Improving Disability Care in Countries of the Bolivarian Alliance for the Peoples of Our America.

Persons with disabilities constitute one of the most vulnerable groups in every society; their identification, assessment and care present a major challenge. In 2001-2003, Cuba conducted the first comprehensive national study of persons with disabilities in the Americas. In 2007-2010, the study was replicated in Bolivia, Ecuador, Nicaragua, Saint Vincent and the Grenadines, and Venezuela, at their governments' request. Study results have enabled implementation of strategies with substancial impact on human health in these countries. In response to it, more than a million medical consultations were provided by professionals whose specialties are lacking in the participating countries, including 139,772 clinical genetic consultations. Once each country's needs were identified, Cuba provided technical assistance with equipment supplied by Venezuela. The study led to development of public policies and programs for disability prevention and care of disabled persons in Bolivia, Ecuador, Nicaragua and Venezuela, and the opening of the National Medical Genetics Center and orthotic and prosthetic laboratories in Venezuela, and rehabilitation centers in Bolivia. KEYWORDS Disability, epidemiology, health services research, needs assessment, human resources, workforce, Bolivia, Cuba, Ecuador, Nicaragua, Saint Vincent and the Grenadines, Venezuela.

Caracterización epidemiológica y social de las personas con discapacidad intelectual en Cuba / Epidemiological and social characterization of the mentally-retarded people in Cuba

Objetivo Caracterizar desde el punto de vista epidemiológico y social a las personas con discapacidad intelectual en Cuba. Método. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad intelectual como población diana. La pesquisa activa en la comunidad identificó, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales, a las personas registradas y a otras no registradas. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estos individuos. Resultados Se estudiaron en todo el territorio nacional 140 489 personas. La tasa de prevalencia de discapacidad intelectual en Cuba en el período estudiado era de 1,25 por cada 100 habitantes. Las provincias con tasas más elevadas fueron Guantánamo y Santiago de Cuba. En el total de las personas estudiadas, la discapacidad intelectual fue más frecuente en el grupo de 15 a 19 años y hubo predominio de la discapacidad ligera. Se detectaron 29 536 personas con incapacidad intelectual no registrados con anterioridad. La orfandad como factor social agravante en las personas con discapacidad intelectual tuvo muy baja frecuencia. Conclusiones El procedimiento de pesquisa activa en la comunidad permitió el registro e inclusión en el estudio de aproximadamente una quinta parte de las personas con discapacidad intelectual no inscritas anteriormente. Los registros rutinarios de estas personas tienden a subestimar la real prevalencia de este problema de salud que es necesario conocer en toda su amplitud para poder atenderlo satisfactoriamente desde el punto de vista médico y social

Objective To characterize the mentally-retarded people in Cuba from the epidemiological and social viewpoints. Methods The study covered the whole Cuban population, particularly those people with mental retardation taken as target population. The active screening carried out in the community allowed identifying the registered and non-registered persons with this condition, with the support of the local governments and social organizations. Home visits allowed using a combination of interviews and clinical tests to facilitate the process of classification and registration of these persons. Results A total of 140 489 people were studied throughout the country. The prevalence rate of mental retardation in Cuba in the studied period was 1,25 per 100 pop. The provinces which exhibited the highest rates were Guantánamo and Santiago de Cuba. The mental retardation was more common in 15-19 years-old group, being slight retardation predominant. The study detected 29 536 people with mental retardation, who had not been previously registered. Being an orphan as an aggravating social factor in mentally-retarded people was very uncommon. Conclusions The active community-wide screening made it possible to identify and include in this study almost 20 percent of mentally-retarded persons no previouosly registered. The routine records of these people tend to underestimate the real prevalence of this health problem, which is required to be known in-depth in order to cope with it in a satisfactory way from the medical and social viewpoints

Caracterización epidemiológica y social de las personas con discapacidad intelectual en Cuba / Epidemiological and social characterization of the mentally-retarded people in Cuba

