mixte avec évaluation avant et après l'intervention. CADRE DE L'ÉTUDE: À l'aide d'une méthode mixte et d'une évaluation avant et après l'intervention, nous mesurerons l'emploi de l'équation prédictive du risque d'évolution vers l'insuffisance rénale, la Kidney Failure Risk Equation (KFRE), comme guide de soins en IRC. La KFRE sera appliquée aux patients suivis actuellement dans les cliniques multidisciplinaires de néphrologie en Alberta, de même qu'à tous les nouveaux patients qui seront aiguillés vers les soins multidisciplinaires. PATIENTS: Deux groupes de patients seront aiguillés vers une équipe de soins multidisciplinaire coordonnée par une infirmière clinicienne et un néphrologue, soit les patients présentant un risque égal ou supérieur à 10 % de progresser vers l'insuffisance rénale d'ici deux ans, et ceux dont le débit de filtration glomérulaire estimé (DFGe) est de 15 ml/min/1,73 m2 ou moins. Ces patients auront également accès aux autres ressources de la clinique si nécessaire, notamment des nutritionnistes, des pharmaciens et des travailleurs sociaux. MÉTHODOLOGIE: Des groupes de discussion seront formés et des entretiens individuels seront menés pour sonder le point de vue des patients et des fournisseurs de soins sur les possibles obstacles et facilitateurs à l'adoption d'une approche de soins axée sur la prévision du risque. Ces sondages serviront également à évaluer la satisfaction des participants avant et après l'intervention. Les données administratives seront employées pour évaluer l'association entre une approche de soins axée sur la prévision du risque et les issues en lien avec l'intervention, notamment l'utilisation des ressources en santé, la fréquence des tests, le choix de modalité et le décès. CONCLUSION: L'emploi d'un modèle de soins intégrant la prévision du risque a le potentiel d'accroître le recours aux traitements optimaux tels que la dialyse à domicile et la greffe rénale préventive. Il permettra également de réduire les coûts de santé et les issues défavorables comme les tests de laboratoires inutiles. Par contre, ce modèle comporte aussi un risque de conséquences imprévues. Notre approche par méthodes mixtes intègrera les avis et les besoins des personnes impliquées (les patients atteints d'IRC, leurs familles et le personnel soignant) afin d'orienter la mise en œuvre et pour s'assurer d'apporter les modifications appropriées.