Beyond the clinical context: the process of losing oneself living with Huntington's disease.

BACKGROUND: People with Huntington's disease (HD) have increased functional and cognitive dependence. While numerous clinical, genetic, and therapeutic management studies have been carried out, few studies have investigated the disease from the personal experience and the context of people living with HD. To better serve these patients, our purpose is to understand, from the perspective of the patient and their families, how people with HD cope with their daily lives outside the clinical setting. METHODS: Thirty-three affected or at-risk people participated in this study. Participants were interviewed at their homes on distinct occasions during a family visit. We analyzed the data using Grounded Theory, which allowed us to understand how people live with the disease on their own terms. RESULTS: Living with HD is a process that begins with acceptance or denial that one is at risk for the disease or, growing awareness of the condition due to motor, behavioral, and cognitive changes, and, finally, loss of autonomy with physical dependence on another person, and loss of sense of self and family. CONCLUSION: While the daily life of patients before disease onset was characterized by physical and mental/cognitive independence, with HD they become increasingly trapped in their bodies, and their complications are due to the lack of effective curable therapy.

Perfil de algunas condiciones psicosociales de un grupo de adultos mayores / Profile of some psychosocial conditions in a group of senior citizens

Objetivo: exponer algunos componentes psicosociales de los adultos mayores de Caldas, Antioquia para identificar procesos protectores y causantes de deterioro del desarrollo humano y social de este colectivo. Metodología: esta investigacion es un estudio descriptivo-transversal, de intervencion, que tiene en cuenta elementos de la epidemiologia crítica. Como técnica cuantitativa para la recolección de información, se realiazo un muestreo multietapico, estratificado y en el componente cualitativo, un muestreo intencional. Resultado: aunque se encuentran varios procesos deteriorantes de la salud psicosocial de los adultos mayores, al aplicar una escala de depresión geriatrica con la que se puede tener un indicio de la condición morbida por depresión, se encuentra un reducido numero con ella. Conclusión: los adultos mayores de Caldas cuentan con mecanismos socioculturales compensadores que les permiten desarrollarse en el contexto caldeño haciendo frente a las vulnerabilidades para lograr un envejecimiento, si no exitoso, al menos adaptado a las adversidades. La vulnaridad identificada en este grupo de adultos mayores debe enriquecer el diagnóstico sobre condiciones para favorecer el desarrollo de políticas públicas orientadas a mejorar esos procesos deteriorantes; los protectores identificados deben ser potenciados y favorecidos igualmente por los grupos intersectoriales, que deben aunar esfuerzos por la protección de los adultos mayores.