Objetivo Caracterizar desde el punto de vista epidemiológico y social a las personas con discapacidad intelectual en Cuba. Método. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad intelectual como población diana. La pesquisa activa en la comunidad identificó, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales, a las personas registradas y a otras no registradas. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estos individuos. Resultados Se estudiaron en todo el territorio nacional 140 489 personas. La tasa de prevalencia de discapacidad intelectual en Cuba en el período estudiado era de 1,25 por cada 100 habitantes. Las provincias con tasas más elevadas fueron Guantánamo y Santiago de Cuba. En el total de las personas estudiadas, la discapacidad intelectual fue más frecuente en el grupo de 15 a 19 años y hubo predominio de la discapacidad ligera. Se detectaron 29 536 personas con incapacidad intelectual no registrados con anterioridad. La orfandad como factor social agravante en las personas con discapacidad intelectual tuvo muy baja frecuencia. Conclusiones El procedimiento de pesquisa activa en la comunidad permitió el registro e inclusión en el estudio de aproximadamente una quinta parte de las personas con discapacidad intelectual no inscritas anteriormente. Los registros rutinarios de estas personas tienden a subestimar la real prevalencia de este problema de salud que es necesario conocer en toda su amplitud para poder atenderlo satisfactoriamente desde el punto de vista médico y social(AU)

Objective To characterize the mentally-retarded people in Cuba from the epidemiological and social viewpoints. Methods The study covered the whole Cuban population, particularly those people with mental retardation taken as target population. The active screening carried out in the community allowed identifying the registered and non-registered persons with this condition, with the support of the local governments and social organizations. Home visits allowed using a combination of interviews and clinical tests to facilitate the process of classification and registration of these persons. Results A total of 140 489 people were studied throughout the country. The prevalence rate of mental retardation in Cuba in the studied period was 1,25 per 100 pop. The provinces which exhibited the highest rates were Guantánamo and Santiago de Cuba. The mental retardation was more common in 15-19 years-old group, being slight retardation predominant. The study detected 29 536 people with mental retardation, who had not been previously registered. Being an orphan as an aggravating social factor in mentally-retarded people was very uncommon. Conclusions The active community-wide screening made it possible to identify and include in this study almost 20 percent of mentally-retarded persons no previouosly registered. The routine records of these people tend to underestimate the real prevalence of this health problem, which is required to be known in-depth in order to cope with it in a satisfactory way from the medical and social viewpoints(AU)

La investigación-acción en la atención de personas con discapacidad en países del ALBA / The investigation-action principle applied to persons with disabilities in the countries forming ALBA

Con el propósito de mejorar las condiciones de vida de las personas con discapacidades, se adoptó una estrategia de investigación-acción a escala nacional en la República de Cuba, la que luego fue utilizada en cinco países pertenecientes a la Alianza Bolivariana para las Américas, por solicitud de sus gobiernos, en períodos de tiempo diferentes. El estudio interesó a toda la población de Cuba, Venezuela, Ecuador, Nicaragua, Bolivia, y San Vicente y las Granadinas y en especial a las personas con discapacidad. Un enfoque metodológico sustentado en una crítica revisión documental y la aplicación combinada de técnicas cuantitativas y cualitativas de la investigación social, fue utilizado para la descripción y caracterización en profundidad de las personas con discapacidad. La aplicación de técnicas grupales practicadas en el seno de las comunidades permitió la identificación de problemas, definir prioridades y dar solución a los problemas críticos detectados. La pesquisa activa en la comunidad identificó a las personas con discapacidad, con el auxilio de los gobiernos locales y las organizaciones sociales. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de éstas. La magnitud de la discapacidad estaba subregistrada en todos los países y fueron obtenidas las tasas de prevalencia de los distintos tipos de discapacidad…(AU)

Caracterización epidemiológica de las personas con discapacidad en Cuba / Epidemiological characterization of disabled persons in Cuba

Introducción La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusión social y económica y del que se tiene estimados inseguros. Objetivos Identificar y caracterizar a cada persona con discapacidad en Cuba. Métodos Investigación epidemiológica descriptiva, de tipo transversal, realizada en el período 2001-2003. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad. La pesquisa activa en la comunidad identificó a las personas registradas y a otras no registradas, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estas personas. Se estimó una tasa de cobertura del estudio de 99,9 por ciento del total de personas con discapacidad en el territorio nacional. Resultados Se estudiaron 366 864 personas con discapacidad lo que produjo una tasa de prevalencia de 3,26 por cada 100 habitantes. Guantánamo con 4,13 fue la provincia con la tasa más elevada y Ciudad de La Habana con 2,13, la de más baja tasa. La mayor tasa de discapacidad se encontró en el grupo de 60 y más años y en el sexo masculino. La discapacidad intelectual ocupó el primer lugar en frecuencia, seguida de la discapacidad físico-motora. Conclusiones El número de personas con discapacidad en Cuba identificadas con los métodos empleados casi triplicó al universo inicial de discapacitados registrados, por lo que había una subestimación de la prevalencia real del problema. Las tasas de prevalencia de discapacidad y su distribución según características de las personas y provincias en Cuba siguen patrones similares a las descritas en otras publicaciones

