Status Report ­ The Cancer in Young People in Canada surveillance system.

TITRE: Rapport d'étape - Le système de surveillance Cancer chez les jeunes au Canada. INTRODUCTION: Même si le cancer infantile demeure la principale cause de décès lié à la maladie chez les enfants de moins de 14 ans, il est relativement rare. Chaque année au Canada, environ 910 enfants reçoivent un diagnostic de cancer et 139 meurent de la maladie. Sur le plan biologique, les cancers infantiles diffèrent de ceux habituellement observés chez les adultes. Chez ces derniers, la majorité des cancers sont des carcinomes du tissu épithélial qui tapisse les organes comme le sein, le poumon, le colon et la prostate. Chez les enfants, les carcinomes sont rares, et les tumeurs pédiatriques sont le plus souvent d'origine embryonnaire ou hématopoïétique. Les groupes de diagnostic les plus nombreux sont ceux de la leucémie, du lymphome et des cancers du système nerveux central. Comparativement aux cancers chez les adultes, les cancers chez les enfants ont des périodes de latence plus courtes et sont généralement plus agressifs, envahissants et avancés au moment du diagnostic. Malgré le rang élevé qu'occupe le cancer comme cause de décès chez les enfants, le taux de survie s'est grandement amélioré au cours des vingt dernières années, de sorte que les enfants survivent au cancer plus que jamais auparavant. Toutefois, plus de 60 % des survivants d'un cancer infantile sont confrontés aux effets secondaires physiques et psychologiques à long terme de la maladie et de son traitement, et presque 30 % d'entre eux éprouvent des effets tardifs graves ou potentiellement mortels. Les survivants d'un cancer infantile présentent un risque 11 fois plus élevé de décès, un risque accru de développer un second cancer jusqu'à 30 ans après le traitement ainsi qu'un large éventail de problèmes chroniques d'ordres physique, psychosocial et cognitif. La prise en compte de la nature particulière des cancers dans ce groupe d'âge et des effets tardifs à long terme d'ampleur considérable ont incité de nombreux pays à mettre sur pied des systèmes spécialisés de surveillance et de suivi du cancer chez les enfants. En 2009, l'Agence de la santé publique du Canada (ASPC) a lancé à l'échelle du pays un système spécialisé de surveillance du cancer chez les enfants qui assure un suivi actif des enfants de 14 ans et moins ayant été traités dans l'un des 17 centres d'oncologie pédiatrique du Canada. En fait, le programme Cancer chez les jeunes au Canada (CCJC) est le renouvellement du Programme canadien de surveillance et de lutte contre le cancer chez les enfants (PCSLCE) du gouvernement fédéral. Créé en 1992 dans le cadre de l'initiative Grandir ensemble, ce programme recueille des données exhaustives sur le diagnostic de cancer chez les enfants, les traitements, l'issue de la maladie et l'utilisation des services de santé. Dans cet article, nous décrivons les forces et les réussites de CCJC en mettant en lumière la rigueur appliquée dans les méthodes de collecte et de contrôle de la qualité des données, ses dernières réalisations et ses orientations futures.

The return of research results to participants: pilot questionnaire of adolescents and parents of children with cancer.

PURPOSE: The offer to return research results to participants is increasingly recognized as an ethical obligation, although few researchers routinely return results. We examined the needs and attitudes of parents of children with cancer and of adolescents with cancer to the return of research results. METHODS: Seven experts in research ethics scored content validity on parent and adolescent questionnaires previously developed through focus group and phone interviews. The questionnaires were revised and provided to 30 parents and 10 adolescents in a tertiary care oncology setting. RESULTS: The content validity index for individual questions and the overall questionnaires scored as 0.86 for both questionnaires. All 30 parents and 10 adolescents who agreed to participate returned questionnaires. The majority (>95%) indicated that they had a strong or very strong right to receive results. Letter or e-mail was a satisfactory means to return results described as good or neutral (66% parents, 100% adolescents) but more participants wished face-to-face disclosure of results with negative implications (50% parents, 60% adolescents). Very few wanted results disseminated through a Web site. The majority acknowledged the need for peer-review before disclosure (60% of adolescents and parents) but did not want "to be the last to know." CONCLUSIONS: Our data suggest that pediatric oncology patients and parents of children with cancer strongly feel that they have a right to research results, and that they wish to receive these in a timely manner.

Penetrating external injuries of the oesophagus and pharynx.

Fifty-one instances of oesophageal perforation were discovered when the records of 10,143 [corrected] patients with external penetrating injuries of the neck, chest and abdomen were reviewed. Of these, 33 resulted from stab wounds, 17 from bullets and one from hyperextension of the neck. There were 15 perforations of the pharynx and 36 of the oesophagus. Oesophagography in a lateral decubitus position demonstrated the perforation in all 16 patients in whom it was used. In 45 patients simple repair within 24 h of injury was performed (mortality rate 11 per cent). In six patients with a delay of more than 24 h in the repair of the thoracic oesophagus, special techniques were preferred. In two patients an oesophageal diversion-exclusion method was used; one such patient died. In four patients repair over a large-bore T tube was carried out with one death. The main cause of mortality was associated spinal injury (four deaths).