ABSTRACT
SETTING: The BUDS (not an acronym) institutions comprise a community-based rehabilitation initiative for children and families affected by developmental disabilities in Kerala, India. OBJECTIVE: To explore the role of local governments in the establishment and functioning of BUDS institutions. DESIGN: We used qualitative approaches comprising document review and in-depth interviews with trainers, parents of children with developmental disabilities and elected representatives. RESULTS: BUDS was created by Kudumbasree, a decentralised women empowerment and poverty alleviation initiative. Our findings illustrate the role of local governments in facilitating expansion through the establishment of infrastructure, therapy equipment, transportation and financial allocation for these, as well as through the development of human resources, assistance with enrolment for financial assistance and insurance programmes, and coordination with education and health sectors. Programme implementation varied considerably regarding available infrastructure, staffing and services among the institutions studied. The institutions were physically closed during the COVID-19 pandemic but continued to function in alternative ways. CONCLUSION: Despite variable implementation, local governments have supported the expansion of BUDS institutions, thereby creating more spaces for inclusive and integrated education and rehabilitation of persons with disabilities in Kerala. The expansion over the past two decades and measures during the COVID-19 pandemic suggest resilience and sustainability of the model.
CONTEXTE: Les institutions BUDS (ceci n'est pas un acronyme) ont mis en place une initiative communautaire pour la réhabilitation des enfants et familles touchés par des troubles du développement au Kérala, Inde. OBJECTIF: Analyser le rôle des gouvernements locaux dans la fondation et le fonctionnement des institutions BUDS. MÉTHODES: Nous avons utilisé des approches qualitatives fondées sur une analyse documentaire et sur des entretiens approfondis avec des formateurs, des parents d'enfants atteints de troubles du développement et des représentants élus. RÉSULTATS: BUDS a été créé dans le cadre d'une initiative décentralisée de réduction de la pauvreté et d'autonomisation des femmes, dénommée Kudumbasree. Nos résultats illustrent le rôle des gouvernements locaux dans la facilitation de l'expansion par la mise à disposition d'infrastructures, d'équipements thérapeutiques, de transports et l'allocation de fonds pour ceux-ci, ainsi que par le développement des ressources humaines, l'inclusion dans des programmes d'assistance financière et d'assurances, et la coordination avec les secteurs de l'éducation et de la santé. De grandes différences de mise en Åuvre du programme ont été observées entre les institutions à l'étude, en matière d'infrastructures disponibles, de personnel et de services. Les institutions ont fermé leurs portes pendant la pandémie de COVID-19, mais elles continuaient de fonctionner de manière alternative. CONCLUSION: En dépit d'une mise en Åuvre variable, les gouvernements locaux ont soutenu le développement des institutions BUDS et ainsi élargi l'espace pour une éducation et une réhabilitation inclusives et intégrées des personnes porteuses de handicaps au Kérala. Le développement de ces institutions au cours des 20 dernières années et les mesures instaurées pendant la pandémie de COVID-19 laissent transparaître la résilience et le caractère durable du modèle.
ABSTRACT
SETTING: The community-based primary palliative care programme in Kerala, India, has received international acclaim. Programme functioning is supported through Palliative Care Management Committees (PMCs) at the local government (LG) level. OBJECTIVE: To study the functioning of the PMCs within the decentralised governance space to identify achievements, gaps and notable innovations. DESIGN: This qualitative study included seven key informant interviews (KIIs), 28 in-depth interviews and a review of relevant publicly available policies and documents. Major themes were recognised from the KII transcripts. Codes emerging from the document review and in-depth interview transcripts were mapped into the identified thematic areas. RESULTS: Successful PMCs raised resources like money, human resource, equipment, had good skilled care options for symptom relief and facilitated reduced out-of-pocket expenditure by providing home care and free medicines, and improved access to interventions that addressed the social determinants of suffering like poverty. PMCs had varying managerial and technical capacities. In some LGs, the programme was weak and mostly limited to the supply of medicines, basic aids and appliances to patients' homes. CONCLUSION: Despite varied implementation patterns, PMCs in Kerala are examples of state-supported, community-owned care initiatives, that can potentially address medical and social determinants of suffering.
CONTEXTE: Le programme communautaire de soins palliatifs primaires du Kérala, Inde, a été applaudi sur la scène internationale. Le fonctionnement du programme est soutenu par des Comités de gestion des soins palliatifs (PMC) au niveau des gouvernements locaux (LG). OBJECTIF: Évaluer le fonctionnement des PMC au sein de l'espace de gouvernance décentralisée, afin d'identifier les réussites, les lacunes et les principales innovations. MÉTHODES: Dans le cadre de cette étude qualitative, sept entretiens avec des informateurs clés (KIIs), 28 entretiens approfondis et une analyse des politiques et documents accessibles au public ont été réalisés. Les transcriptions des KII ont permis de faire émerger les thèmes principaux. Les codes émergeant de l'analyse documentaire et des transcriptions des entretiens approfondis ont été associés aux domaines thématiques identifiés. RÉSULTATS: Les PMC les plus performants ont pu mobiliser des ressources, telles que de l'argent, des ressources humaines ou des équipements. Ils proposaient également des options de soins de qualité pour soulager les symptômes, facilitaient la réduction des frais à la charge du patient en fournissant des soins à domicile et des médicaments gratuits, et ont permis d'améliorer l'accès aux interventions qui s'attaquaient aux déterminants sociaux de la souffrance, tels que la pauvreté. Les capacités techniques et de gestion variaient d'un PMC à l'autre. Le programme de certains LG était faible, principalement limité à la fourniture de médicaments et d'aides et de matériels de base pour le domicile des patients. CONCLUSION: Malgré des schémas de mise en Åuvre variés, les PMC du Kérala sont des exemples d'initiatives communautaires de santé soutenues par l'état qui peuvent potentiellement s'attaquer aux déterminants sociaux et médicaux de la souffrance.