Introduction Disability is a complex topic, with great social and economic impact and inaccurate estimates. Objectives Identify and characterize every disabled person in Cuba. Methods Cross-sectional descriptive epidemiological research study carried out from 2001 to 2003. The study covered the whole Cuban population, particularly the disabled persons. The community-wide active screening detected registered and non-registered persons with some disability, thanks to the support of local governments and social organizations. Home visits paid to disabled persons allowed combining interviews and clinical exams to facilitate the process of classification and registration of these people. The coverage rate of the study was estimated at 99,9 percent of the total number of disabled persons throughout the country. Results The study analyzed 366 864 people with disabilities, which led to a prevalence rate of 3,26 per 100 inhabitants. Guantanamo province reached 4,13, being the province with the highest rate whereas Ciudad de La Habana exhibited the lowest rate (2,13). The highest rate of disability was found in the 60 and over years-old group and in males. Intellectual disability was prevailing in terms of frequency, followed by physical-motor disability. Conclusions The number of individuals with some disability detected in Cuba was almost three times the initial universe of registered disabled, so the real prevalence of the problem had been underestimated. The disability prevalence rates and their distribution according to the characteristics of individuals and provinces in Cuba have patterns similar to those described in other publications

Caracterización epidemiológica de las personas con discapacidad en Cuba / Epidemiological characterization of disabled persons in Cuba

Introducción La discapacidad es un tema complejo, de enorme repercusión social y económica y del que se tiene estimados inseguros. Objetivos Identificar y caracterizar a cada persona con discapacidad en Cuba. Métodos Investigación epidemiológica descriptiva, de tipo transversal, realizada en el período 2001-2003. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad. La pesquisa activa en la comunidad identificó a las personas registradas y a otras no registradas, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estas personas. Se estimó una tasa de cobertura del estudio de 99,9 por ciento del total de personas con discapacidad en el territorio nacional. Resultados Se estudiaron 366 864 personas con discapacidad lo que produjo una tasa de prevalencia de 3,26 por cada 100 habitantes. Guantánamo con 4,13 fue la provincia con la tasa más elevada y Ciudad de La Habana con 2,13, la de más baja tasa. La mayor tasa de discapacidad se encontró en el grupo de 60 y más años y en el sexo masculino. La discapacidad intelectual ocupó el primer lugar en frecuencia, seguida de la discapacidad físico-motora. Conclusiones El número de personas con discapacidad en Cuba identificadas con los métodos empleados casi triplicó al universo inicial de discapacitados registrados, por lo que había una subestimación de la prevalencia real del problema. Las tasas de prevalencia de discapacidad y su distribución según características de las personas y provincias en Cuba siguen patrones similares a las descritas en otras publicaciones(AU)

Introduction Disability is a complex topic, with great social and economic impact and inaccurate estimates. Objectives Identify and characterize every disabled person in Cuba. Methods Cross-sectional descriptive epidemiological research study carried out from 2001 to 2003. The study covered the whole Cuban population, particularly the disabled persons. The community-wide active screening detected registered and non-registered persons with some disability, thanks to the support of local governments and social organizations. Home visits paid to disabled persons allowed combining interviews and clinical exams to facilitate the process of classification and registration of these people. The coverage rate of the study was estimated at 99,9 percent of the total number of disabled persons throughout the country. Results The study analyzed 366 864 people with disabilities, which led to a prevalence rate of 3,26 per 100 inhabitants. Guantanamo province reached 4,13, being the province with the highest rate whereas Ciudad de La Habana exhibited the lowest rate (2,13). The highest rate of disability was found in the 60 and over years-old group and in males. Intellectual disability was prevailing in terms of frequency, followed by physical-motor disability. Conclusions The number of individuals with some disability detected in Cuba was almost three times the initial universe of registered disabled, so the real prevalence of the problem had been underestimated. The disability prevalence rates and their distribution according to the characteristics of individuals and provinces in Cuba have patterns similar to those described in other publications(AU)

Calidad de las estadísticas de mortalidad en Cuba según cuantificación de causas de muerte imprecisas / Quality of mortality data in Cuba according to quantification of unspecific causes of death

