Datos en tiempos de pandemia: la urgencia de un nuevo pacto. Reflexiones desde América Latina y el Caribe / Data in times of pandemic: The urgency of a new covenant. Reflections from Latin America and the Caribbean / Dades en temps de pandemia: la urgencia d'un nou pacte. Reflexions des d'Amèrica Llatina I Carib

Los avances de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) permiten acceder en tiempo real a una cantidad ingente de datos, a través de los cuales es posible conocer el comportamiento de hechos sociales. En este escenario, la actual pandemia por SARS-CoV-2 ha permitido, bajo cuestionables criterios de inmediatez y urgencia, circular información que genera realidad e impacta en la toma de decisiones; y, además, ha favorecido la apropiación del dato, exponiendo a las personas a violaciones de sus derechos fundamentales. Ambos asuntos son sensibles para América Latina y el Caribe, región que hoy se presenta no sólo como el epicentro de la pandemia sino también de las desigualdades. La contribución que desde la reflexión y deliberación bioética puede realizarse en esta materia, adquiere especial relevancia con vistas a generar un nuevo pacto para el tratamiento de los datos

Advances in Information and Communication Technologies (ICT) provide real-time access to a vast amount of data, through which it is possible to know the behavior of social facts. In this scenario, the current SARS-CoV-2 pandemic has allowed, under questionable criteria of immediacy and urgency, to circulate information that generates reality and impacts on decision-making; and has also favored the appropriation of the data, exposing people to violations of their fundamental rights. Both issues are sensitive to Latin America and the Caribbean, a region that today is presented itself not only as the epicenter of the pandemic but also of inequalities. The contribution that bioethical reflection and deliberation can make in this matter, acquires special relevance with a view to generating a new covenant for the treatment of data

Els avenços de les Tecnologies de la Informació I la Comunicació (TIC) permeten accedir en temps real a una quantitat ingent de dades, a través dels quals és possible conèixer el comportament de fets socials. En aquest escenari, l'actual pandèmia per SARS-CoV-2 ha permès, sota qüestionables criteris d'immediatesa I urgència, circular informació que genera realitat I impacta en la presa de decisions; i, a més, ha afavorit l'apropiació de la dada, exposant a les persones a violacions dels seus drets fonamentals. Tots dos assumptes són sensibles per a Amèrica Llatina I el Carib, regió que avui es presenta no només com l'epicentre de la pandèmia sinó també de les desigualtats. La contribució que des de la reflexió I deliberació bioètica pot realitzarse en aquesta matèria, adquireix especial rellevància amb vistes a generar un nou pacte per al tractament de les dades

Tuberculosis en América Latina y el Caribe: reflexiones desde la bioética / Tuberculosis in Latin America and the Caribbean: Reflections from Bioethics / Tuberculose na América Latina e no Caribe: reflexões da bioética

Resumen El objetivo de este artículo es analizar las condiciones de acceso a servicios de salud de las personas con tuberculosis en América Latina y el Caribe (ALC), reflexionando desde la bioética sobre los aspectos de salud pública implicados. Se realizó una revisión documental del contexto de la tuberculosis en ALC con base en datos epidemiológicos. Los resultados se analizaron a partir de su relación con los determinantes sociales de la salud, los principios éticos que pautan la práctica médica y la responsabilidad social de los actores de salud. La tuberculosis es un problema de salud pública acuciante en la región, debido a su impacto familiar, comunitario, social, económico y sanitario, que afecta principalmente a personas y poblaciones vulneradas. En ALC la tuberculosis constituye un serio problema ético y de salud pública que causa un significativo número de muertes, discapacidad e incremento de la pobreza. La comprensión de su responsabilidad social por parte de los actores de salud es imperativa para cumplir con el derecho a servicios de salud de calidad, que aseguren un diagnóstico oportuno y un tratamiento completo de la enfermedad, y que guarden los principios de justicia, no discriminación y dignidad de los/las enfermos/as, para lo cual es importante que las estrategias nacionales de control de la tuberculosis incluyan cambios en los determinantes sociales de la enfermedad, así como el respeto de la etnia, cultura, lengua e identidad de los pacientes.

