Integralidade e acessibilidade no cuidado à criança portadora de paralisia cerebral / Integralidad y accesibilidad en el cuidado del niño portador de parálisis cerebral / Integration and accessibility of care for children with brain paralysis

Objetivo: Conhecer como as crianças portadoras de paralisia cerebral, decorrente de asfixia perinatal grave, recebem os princípios da integralidade e da acessibilidade do Sistema Único de Saúde. Métodos: A investigação contemplou uma metodologia descritiva, exploratória com abordagem qualitativa. Participaram do estudo seis famílias de crianças portadoras de paralisia cerebral decorrente de asfixia perinatal grave. A coleta dos dados foi realizada através de entrevista semi-estruturada, no domicílio dos sujeitos, na cidade do Rio Grande - RS. Resultados: A análise dos dados revelou as dificuldades encontradas pelas famílias em relação aos princípios da integralidade dos serviços e ações de saúde e acessibilidade além de evidenciar as lacunas no que concerne ao ideal da assistência prestada pela atenção básica e a realidade a que são expostos. Conclusão: A inacessibilidade da assistência não se restringe ao nível da atenção básica, mas estende-se a todas as esferas de atenção, não contemplando a referência e contra-referência.

Objective: To determine the Brazilian Universal Health Care System (Sistema Único de Saúde [SUS]) health services integration and accessibility of care for children with brain paralysis. Methods: This was an exploratory, descriptive, qualitative study. Six families with children who have brain paralysis caused by asphyxia neonatorum and who were residents in Rio Grande, RS, participated in the study. Data were collected in the participants' home through a semi-structured interview. Results: Families had difficulties with the SUS health services' integration and accessibility. There were gaps between the care the SUS proposes to provide and the care the families actually received. Conclusion: The lack of access to adequate care extends beyond primary care and not always observes reference and contra reference.

Objetivo: Conocer como los niños portadores de parálisis cerebral, provenientes de asfixia perinatal grave, reciben los principios de integralidad y de accesibilidad del SUS. Métodos: La investigación contempló una metodología descriptiva, exploratoria con abordaje cualitativo. Participaron del estudio seis familias de niños portadores de parálisis cerebral, provenientes de asfixia perinatal grave. La recolección de datos fue realizada a través de entrevistas semi-estructuradas, en el domicilio de los sujetos, en la ciudad de Rio Grande (RS). Resultados: El análisis de los datos reveló las dificultades encontradas por las familias en relación a los principios de integralidad de los servicios, de acciones de salud y de accesibilidad, además de colocar en evidencia las diferencias entre lo ideal de la asistencia de la atención básica y la realidad de los servicios. Conclusión: La inaccesibilidad de la asistencia no se restringe al nivel de la atención básica, él mismo se extiende a todas las esferas de atención, no contemplando la referencia y contra-referencia.

Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos / Mothers experiencing the diagnosis of cerebral palsy in their children

O estudo buscou conhecer como as mães de crianças portadoras de necessidades especiais, decorrente do diagnósticoda paralisia cerebral, vivenciaram a revelação do diagnóstico. Realizou-se uma pesquisa exploratório-descritiva,a partir de uma abordagem qualitativa, na qual participaram seis mães de crianças com paralisia cerebral quefrequentavam uma instituição de saúde especializada em atender tais usuários, localizada em um município do RioGrande do Sul. As informações foram coletadas e gravadas, através de entrevistas semi-estruturadas, e analisadasà luz do Modelo de Adaptação de Roy. Os resultados apontaram que as principais dificuldades das mães estavamrelacionadas à compreensão e aceitação da situação pela família, além da falta de preparo dos profissionais de saúdeem revelar o diagnóstico das necessidades especiais de seus filhos.

[Mothers experiencing the diagnosis of cerebral palsy in their children]. / Mães vivenciando o diagnóstico da paralisia cerebral em seus filhos.

The study aimed at understanding how the mothers of children with special needs, due to the diagnosis of cerebral palsy, experienced the disclosure of the diagnosis. An exploratory-descriptive research was held from a qualitative approach. Data were collected and recorded through semi-structured interviews with six mothers of children with cerebral palsy that attended the institution of the study and analyzed according to Roy's Adaptation Model. The results pointed out that the main difficulties faced by the mothers were related to the understanding and acceptance of the situation by the family and the lack of preparation of the health professionals in revealing the diagnosis of special needs of their children.

O brincar da criança com a paralisia cerebral: um olhar da enfermeira / Playing of child with cerebral paralysis: Nurse look up

A pesquisa buscou conhecer como as mães de crianças portadoras de necessidades especiais, decorrentes do diagnóstico da paralisia cerebral, percebem o brincar de seus filhos. A investigação contempla uma metodologia descritiva exploratória a luz de uma abordagem qualitativa, com seis mães de crianças, portadoras de paralisia cerebral, que frequentam a instituição do estudo. Os dados foram coletados através de entrevistas semi-estruturadas, as quais foram gravadas. Os resultados revelaram as dificuldades que as famílias, principalmente, as mães, enfrentam para auxiliar no momento de recreação de seus filhos. Entende-se ser imprescindível, que as famílias encontrem na equipe de saúde, especialmente através da enfermeira, um referencial de apoio em rede, que proporcione meios de facilitação para prestar o cuidado à criança.

The research searched to know as the mothers of children carrying special necessities with diagnosis of cerebral paralysis, perceive playing of its children. The inquiry comtemplates an exploratory descriptive methodology as qualitative boarding, with six mothers of children, carriers on cerebral paralysis, who frequent a study institution. The data had been collected through half-structuralized interviews, which had been recorded . The results had disclosed some difficulties that families, mainly, the mothers, face for assist theirs children at the moment of recreation. It's assential, that the familes find in the health staff, especially through the nurse, a referential of support in net that provides ways of facilitation to give care to the child.