La baja calidad de las estadísticas, de mortalidad implica confusión y riesgo para la administración social en salud. Objetivos: apreciar la calidad de las estadísticas de mortalidad en Cuba mediante la cuantificación de causas bàsicas de muerte imprecisas codificadas según cinco grupos de códigos indeseados o silenciosos. Estudio descriptivo que abarcó el universo de certificados médicos de defunción registrados entre 1989 y 2008. En el 7,2 por ciento de las certificaciones se codificó la causa bàsica de muerte con códigos de los grupos I al IV. Considerando un quinto grupo de causas de muerte inespecíficas, el porcentaje ascendió a 9,8. El grupo III: enfermedades circulatorias, fue el de mayor contribución, seguido del grupo I: causas mal definidas, donde se incrementó la tendencia al reporte. La bronconeumonía hipostàtica concentró el 35,4 por ciento de las certificaciones del grupo V, seguida de la insuficiencia renal y el embolismo pulmonar. La frecuencia de reporte de causas de muerte imprecisas en Cuba es baja, lo que habla a favor de buena calidad de la información estadística de mortalidad. Los grupos de códigos utilizados resultan factibles de utilizar como herramientas de clasificación. Se recomienda actualizar conocimientos en el llenado de los certificados médicos de defunción a los médicos y mejorar la exigencia y normatividad de los procesos

Low quality of mortality data leads to confusion and risk for social management in health. Objectives: to assess the quality of mortality data in Cuba through quantification of unspecific basic causes of death classified according to five groups of undesirable or silent codes. Methods Descriptive study comprising the universe of death certificates recorded in the 1989-2008 period. In 7,2 percent of certificates, the basic cause of death was encoded by using the codes included in the groups 1 to 4; a fifth group of unspecific causes of death was considered, which increased the percentage to 9,8. Group 3 comprising the circulatory system diseases exhibited the greatest contribution followed by group 1 including ill-defined causes where the tendency to report rose. Hypostatic bronchopneumonia accounted for 35,4 percent of the group 5 certificates, followed by renal failure and pulmonary embolism. Conclusions The frequency of unspecific causes of death reports is low in Cuba, which speaks for the good quality of statistical mortality information. The code groups are feasible for their use as classification tools. It is recommended to update knowledge of physicians on how to fill out death certificates, and at the same time, to improve the requirements and standardization of these processes

Calidad de las estadísticas de mortalidad en provincias cubanas según cuantificación de causas de muerte imprecisas / Quality of mortality data in the Cuban provinces according to quantification of unspecific causes of death

La baja calidad de las estadísticas de mortalidad afecta la administración en salud. Objetivos: apreciar la calidad de las estadísticas de mortalidad cubanas en todas las provincias del país mediante la cuantificación de causas bàsicas de muerte imprecisas codificadas según cinco grupos de códigos indeseados o silenciosos. Estudio descriptivo que abarcó el universo de certificados médicos de defunción registrados durante el trienio 2005-2007. La estrategia de investigación se basó en la revisión documental y la definición de indicadores de calidad. Las provincias de mayor reporte de los códigos estudiados fueron Ciego de Ávila, Pinar del Río, Matanzas, Granma, La Habana y Camagüey, y en particular, para los códigos del grupo I, Ciego de Ávila, Isla de la Juventud, Pinar del Río y La Habana. Las regiones con tasas de reporte de causas indeseadas màs altas fueron la Central y la Occidental. La frecuencia de reporte de causas de muerte imprecisas en las provincias en general, es baja, con variaciones que apuntan a mejor calidad en los procesos para unos territorios con respecto a otros, lo que permite recomendar acciones diferenciadas en ellos y establecer rangos de prioridad y temßticas

Low quality of mortality data affects health management. Objectives: to identify the quality of mortality data in all the Cuban provinces through quantification of unspecific basic causes of death classified according to five groups of undesirable or silent codes. Methods Descriptive study covering the universe of death certificates recorded in the years 2005, 2006 and 2007. The research strategy was based on the documentary review and the definition of quality indicators. The provinces that mostly reported most the studied codes were Ciego de Avila, Pinar del Río, Matanzas, Gramma, La Habana and Camaguey; particularly, the group 1 codes were recorded in Ciego de Avila, Isla de la Juventud, Pinar del Río y La Habana. The regions having the highest rates of undesirable cause reports were the central and the western regions. The frequency of unspecific causes of death reports seen at the provinces was generally low, with some fluctuations that show better quality of the processes in some territories than in others. This allows recommending the taking of differentiated actions in the provinces and setting priority and topic ranges

Calidad de las estadísticas de mortalidad en provincias cubanas según cuantificación de causas de muerte imprecisas / Quality of mortality data in the Cuban provinces according to quantification of unspecific causes of death