Abstract The objective of this article is to analyze the conditions of access to health services by people with tuberculosis in Latin America and the Caribbean (LAC), reflecting on the public health aspects involved from a bioethical perspective. A literature review of the context of tuberculosis in LAC based on epidemiological data was performed. The results were analyzed from its relationship with the social determinants of health and the ethical principles that guide medical practice. Tuberculosis is a pressing public health problem in the region because of its family, social, economic and health impact. It mainly affects vulnerable individuals and populations. Health services violate ethical principles. Tuberculosis is a serious ethics and public health problem in the region that causes death, disability and increased poverty. It is imperative to ensure the right to health services and to understand the individual and public health consequences of non-adherence to treatment. It is important that national tuberculosis control strategies include principles of dignity and non-discrimination of the sick, changes in the social determinants of the disease, and respect for the ethnicity, language culture and identity of patients.

Resumo O objetivo deste artigo é analisar as condições de acesso aos serviços de saúde para pessoas com tuberculose na América Latina e no Caribe (ALC), refletindo a partir da bioética sobre os aspectos de saúde pública envolvidos. Uma revisão documental do contexto da tuberculose na ALC foi realizada com base em dados epidemiológicos. Os resultados foram analisados com base em sua relação com os determinantes sociais da saúde, os princípios éticos que norteiam a prática médica e a responsabilidade social dos atores da saúde. A tuberculose é um problema urgente de saúde pública na região, devido ao seu impacto familiar, comunitário, social, econômico e sanitário, que afeta principalmente pessoas e populações vulneráveis. Na ALC, a tuberculose é um grave problema ético e de saúde pública que causa um número significativo de mortes, deficiências e aumento da pobreza. É imperativo que os agentes de saúde compreendam a sua responsabilidade social para que, dessa forma, seja possível garantir o direito a serviços de saúde de qualidade, que assegurem o diagnóstico oportuno e o tratamento completo da doença, e que defendam os princípios de justiça, não-discriminação e a dignidade dos/das pacientes, para a qual é importante que as estratégias nacionais de controle da tuberculose incluam mudanças nos determinantes sociais da doença, bem como o respeito à etnia, cultura, língua e identidade dos pacientes.

Regulación de la investigación biomédica en Chile / Regulamentação da pesquisa biomédica no Chile / Adjustment of biomedical investigation in Chile

Este artículo analiza el desarrollo normativo en Chile sobre investigación en seres humanos, a partir de 1990 y en el contexto de tratados de los derechos humanos. Se analiza la investigación científica desde el punto de vista del investigador y de las personas que sirven como sujetos, centrando la atención en la que utiliza productos farmacéuticos cuya comercialización no está autorizada en el país. Se examina también la evolución normativa relativa a la protección de los sujetos de investigación y las atribuciones para desarrollar tales ensayos en los establecimientos de salud. Se concluye con un análisis crítico de la regulación vigente y una mirada a los desafíos.

This paper analyses the development of the normative on human beings' development in Chile since 1990 onwards considering the context of the human rights' treaties. Scientific investigation is analysed from the investigator's point of view and that of people serving as subjects. It focalizes its attentions on the one that employs pharmaceutical products that are not commercially authorized in the country. It also examines the normatives' evolution regarding the investigation's protections towards its subjects, and the attributions to develop these essays inside the health-care institutions. The work ends with a critical analysis of today's guidelines and with a glance at its challenges.

Este artigo analisa o desenvolvimento normativo da pesquisa em seres humanos no Chile, a partir de 1990 e no contexto de tratados de direitos humanos. A pesquisa científica é analisada desde o ponto de vista do pesquisador e das pessoas que servem como sujeitos, centrando a atenção na pesquisa que utiliza produtos farmacêuticos cuja comercialização não sta autorizada no país. É examinada também a evolução normativa relativa à proteção dos sujeitos de pesquisa e as atribuições para desenvolver tias ensaios nos establecimentos de saúde. Conclui-se com uma análise crítica da regulação vigente e dos desafios.

Bioética y discapacidad psiquiátrica: aspectos clínicos y jurídicos / Bioethics and psychiatric dissability: clinical and juridical aspects

La presente busca establecer un nexo interdisciplinario entre la bioética y los aspectos clínicos y jurídicos que se conectan en la atención, protección y rehabilitación de las personas afectadas por enfermedades psiquiátricas. El análisis se centra en aquellas personas adultas, privadas de razón como consecuencia de un procesopsicopatológico, titulares de todos sus derechos civiles, pero que, por motivos de la enfermedad, se encuentran condificultades para ejercerlos.