La baja calidad de las estadísticas de mortalidad afecta la administración en salud. Objetivos: apreciar la calidad de las estadísticas de mortalidad cubanas en todas las provincias del país mediante la cuantificación de causas bàsicas de muerte imprecisas codificadas según cinco grupos de códigos indeseados o silenciosos. Estudio descriptivo que abarcó el universo de certificados médicos de defunción registrados durante el trienio 2005-2007. La estrategia de investigación se basó en la revisión documental y la definición de indicadores de calidad. Las provincias de mayor reporte de los códigos estudiados fueron Ciego de Ávila, Pinar del Río, Matanzas, Granma, La Habana y Camagüey, y en particular, para los códigos del grupo I, Ciego de Ávila, Isla de la Juventud, Pinar del Río y La Habana. Las regiones con tasas de reporte de causas indeseadas màs altas fueron la Central y la Occidental. La frecuencia de reporte de causas de muerte imprecisas en las provincias en general, es baja, con variaciones que apuntan a mejor calidad en los procesos para unos territorios con respecto a otros, lo que permite recomendar acciones diferenciadas en ellos y establecer rangos de prioridad y temßticas(AU)

Low quality of mortality data affects health management. Objectives: to identify the quality of mortality data in all the Cuban provinces through quantification of unspecific basic causes of death classified according to five groups of undesirable or silent codes. Methods Descriptive study covering the universe of death certificates recorded in the years 2005, 2006 and 2007. The research strategy was based on the documentary review and the definition of quality indicators. The provinces that mostly reported most the studied codes were Ciego de Avila, Pinar del Río, Matanzas, Gramma, La Habana and Camaguey; particularly, the group 1 codes were recorded in Ciego de Avila, Isla de la Juventud, Pinar del Río y La Habana. The regions having the highest rates of undesirable cause reports were the central and the western regions. The frequency of unspecific causes of death reports seen at the provinces was generally low, with some fluctuations that show better quality of the processes in some territories than in others. This allows recommending the taking of differentiated actions in the provinces and setting priority and topic ranges(AU)

Calidad de las estadísticas de mortalidad en Cuba según cuantificación de causas de muerte imprecisas / Quality of mortality data in Cuba according to quantification of unspecific causes of death

La baja calidad de las estadísticas, de mortalidad implica confusión y riesgo para la administración social en salud. Objetivos: apreciar la calidad de las estadísticas de mortalidad en Cuba mediante la cuantificación de causas bàsicas de muerte imprecisas codificadas según cinco grupos de códigos indeseados o silenciosos. Estudio descriptivo que abarcó el universo de certificados médicos de defunción registrados entre 1989 y 2008. En el 7,2 por ciento de las certificaciones se codificó la causa bàsica de muerte con códigos de los grupos I al IV. Considerando un quinto grupo de causas de muerte inespecíficas, el porcentaje ascendió a 9,8. El grupo III: enfermedades circulatorias, fue el de mayor contribución, seguido del grupo I: causas mal definidas, donde se incrementó la tendencia al reporte. La bronconeumonía hipostàtica concentró el 35,4 por ciento de las certificaciones del grupo V, seguida de la insuficiencia renal y el embolismo pulmonar. La frecuencia de reporte de causas de muerte imprecisas en Cuba es baja, lo que habla a favor de buena calidad de la información estadística de mortalidad. Los grupos de códigos utilizados resultan factibles de utilizar como herramientas de clasificación. Se recomienda actualizar conocimientos en el llenado de los certificados médicos de defunción a los médicos y mejorar la exigencia y normatividad de los procesos(AU)

Low quality of mortality data leads to confusion and risk for social management in health. Objectives: to assess the quality of mortality data in Cuba through quantification of unspecific basic causes of death classified according to five groups of undesirable or silent codes. Methods Descriptive study comprising the universe of death certificates recorded in the 1989-2008 period. In 7,2 percent of certificates, the basic cause of death was encoded by using the codes included in the groups 1 to 4; a fifth group of unspecific causes of death was considered, which increased the percentage to 9,8. Group 3 comprising the circulatory system diseases exhibited the greatest contribution followed by group 1 including ill-defined causes where the tendency to report rose. Hypostatic bronchopneumonia accounted for 35,4 percent of the group 5 certificates, followed by renal failure and pulmonary embolism. Conclusions The frequency of unspecific causes of death reports is low in Cuba, which speaks for the good quality of statistical mortality information. The code groups are feasible for their use as classification tools. It is recommended to update knowledge of physicians on how to fill out death certificates, and at the same time, to improve the requirements and standardization of these processes(AU)